Wilskracht

Hoera! Goede uitslagen! Ongewijzigd beeld en dat houden we graag zo!

Wat een zenuwengedoe zeg! Vorige keer was ik nog onder invloed van een hoge dosis adrenaline en kon ik me haast niet voorstellen dat de kanker terug zou komen, het was toch helemaal weg?, dat is veranderd naar een meer realistische kijk op het geheel. De arts die ik de laatste keer sprak zei me dat het slechts een enkeling overleeft, dat heeft me aan het denken gezet en terecht.

Mijn wilskracht heeft me heel ver gebracht in dit leven. Na het traject galwegkanker ben ik gaan revalideren en direct daarna weer voorzichtig aan het werk. En, ja, dat viel tegen, nou ja . . tegen, ik was er 15 maanden uit geweest dus dan is het niet vreemd dat je zo’n hoofd hebt en moe bent, toch? Een nieuw systeem, och dat zou ik makkelijk aanleren, het principe is hetzelfde alleen de knoppen zitten op een andere plaats, eitje!, dacht ik.  Vanuit mijn revalidatie kreeg ik hulp bij de integratie dus wat kan er mis gaan? Het koste me toch meer energie dan ik had bedacht. Dus stelde ik al bij; graag had ik weer teruggekomen op mijn oude niveau, dan maar wat minder. De vermoeidheid door mijn niet aangeboren hersenletsel, de voorbode van de galwegkanker, begon me steeds meer op te breken. Ik werd steeds vermoeider. Maar ja, je moet je grenzen opzoeken en dat heb ik gedaan. De middagdutje kon er soms ook wel af, toch? Niet zeuren, doorgaan. Misschien toch wel beter om dat wel te doen. In de loop der weken is het bergafwaarts gegaan en werd ik steeds vermoeider. Hoe kan dat nou? Kom op! Niet zo flauw! Als ik terugkijk heb ik die vermoeidheid wel gevoeld maar ontkend. Bij de intake in Rotterdam voor mijn kanker had ik al zo’n last van die vermoeidheid en volgens de arts kon dat niet van de kanker zijn, die was nog maar in een beginstadium, alsof er niets aan de hand was…… En inderdaad, ik ben sinds het hersengebeuren in maart vorig jaar heel erg moe. Geluiden gaan tetteren in mijn oren, fel licht, beelden, drukte, gezelschappen, autorijden, ik kan er niet goed meer tegen. Oordoppen, waar je matig mee moet zijn, een noice cancelling koptelefoon, een bril met een blauw-licht filter, je afzonderen en rusten, pauzeren tussendoor, zonnebril, het leek genoeg, al werd de vermoeidheid, achteraf,  steeds erger. De laatste weken rust ik braaf  ’s middags en ik ga altijd al na het avondeten naar boven om bij te komen, als ik mijn kussen raak, slaap ik. Nick sluit dan later aan en we kijken dan nog iets wat nergens over gaat en waar je niet je aandacht perse bij hoeft te houden. Ik had me voorgenomen de bedrijfsarts te vragen om die twee keer twee uur in de week nog even aan te houden tot na onze vakantie, om daarna uit te gaan breiden. Maar ik ga helemaal niet uitbreiden, sterker nog, bij de afgelopen controle bij de bedrijfsarts hebben we de zogenaamde functie mogelijkheden lijst, kortweg FML-lijst ingevuld. De uitslag daarvan was voorlopig dat werken er bijna niet of helemaal niet meer inzit. Mijn batterij is leeg en mijn reserves zijn op. Aan wilskracht ontbreekt het mij nog steeds niet maar ik heb geen energie meer, ik ben gewoon uitgeput. Ja, een valkuil, daar hebben we het uitgebreid over gehad tijdens de revalidatie en ik ben er vol ingegaan, ingetrapt,  zonder het te beseffen. Je wil terugkomen, je oude niveau in ieder geval evenaren, ik heb vrij eenvoudig administratief werk, ik schud dat zo uit mijn mouw en dat kan ik heel goed, voorheen had ik een veel pittiger job bij een multinational, zo’n spin het web, maar met kinderen niet altijd goed te combineren dus maakte ik de overstap naar eenvoudiger werk. Dus dat ging me lukken! Ik kan thuiswerken, dankzij de coronapandemie, ook geen punt. Ik had mijn kantoortje al klaar, lekker rustig hier in ons dorp, het is hier stil.

