Pijn, pijn, en nog eens pijn. Hoeveel pijn kan je hebben?

En zo zijn wij 5 maanden verder sinds mijn laatste blog.

Waar zal ik eens beginnen. Jilles had al enige tijd pijn cq last van zijn rechter bovenbeen. Voelde niet goed aan, trok af en toe naar lies en heup. Heeft dit vanaf oktober vorig jaar al meerdere keren aangegeven. Is verder geen actie op ondernomen.

3 juni 2026 Woensdagavond 21.00 uur.

Jilles had erge pijn in rechter bovenbeen op een schaal van 1 tot 10 zat hij tegen de 8 aan. Spoedeisende hulp gebeld deze adviseerde Tramadol dit is een matig sterke pijnstiller en behoort tot de Opioïden. Dus op naar de avondapotheek in Heerlen.Deze hielp voor geen meter dus om 22.35 uur weer de hulplijn gebeld. Kregen advies om naar de SEH te komen. Om 23.00 uur waren wij ter plaatse. Jilles bleef heen en weer lopen om de pijn een beetje te kunnen onderdrukken. Deed mij denken aan vrouwen die weeën proberen op te vangen door heen en weer te lopen.

Eindelijk om 00.00 wisseling van de wacht kwam er een verpleegster vragen of de dokter al geweest was. Nee dus oeps overleg volgde en kreeg een snelwerkende 5mg oxycodon. Half uur later de vraag helpt het al? Nee dus nog een snelwerkend oxycodon ook deze hielp niet, toen maar een langwerkende oxycodon resultaat nul komma nul. Arts kwam eindelijk rond 2.00 uur wat in mijn ogen nutteloze onderzoekjes doen en er moest maar een röntgenfoto gemaakt worden. Hier was niets op zien wat de klachten zouden moeten verklaren. Eigenlijk wilde hij een ctscan maken maar dat kon op dit tijdstip 2.30 uur helaas wegens gebrek aan personeel niet. Advies neem nog maar een oxycodon in als je thuis komt en bel morgen maar met de Oncologie voor een ct scan. Thuisgekomen midden in de nacht 3.00 uur heeft Jilles nog een oxycodon snel werkend ingenomen en werd duf de pijn vlakte iets af en is uiteindelijk in slaap gevallen.

Volgende dag gebeld oncologie zag geen reden voor ct scan advies 2x daags langwerkende oxycodon en 4x snelwerkende oxycodon.
De pijn bleef doe er maar paracetamol bij was advies. Inmiddels had hij chemo kuur 8 achter de rug de psa liep weer iets op. Gezien de aanhoudende pijn kreeg hij op 30 juni een pet/psma scan. Onze vaste oncoloog was op dit moment op vakantie dus kregen wij een vervanger. Gesprek met vervanger 6 juli bleek dat de primaire tumor significant was gekrompen en ook waren er verschillende lymfeklieren geslonken maar, het plekje op zijn heiligbeen was gegroeide alsmede was er een nieuwe weliswaar 0.25mm tumor op bovenbeen waar Jilles plaatmateriaal van eerdere breuken heeft zitten.

Vraag was natuurlijk komt de pijn hiervandaan? Er lopen namelijk meerdere zenuwbanen over/bij heiligbeen.

Zij ging het in het medische team bespreken en de chemo 9 en 10 gingen even in de koelkast.

13 juli weer gesprek zij wilde toch dat Jilles kuur zou afmaken. Jilles had voor zichzelf al besloten om dit niet te doen de psa ligt al 3 kuren stil zakt niet, loopt zelf iets op dus waarom nog 2 kuren . Zij ging het weer bespreken 17 juli belde ze dat ze besloten hadden om te gaan bestralen. Jilles kon 21 juli terecht in Maastricht.

Maastricht had twijfels of het het nieuwe plekje of het heiligbeen de boosdoeners waren van zijn klachten maar besloten toch het heiligbeen te bestralen. Nou dat frituren van zijn heiligbeen heeft geholpen van de regen in de drup. Pijn Pijn en Pijn een beetje pijn is fijn. Lopen ging slecht cq nauwelijks meer. De vraag is natuurlijk komt dit alleen van de bestraling of is er nog wat anders aan de hand? 6 augustus bij de oncoloog die vond het ook raar dat hij nog steeds zoveel pijn had. Zij heeft Pregabaline erbij voor geschreven en heeft met spoed een ct scan aangevraagd.

Tevens bleek dat zijn psa in nog geen 4 weken opgelopen was van 13.4 naar 19.70 . Inmiddels na vele nachten pijn waardoor niet kunnen slapen, dagen van niet kunnen lopen is inmiddels de hulplijn van de oncologie omgezet naar hotlijn. Wij kennen inmiddels alle medewerkers van de spoedeisende hulplijn. Ophogen oxycodon langwerkende naar 20 mg aangezien de korte oxycodon bij Jilles niets doet. Jilles wordt vervolgens super duf kan niet meer functioneren dus toch maar weer verlagen, weer pijn.  Doet u er maar 4x 1000 mg paracetamol bij. Etc.etc.

Inmiddels 19 augustus ct scan gehad. Hier uit blijkt dat het behoorlijk mis is in zijn rug. Nee geen kanker, l1 tm S1 discushernia, facet atrose, kanaal stenose te veel om op te noemen heb chatgpt een mooi afbeelding laten maken voor diegene die hier meer van willen weten.

Over de kanker in het heiligbeen en bovenbeen rechter kant wordt niet gerept vreemd? Dit gaan wij a.s dinsdag zeker bespreken. Ook het advies om toendertijd (= 4 juni na die vreselijke nacht) geen ct scan te maken zullen wij ter sprake brengen, alsmede de ct scan die wel in Maastricht is gemaakt. Gaf deze ct scan toen al geen duidelijkheid aan ten aanzien van de wervels, de schijven e.d.
Advies van de radioloog van 19 augustus jl. was om een MRI te maken zodat er nog meer duidelijkheid ontstaat van welke zenuw of zenuwen er in de knel zitten en de pijn veroorzaken.

Jilles heeft tot en met 21 augustus pijn gehad. 21 augustus eind van de middag pijn begon weer op te komen dus weer hotlijn gebeld. Inmiddels is de Pregabaline opgehoogd en heeft hij minder pijn en kan hij weer een stukje lopen.

Weg is het nog steeds niet. Hij is extreem moe. Heeft daarnaast nog steeds last van de tinnitus daar wordt hij soms wanhopig van ook zijn nek speelt regelmatig op. Van de 7 dagen heeft tot nu toe soms 2 “goede ”dagen.

Vandaag 23 augustus heeft hij voor zijn doen een goede dag.

Dinsdag horen wij het vervolg traject. MRI? Wat voor behandeling?

Tot zover tot het volgende blog