Update – zondag 17 augustus: dexa 3mg

Zaterdagochtend 16 augustus heb ik – op aandringen van iemand uit mijn omgeving – toch contact opgenomen met het ziekenhuis over de klachten die ik ervaarde tijdens het afbouwen van dexamethason. Zelf wilde ik eigenlijk niet bellen, maar ik ben achteraf blij dat ik het toch heb gedaan.

De aanleiding was dat ik inmiddels al een paar dagen elke ochtend wakker werd met hoofdpijn. Aanvankelijk hielp paracetamol daar nog tegen, maar op een gegeven moment werkte zelfs dat niet meer: de hoofdpijn bleef doorzetten. Tegelijkertijd voelde ik me steeds instabieler. De spierslapte werd erger en ik had coördinatieproblemen die ik totaal niet begreep. Het voelde alsof mijn hele lijf aan het uitvallen was, zonder duidelijke verklaring.

Ik volgde gewoon het afbouwschema dat ik had meegekregen van de radiotherapeut en was daarmee inmiddels uitgekomen op 1 mg per dag. Maar volgens het ziekenhuis is dat schema waarschijnlijk toch iets te optimistisch geweest: de afbouw is te snel gegaan.

Ik kreeg het advies om de dosis voorlopig – in elk geval dit weekend – weer te verhogen naar 3 mg. Dat heb ik zaterdagochtend direct gedaan. Ik had nog steeds hoofdpijn; na het innemen van 2 mg extra trok die vrijwel meteen weg. Ook voelde ik me daarna duidelijk beter.

Het betekent wel dat ik nu niet verder kan met afbouwen, en dat is natuurlijk een tegenvaller. Het schuift ook het moment van volledig herstel op, wat mentaal zwaar blijft. Ik had gehoopt dat mijn spieren juist sterker zouden worden bij een lagere dosis, maar in de praktijk gebeurde het tegenovergestelde. Waarschijnlijk niet door het afbouwen zelf, maar doordat er meer vocht ontstond dat druk gaf op mijn hersenen – wat dus ook de spierfunctie beïnvloedde.

Vandaag, zondag 17 augustus, merk ik dat de dosisverhoging me verder goed doet. Ik voel me wat stabieler, heb iets meer energie, en zelfs momenten waarop ik me bijna vrolijk voel. De klachten zijn iets beter hanteerbaar dan de dagen ervoor.

Voor nu blijf ik dus op 3 mg, en maandag bespreek ik met het ziekenhuis hoe het verder moet. Het is natuurlijk een stap terug in het proces, maar het is op dit moment ook fijn dat ik me weer iets beter voel. Dat maakt het allemaal nét wat dragelijker.