Pieken en Dalen

Weer tijd voor een update.

2 Januari zijn wij naar AVL in Amsterdam gereden. Tot Eindhoven ging het goed maar toen brak het noodweer uit. Sneeuw, glad, hagel af en toe geen grip vanwege gladheid maar ik het het gered.

Gelukkig vele jaren (50) rijervaring in heel wat verschillende auto’s en niet alleen om boodschappen te doen.

Het gesprek met oncoloog was zeer verhelderend toch fijn dat je dingen net even anders uitgelegd krijgt als bij je eigen oncoloog. Zo wist hij ons duidelijk uit te leggen wat nu het belang van de Hormoontherapie is ondanks dat de PSA op loopt. Wij waren altijd van mening PSA loopt op dus hormoontherapie heeft geen zin meer dus stoppen.Hormoontherapie blijft altijd van belang inzake het stil leggen van de aanmaak van het testosteron.
Testosteron is en blijft bron van voeding van kankercellen.

Daarnaast heb ik gevraagd aangezien wij het afwachtende beleid van onze oncoloog niet fijn vonden, (zie vorig blog) wat zou u doen in zijn geval? Natuurlijk in 1e instantie een correct antwoord daar kan ik niks van zeggen want ik heb geen prostaatkanker maar toen kwam het, als u mijn vader zou zijn zou ik U gelijk aan de zoladex en cabazitaxel zetten. Wij wisten genoeg. Niks afwachten er zijn er al genoeg in onze omgeving waarbij afwachten tot slechte resultaten heeft geleid. Terugreis was gelukkig een stuk prettiger maar wij hadden geen half uur later moeten vertrekken. Hevige sneeuwval waardoor het halve land stil kwam te liggen.

12 Januari gesprek bij onze oncoloog en het gesprek van AVL aan haar gebriefd.

Er werd meteen actie ondernomen zoladex, chemo en scan werden geregeld. De 16e werd de zoladex niet zonder slag en stoot gezet. De thuiszorg kwam langs om prik te zetten. De dame (zag er heel onverzorgd uit , geen bedrijfskleding geen naambordje van de thuiszorg ) schrok van de dikte van de naald oei dit is wel een hele dikke naald. Lekker vertrouwend kwam dit over. Had ook geen handschoenen aan en de huid werd niet ontsmet. Ze had ook nog de pech dat de injectienaald defect was dus Jilles heeft een half uur met een spuit in zijn buik op de bank gelegen wachtend op de hulp troepen. Deze kon ook niks uitrichten. Uiteindelijk is de volgende dag een nieuwe spuit gezet. Wij hadden al besloten dat deze thuiszorg bij ons er niet meer in kwam.

Voorheen hebben wij altijd de prikdienst van het ziekenhuis gehad. Deze zijn professioneel, lopen netjes in een uniform en werken zeer hygiënisch.
Gelukkig heeft de oncoloog deze weer voor ons geregeld.

20 januari naar pijnpoli weer een behandeling vanwege de aanhoudende nekklachten.

In de tussentijd heeft Jilles last van zijn oren gekregen dacht in 1e instantie dat hij zijn oren moest laten uitspuiten . Is naar huisarts geweest om zijn oren uit te laten spuiten maar dat ging niet hij moest maar eerst een week lang 3x daags zijn oren druppelen 5 minuten per kant wachten met olijfolie. Na 1 week weer terug nee zei assistente het lijkt wel of er een ontsteking zit eerst maar een week antibiotica.

 Inmiddels had hij over de bijwerkingen van zolpicon gelezen en het bleek dat je daar dus tinnitus van kreeg ook op allerlei forums waren er vele mensen met deze klachten.Dus acuut gestopt met gevolg 4 nachten niet slapen.

