Roerige maanden.
Boel gebeurd de afgelopen maanden. Heel wat keren op en neer naar ziekenhuis.
Positief en Negatief resultaat.
Allereerst de nekklachten hiervoor is hij uiteindelijk bij de pijnpoli terecht gekomen.Er zijn wat zenuwtjes doorgebrand bij een facetgewricht. Het gaat tot nu toe elke dag beter.
Dit was het positieve nieuws.
Nu het negatieve nieuws. De nieuwe scan van eind oktober was niet goed.Er zijn een 10 tal tumoren bij.
De meeste zijn klein en zitten voornamelijk verspreid op verschillende plaatsen in de lymfeklieren.
Echter is er ook 1 geconstateerd op het heiligbeen hoewel deze nog geen echte activiteit vertoond zit hij er al wel. Afwachten wanneer hij gaat knabbelen aan het bot.
Prostaatcarcinoom wordt steeds groter, ook zijn ene lymfeklier ( die inmiddels dus vele kleine en grotere vriendjes erbij heeft gekregen) is van 8 mm naar 11 mm gegaan.
PSA blijft stijgen en stijgen.
Om voor mezelf een duidelijk beeld te krijgen van de lymfeklieren die duidelijk met naam genoemd werden heb ik via AI de beeldvorming laten maken waarvan akte.
10 november gesprek met de Oncoloog.
De oncoloog was niet zo geschrokken zei zij. Wij wel. Het lag in de lijn de verwachting de meeste zijn nog klein, ja maar kleintje worden groot dacht ik.
Zij stelde voor om toch maar weer een hormoon te nemen in de vorm van een pilletje Relugolix.Dit is snel uit je lichaam werd erbij gezegd.
Jilles is hier op dat moment in mee gegaan (tegen beter weten in). Nogmaals hij is resistent tegen alle hormoon behandelingen de PSA stijgt niet voor niks als een malle. Ja protocol bij haar toch maar weer hormonen.
Na 4 dagen gestopt aangezien hij al 4 nachten niet of nauwelijks geslapen heeft.
Dat het niet 1,2, 3 uit zijn lichaam is blijkt wel tot op de dag van vandaag heeft hij weer opvliegers waar hij al ruim een jaar geen last meer van had. Fijn he hormontherapie.
24 november weer bij oncoloog. Zij wist kennelijk ook niet echt wat zij er mee aan moest. Nam afhoudende houding aan onder het mom van u heeft nog geen pijn. Wachten op pijn? Komt bij mij over zoals het spreekwoord als het kalf verdronken is.........
Wij hebben second opinion aangevraagd bij AVL wij kunnen daar 2 januari naar toe. Kijken hoe zij tegen het behandel traject en de de voorgestelde afwachtende houding aankijken.
Wellicht hebben zij een andere mening dan wel nog een behandeling die zij op dit moment zouden adviseren.
Inmiddels gaat het met het slapen van Jilles weer k*t krijgt na overleg met huisarts een slaapmiddel. Dit gaat tot op heden goed.
Jilles vond een interessant artikel over een DNA onderzoek bij kankerpatiënten . Gaat o.a. over doelgericht medicijnen toedienen aan de hand van je gen maar ik zou zeggen allemaal even googelen
A.s. dinsdag gaan wij naar de huisarts om slaapmedicatie te bespreken, Jilles is bang voor verslaving en gaan wij dit DNA onderzoek ook ter sprake brengen.
Iedereen fijne dagen en hoopvol 2026
Groetjes Karin het glas is half vol
6 reacties
Prachtig zeg, hoe dat met AI inzichtelijk is gemaakt. En hoe treffend het laatste plaatje. Ja, jouw Jilles heeft een kerstboom in zijn lijf.
Of het AvL wat anders op de plank heeft liggen? Ik denk dat de conclusie hetzelfde is. Ten eerste wat je zelf al weet, dat hormoontherapiëen nu geen toegevoegde waarde hebben. En ten tweede dat je moet doorleven tot er klachten ontstaan waar wat aan gedaan moet worden. Of het zinvol is nu al een behandeling op te starten, zonder dat er klachten zijn?
Eigenlijk verkeert Jilles nu in een fijne positie. Geen kankergerelateerde klachten. Nu wat opstarten gaat sowieso ten koste van een stukje kwaliteit van leven. Dus beter nog even niet.
Hoi Zweef,
Ja dat denk ik ook maar willen toch een soort van bevestiging van een andere Oncoloog.
AVL is natuurlijk veel vooruitstrevende ( niks te nadeel van Zuyderland) op nieuwe ontwikkelingen . De arts die wij krijgen heeft ook ontdekt dat patiënten met hormoon therapie een bepaalt iets in hun eiwit hebben waardoor zij niet meer reageren op de hormoon therapie. Wie weet tovert hij nog een nieuwe experimentele behandeling uit zijn hoge hoed. Kortom het boezemt ons meer vertrouwen in. Natuurlijk snap ik het afwachtende beleid hij heeft nu "kwaliteit" van leven en zodra je naar de Cabazitaxel gaat of wellicht de litetium-177 zal dit beduidend minder worden. Hoewel ieder mens is uniek en ik weet uit eerste hand dat Jilles uniek is.
p.s. heb de Kerstboom weggehaald was eigenlijk de bedoeling dat hij boven het verhaal kwam te staan.
Knuffel voor jou.
grts Karin
"Eigenlijk verkeert Jilles nu in een fijne positie"
Zeker fijn 🙄 pffffff, heb het reuze naar mijn zin....🤮.
Nee Timo, ik val je niet aan en je hebt volkomen gelijk man!
Hoop dat deze "fijne positie" nog even blijft en ook dat de slaapmedicatie voorlopig zijn werk blijft doen, niet te beschrijven wat voor een fijne positie dat geeft👍.
Vanmiddag naar de huisarts om mijn slaapmedicatie te bespreken plus een aanvraag voor een farmacogenetisch onderzoek wat betreft medicaties voor unieke personen. Iedereen is natuurlijk uniek maar ik ben een bijzonder exemplaar vind ikzelf, vinden er meer....🤭😁.
https://www.benu.nl/nieuws/medicatie-op-maat-met-farmacogenetica
Adië wa.
Klinkt interessant, dat van de benu Apotheek. Nemen ze ern swab om je dna profiel te bepalen?
Ja, gisteren bij de huisarts ervoor geweest maar die vertelde dat het nog in de kinderschoenen staat en zij mij daarmee niet kon helpen......
Ik ben daar sceptisch over en ga het uitzoeken. Denk dat ik in het AVL op 2 januari meer positieve response krijg...🙏🙏
Nou lieverds dat is toch heel wat om te verteren ,ik duim dat het avl een betere optie heeft 🤞want dat zou zo wenselijk zijn ,en dat jilles zijn slaap verbetert want dat komt hard aan
Desondanks wens ik jullie mooie rustige dagen toe liefs Hes🌲🎅🥰