Mijn coping strategie werkt dus niet meer en ik zal een nieuwe moeten ontwikkelen want mijn hersenen trekken dit niet meer. Dat kan ik dan niet willen, het is geen keuze maar accepteren dat het zo is. Best lastig. Dat je niet meer zal kunnen wat je kon, dat dat wellicht meer is dan je hoopte, dat dat niet meer verandert, dat dit het is. Al hoop ik op verbetering als ik mijn reserves wat aan kan vullen. Ik ben veranderd in een oude vrouw die voorheen sprankelde, “nog even dit, nog even dat”, altijd voor iedereen klaar stond, hatsjiekidee, dat ook nog even, multitasken, ik deed niet anders   . . . Als ik ga koken zet ik alles gestructureerd klaar zodat ik het stap voor stap kan uitvoeren, als ik al kook want meestaal doet Nick dat. Mocht ik iets vergeten dan kijk ik meestal eerst in de verkeerde la, de koelkast of weet ik het niet meer. Ik kom er wel, het duurt alleen langer. Koffie zetten? Vaak vergeet ik dan iets, of de koffiezetter staat niet aan, geen water, geen koffie . . . enfin, we wennen eraan. Check, check, dubbelcheck, dat helpt vaak maar lang niet altijd. Ik heb in ieder geval alles gedaan wat binnen mijn vermogens ligt.

We gaan eerst maar eens vakantie vieren, bij trachten te komen en we sluiten heel luxe af in een wellness hotel inclusief uitgebreide massages, bubbelen, relaxen in een prachtig stukje Oostenrijk.

 

Liefs,

 

 

Ellen

6 reacties

Lieve Ellen,

Zo herkenbaar van toch willen doorzetten terwijl je in je achterhoofd weet dat je over een grens gaat. Ik zei ook steeds: als je de grens niet opzoekt weet je niet waar hij ligt. Na ruim 1,5 jaar strubbelen ben ik in maart dit jaar 100% afgekeurd. De acceptatie is er de ene dag wel en dan weer verdwenen. Maar het is wat het is.

Sterkte bij jouw proces en liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 22/08/2025 - 12:21

Dankjewel lieve Monique! 

 Je schrijft altijd zulke lieve en opbeurende berichten! Het gaat wel een dingetje worden, dat niet meer kunnen werken, al weet ik, gelukkig, de draad altijd weer te vinden en op te pakken. Dat gaat me nu ook weer lukken! Mijn werk is altijd ook een afleider geweest en ik heb het altijd met heel veel plezier gedaan.  Gelukkig ben ik een creatieveling en ga ik mijn weg wel vinden, ik heb hulp gezocht om het gehele gebeuren te dragen, komt goed!

Liefs,

 

Ellen

 

Laatst bewerkt: 28/08/2025 - 09:49
23 augustus 2025 om 10.48

Dag Ellen ,wat herkenbaar, die energie die je had .Mijn kind zat ook vol van ondernemen ,op pad. En vooral dingen doen. Even geen vermoeidheid ,even iets beleven. Jij hebt een lange ,intensieve weg gegaan. Die heftig was en emotioneel. ,Iets wat nog erg onbekend is ,die vorm van kanker. Het heeft je leven voorgoed veranderd .Ik wens je kracht en toch weer nieuwe energie toe, om de draad weer op te kunnen pakken. En te kunnen genieten van de dingen die je wel kunt. Liefs Ype/Rita.

Laatst bewerkt: 23/08/2025 - 10:48

Lieve Rita,

Dankjewel voor je lieve bericht. Het moet voor jou als moeder verschrikkelijk zijn om te weten dat je kind zo ziek is. Galwegkanker is een hele nare kanker, een sluipmoordenaar.  Ik wens je heel veel sterkte met deze zo moeilijke periode en de nog moeilijkere periode die komt. Een kind (dreigen) te verliezen is het ergste wat een mens kan overkomen, die pijn gaat nooit meer over. Ik hoop dat jullie van de mooie momenten kunnen genieten die er zijn, al is dat soms wel zoeken.

Heel veel liefs,

 

Ellen

Laatst bewerkt: 28/08/2025 - 09:44

Lieve Ellen

Zo herkenbaar wel willen werken maar niet meer kunnen door alle beperkingen door chemoradiatie en  ( late ) restschade.

Ik ben nu gelukkig ook 100% afgekeurd en hoef niet meer.

Er is gelijk zo' n last van me afgevallen en een rust ervoor in de plaats  gekomen.

Was in het begin heel gefrusteerd en schaamde me ook een beetje om na 40 jaar werken afhankelijk te moeten zijn van een IVA  uitkering. 

Probeer te genieten van de vrije tijd en een andere invulling aan je leven te geven.

Door vrijwilligers werk te doen ( bij een inloophuis voor dementerende mensen) Heb ik het gevoel weer nuttig te zijn.

De sociale contacten daardoor zijn ook heel fijn.

Heel veel sterkte en hoop dat je energie weer terugkomt en je hoofd weer helder gaat worden.

Liefs Eveline 

 

Laatst bewerkt: 23/08/2025 - 12:08