Dinsdag de 27e moest hij voor de scan om te zien hoe de status van zijn tumoren waren, zodat gemonitord kon worden wat de chemo doet. Ochtends verdraaide hij zijn rug en kon niet meer op of neer. De scan moest en zou gebeuren desnoods met een medische taxi liggend maar het was belangrijk. Dus 2 paracetamol en ibuprofen er in en gelukkig kon hij zich voorzichtig bewegen. Scan is gemaakt. 

Volgende dag (woensdag) moest hij weer naar huisarts voor zijn oren en wilde hij hulp ten aanzien van zijn niet slapen . Uitspuiten ging weer niet en hij barstte in huilen uit ook omdat hij radeloos was omdat hij niet kon slapen en nog steeds last van zijn rug had en een enorme piep en ruis in zijn oren had. De assistente schrok van zijn radeloosheid en haalde de huisarts erbij deze zij zei ga maar onder de douche en spoel een week maar met warm water. Voor zijn andere problemen had zij geen tijd kom maandag ( dus ruim 4 dagen later)  maar naar 16.00 uur. Huilend en totaal overrompeld daar reactie huisarts kwam hij thuis. 

Ik had in de tussentijd de helderheid van geest om te kijken of er eventueel ook audiciens waren die oren konden uitspuiten.Het blijkt terwijl ik zat te googelen dat uitspuiten niet meer van deze tijd is en dat uitzuigen een veel veiliger manier is. Ik vond in Weert een audicien die deze opleiding gedaan had en die dit onder supervisie van een KNO arts mocht uitvoeren. Wij konden gelijk terecht, super gegaan en heel veel troep verwijderd.

Helaas blijkt Jilles somatische tinnitus te hebben dus uitzuigen heeft hiervoor niet geholpen wel hoort hij veel beter.

Wij zijn dezelfde dag nog van Huisarts veranderd ook dit is een verademing wel wat verder weg maar hij luistert , hij vraagt en geeft goed advies. Hij heeft tijdelijk een ander middel gekregen voor het slapen. Heeft 1 week gebruikt  en is na een week gaan afbouwen en slaapt nu weer zonder medicatie maar weer ouderwets met wietolie.
Hij blijft een slechte slaper maar krijgt voldoende nachtrust .

Uitslag scan was niet goed alles groeit . PSA na 1e chemo kuur van 115 naar 44,5 gegaan, na 2e kuur van 44,5 naar 18,4 en 3e kuur van 18,4 naar 14,4. Testosteron is bijna niet meer meetbaar.

Dus wij gaan ervan uit dat de tumoren aan het slinken zijn dan wel weg gaan. Jilles plast inmiddels wel beter dus wat dat betreft krimpt de prostaat.

Tinnitus blijft de ene dag erg aanwezig andere dag een beetje en soms weg. 
Gaat inmiddels naar een Orofaciale fysiotherpeut om hem daar bij te helpen.

Nekklachten zijn er nog wel maar vormen en geen obstakel. Hij heeft al meerdere keren buiten gefietst ondanks zijn enorme vermoeidheid. Fiets minder hard en minder kilometers maar doet het toch maar, petje af ik weet hoeveel moeite dit kost.

Verder weinig tot geen last van de chemo behalve dus die extreme vermoeidheid.
Eet als een bouwvakker dus dat zit wel goed.
Heeft gisteren zijn 4e kuur gehad hij krijgt er 10 in totaal zolang er zich geen problemen voordoen.
Zijn dus tot augustus bezig.

Wij hadden nog 1 ding op ons verlanglijstje en dat is weer een Sauna en dit keer een Sauna met een Majus Sanarium kachel en ja je kan blijven uitstellen en je kan blijven wachten tot ……..

24 februari  Sauna gekocht. De garage wordt helemaal geïsoleerd en verbouwd tot welness/ sportruimte.
30 maart gaan ze beginnen met de verbouwing. Eind April kunnen wij hopelijk de Sauna laten komen.

Nou heel verhaal jullie zijn weer op de hoogte.

Tot de volgende keer.

Groetjes Karin.