Daar gaan we weer

De derde ronde controle-scans van dit jaar is in zicht, volgende week.  Zo strijdvaardig als ik was, ben ik nog steeds. Het gehalte adrenaline (overleef-modus) is wel gedaald en de overtuiging die ik had is getemperd. Ik heb de bibbers, wat niet vreemd, raar, maar soms onoverkomelijk is. Net als die stemmingen, bah, bah, bah! Up en vaker down, heen en weer en als je het nog niet hebt, krijg je het.

Vanaf het begin “vlekje op uw lever” heb ik me ingelezen, eerst op de reguliere voorlichting en al snel ben ik alle beschikbare wetenschappelijke artikelen gaan lezen over galwegkanker en ik blijf lezen want er verschijnen regelmatig nieuwe artikelen en inzichten, ik school mezelf bij in die zin. Ik wil alles weten, alles! Maar helaas pindakaas er is weinig bekend over galwegkanker, heel weinig.

Volgens de ontslagbrief zou ik alles weer kunnen na de ingreep die ik onderging. Absoluut waar maar ik heb nog wel een paar kanttekeningen. Allereerst zijn ze vergeten te vermelden dat mijn niet aangeboren hersenletsel door die kanker, roet in het eten gooit. De vermoeidheid en hoofpijn beperken me sterk in mijn dagelijks leven. Ook al heb ik een heel fijn en goed revalidatietraject daarvoor doorlopen. Twee keer twee uur weer voorzichtig arbeid therapeutisch aan ’t werk op eigen verzoek! Ik voel me zo onzeker, alsof iedereen naar je kijkt. Het gevoel een pasgeboren hertje te zijn dat erg onstabiel op vier poten staat, klungelen en hannesen dus, maakt niet uit natuurlijk maar ik had toch graag wat neergezet, goal to get!  Iedereen is kei-lief voor me, geen moeite teveel, fijn! 

Na de ingreep en diagnose heb ik geen gesprek meer gehad met een oncoloog dan wel een hepatoloog. In het eerste gesprek, toen we het nog niet zeker wisten, werd er niet ingegaan op vragen rondom een diagnose want die had ik toen nog niet. Ergo, ik heb het zelf uitgezocht maar misschien mag ik daarom wel vragen?

Bofkont die ik ben, ik heb stadium 1a intrahepatische galwegkanker, van het zogenaamde mass forming type, al biedt dat weinig perspectief in mijn beleving. Dat perspectief is bijna zeker weten dat het terugkomt. Zelf ben ik in opzet curatief behandeld, wat inhoudt dat ze vooral hopen dat je beter wordt maar de kans daarop is klein, een enkeling, ik blijf ervoor gaan! Tot op heden “schoon” maar beter worden? 

De tumor was 15 mm. Bij de toevalsbevinding en drie maanden later 22 mm., een groeispurt van ruim 46% in drie maanden, graad 2, in hoeverre is dat van invloed op het geheel? In het ene artikel wordt dat meegenomen, in het andere niet.

Inmiddels is mij ook duidelijk dat men in de wereld van galwegkanker niet alleen spreekt over 1, 3 en 5 jaar overleving maar vaak wordt ook expliciet de ziektevrije periode benoemd. Dit alles in zeer uiteenlopende percentages waarbij vele patienten de eindstreep van het onderzoek niet halen en de aantallen patiënten vaak beperkt, in combinatie met galblaaskanker, wat een heel andere soort is en er zijn van galwegkanker ook meerdere typen.  Chemotherapie of andere behandelingen komen pas in beeld als je palliatief wordt, in Nederland althans, die zijn in de onderzoeken meestal wel meegenomen. Let wel, dit zijn cijfers over mensen die in aanmerking komen voor een operatie, wat als enige curatieve mogelijkheid wordt benoemd. Ik heb RFA gehad, prima hoor!! Dolblij dat ik geen zware ingreep kreeg!!, maar was dat alleen omdat de tumor kleiner dan 5 cm. was of bleek ik inoperabel? Geen idee, zelfs niet na al mijn gelees.

De overlevingscijfers? Van een bemoedigende 5-jaars overleving gemiddelde van 23%, de kans op terugkeer van de kanker het eerste jaar zo’, 60-80 procent, allen na in intentie curatief te zijn behandeld. Ik vind dat best heftig. 

Nou ja, zoals elk ander, wist ik het maar, niemand gaat je dat vertellen Ellen, en daarna, over 3-4 maanden, mits een goed scenario, weer figuurlijke buikpijn. Het is een deel van ons leven en daar gaat niets aan veranderen zolang . . . Laat het maar lang duren!

We komen er wel weer doorheen, dat weet ik ook wel weer! Wat betreft blijven we elkaar vinden, niet onbelangrijk en zeer waardevol als je allebei kanker hebt! 

En in september gaan we, whatever it takes, de Romantische Strasse rijden in Duitsland waar we goede hotels hebben geboekt zodat we het programma rondom mijn vermoeiheid kunnen aanpassen, zwembadje erbij en in september is de gemiddelde temperatuur van 20 graden, heerlijk!

Liefs,

Ellen