Kwaliteit van leven
De pijn is de afgelopen periode intensiever geworden. Derhalve is besloten om de medicatie op te hogen naar 2x 40 mg langwerkende oxycodon. Ik ben echter daardoor ontzettend vermoeid en heb weinig energie. Het is kiezen tussen twee kwaden. Maar de pijn was ondraagbaar, ik had eigenlijk geen keus. De kwaliteit van leven gaat hierdoor heel rap achteruit. Dat zien de kinderen ook. De oudste geeft aan dat ze mama mist, en dat bedoelt ze de mama die ik was. De jongste dochter vroeg laatst hoe lang het nog duurt voordat ik voor euthanasie kies. Die vraag kwam binnen, maar geeft ook aan hoe openlijk we binnen ons gezin praten. Ik weet niet of ik hoe het nu gaat maanden ga volhouden. Het kan maanden duren voordat we weten of de immuuntherapie aanslaat. Het maakt me mistroostig.
Een bijzonder lichtpuntje is wel dat ik sinds een week ook normale urinegang heb naast de nefrostemie. Dat doet vermoeden dat de tumor wellicht geslonken is en de passage van nier naar blaas gedeeltelijk open is.
Afgelopen vrijdag hebben we het draaiboek van de crematie doorgesproken. Fijn dat we dit samen kunnen en mogen regelen, maar het voelt ook heel dubbel.
4 reacties
Wat heftig voor jou en je gezin, zo jong nog allemaal. Hopelijk gaat de kwaliteit van leven weer vooruit en krijg je nog heel veel tijd om samen door te brengen.
Liefs, Anja😘
Jeetje wat verdrietig voor jullie en heftig voor jou. Het kan maanden duren voordat immuuntherapie aanslaat, maar het werkt meestal veel sneller. Ik hoop het voor jou en de kinderen.
Toi toi en liefs, Kato
Wat verdrietig om dit te lezen. Ik wens zoooo dat de immuuntherapie snel aanslaat en je beter gaat voelen met minder pijn.
Liefs, Monique
Wat een verdrietig bericht. Omdat ik mijn gedachten niet zo goed in woorden kan vangen, stuur ik je een digitale knuffel 🫂