Pijn en stijgende PSA

Zo weer 3 maanden verder, twijfel of ik wel of niet blijf bloggen.

Je mag op deze site niet je eigen mening en gedachten opschrijven want voor je het weet wordt je blogbericht gewijzigd of zelfs verwijderd.

Dacht dat wij in een land van vrije meningsuiting leven kennelijk op deze site niet. Als je maar enigszins afwijkt van de “normale” draaiboeken wordt dit niet op prijs gesteld.
Jilles heeft tot begin dit jaar heel veel baat gehad bij de normale reguliere draaiboeken die gehanteerd worden bij de diagnose uitgezaaide prostaatkanker en ik weet zeker dat als hij deze niet had genomen hij er nu waarschijnlijk niet meer zou zijn.

Op een gegeven moment werken deze medicaties niet meer en nemen de klachten van de bijwerkingen toe en de PSA stijgt snel. Dit is dus bij Jilles dus het geval.
Als je niks meer te verliezen hebt ga je op zoek naar alternatieven die mogelijk kunnen helpen.

Zo kwamen wij via mede lotgenoten hier op de site en via een vriend van Jilles terecht bij Fenbendazol. Onder het mom baat het niet dan schaad het ook niet het voordeel bijna geen bijwerkingen.
Helaas heeft dit voor Jilles tot nu toe niks opgeleverd zijn PSA is in een rap tempo van 5 weken gestegen van 34,40 naar 49,50 . Ook zijn testosteron is van 10,6 naar 11,6 gestegen.

De oncoloog die wij op 25 augustus j.l. bezocht  hebben had deze  stijging wel verwacht en natuurlijk is dit geen goed teken  maar,  zij vindt de bloedwaardes belangrijker.
Zolang hij geen pijn heeft kijken wij het nog 3 maanden aan is haar beleid.

Pijn ja Jilles heeft veel pijn maar dit is niet kanker gerelateerd. Hij heeft 30 juli een spoed MRI gehad gevolgd door een bezoek aan een Neuroloog. Bij C3/C4 is er een ontsteking aan facetgewricht links. Tevens een oedeem in het bot en omliggende weke delen. Diagnose Facetartitis slijtage kleine gewricht.  C5/C6 tussenwervelschijf puilt uit zorgt voor vernauwing van de zenuwuitgang aan beide kanten. Wortel C5 zit bijna bekneld. Ook lichte kanaalstenose maar het ruggenmerg wordt nog niet beschadigd. 
Dit is even een korte versie van wat er in groter lijnen aan de hand is.

Behandeling volgens nare neuroloog, even aankijken en als het erger wordt pijnpoli voor 1 of 2 injecties in de zenuw C5/C6.

Nou die pijn neemt toe en toe op schaal 1>10 zit hij vaak op 5 a 6  . Jilles staat op met pijn deze pijn probeert hij te onderdrukken met zijn infrarood warmte kraag 2 uur, 2 paracetamol en 1 ibuprofen voorafgaande aan deze medicatie een maagbeschermer. In de middag neemt hij wietolie en later op de dag weer 2 paracetamol en 1 ibuprofen.

Fietsen gaat al 3 a 4 weken niet meer hij heeft nog 1x geprobeerd recht opzittend op zijn fietstrainer te fietsen maar dat was geen succes.

Inmiddels contact gelegd met een speciale Nek hernia poli in Essen. Waarom Essen? Wij hadden een nare ervaring met de onverschillige neuroloog in Zuyderland en hebben totaal geen vertrouwen in hem . Gisteren hebben wij de MRI digitaal doen toekomen zij bellen uiterlijk Maandag met een advies behandelplan.

Ik heb alvast aandelen Kruidvat gekocht voor de omeprazol, paracetamol en ibuprofen gekocht.

Jilles neemt nog steeds (wellicht tegen beter weten in) Fenbendazol in de hoop dat het toch nog wat gaat doen.

In november kijken wij verder wat de oncoloog adviseert.

Nu eerst die nek pijn aanpakken dit is momenteel prioriteit nr 1


 

Tot de volgende keer hoop ik .

Grts Karin


 


 

7 reacties

Je hebt het meer dan goed verwoord...... Waarom kan ik niet gewoon enkel en alleen prostaatkanker hebben????? Wat al erg genoeg is......

Zo langzamerhand ontglipt al mijn plezier.... fietsen kan ik niet meer, alleen nog wandelen en op die crosstrainer stappen.

Heb ik eigenlijk geen reet zin in maar ik kan het NOG opbrengen om te bewegen.

Hoe lang nog 😭😭?

Ik word een sjaggerijn zo langzamerhand met deze nekpijn. Hoop dat ze er wat aan kunnen doen. Denk dat ze me een injectie adviseren, opereren doen ze niet zo gauw, daarnaast heb ik ook nog ernstige osteoporose......

Hoop.....is er nog hóóóóóóóóóóóóóóp ???

Laatst bewerkt: 06/09/2025 - 10:05

Mooi "drie letters en het begint met een K".

F hou ik er ook nog even in, hoewel de succesverhalen ook op mij niet slaan. De laatste bloedtest is fout gegaan, dus geen nulmeting na drie weken geen chemo. Maar nu zal de eerste bloedtest pas 8 oktober zijn en dan weet ik of 2 maanden wat heeft gedaan. 

Behalve pijnstilling in de vorm van 3x daags 2 paracetamol, 2x daags langwerkende nsaid en 2x daags langwerkende oxycodon geen medicatie. Of, nou ja, 2st Enzalutamide. Maar daar verwacht ik niks van met een testosteron van 0,03.

Die hogere testosteron bij Jilles kan geen kwaad. Overbemesting doet gras toch niet harder groeien. En als hij daar verder geen last van heeft, mooi laten gaan.

Geen idee wat mijn psa doet, vind ik ook niet meer van belang. Mijn grootste zorg is het vocht in beide benen en wat er gebeurt als dat omhoog gestuwd wordt. Herinner je Theepotje nog?

Laatst bewerkt: 06/09/2025 - 14:19

Ja die herinner ik nog. Haar man had op een gegeven ogenblik  ook hele dikke benen. Geloof dat hij een half jaar later helaas is overleden nadat hij nog heel veel naars heeft meegemaakt.  Ieder mens is uniek wie weet wat jij nog voor positieve dingen jouw pad nog kruizen🙏🙏💗

Laatst bewerkt: 06/09/2025 - 16:34

Lieve Jullie beidjes

Gezien de osteoporose denk ik ook niet dat ze zullen opereren, tenzij in noodgevallen.
Ik heb indertijd veel baat gehad met  injecties. Heeft twee jaar geholpen, maar nu, vrees ik , ben ik aan een nieuwe injectie toe.
Maar het lijkt me duidelijk dat zwaarder pijnmedicatie nodig is.
Ik had indertijd veel baat met een nekbrace. Is ongemakkelijk, warm en jeukerig, schuurt tegen je kin, enz , enz, maar het stabiliseert je hoofd en dat hielp heel veel

Hopelijk komt er snel snel een oplossing.

PS
heb je dan  nog problemen gehad met de community ivm Fenbendazol

Laatst bewerkt: 06/09/2025 - 16:53

Verdikkeme alsof kanker hebben niet al ellendig genoeg is komen er vaak nog andere dingrn bij ,constant pijn hebben is het ergste wat er is verlamd een mens en neemt veel af van je ,ik zal duimen dat er iets aan gedaan kan en de pijn afneemt of dan toch in ieder geval dragelijk wordt .

Knuffs voor allebei 🫂🫂

Laatst bewerkt: 07/09/2025 - 10:40