stand van zaken – donderdag 28 augustus

  • Openbaar blog
  • donderdag 28 augustus 2025
  • 150 x gelezen

Rapportage neuroloogbezoek AVL, start cabozantinib en algemene stand van zaken – donderdag 18 augustus 22:30

Algemeen verhaal
Sinds 26 augustus ben ik gestart met cabozantinib. Dit middel is bepalend voor het onderdrukken van de kanker en zal ik blijvend moeten gebruiken zolang het effectief is. Dat maakt deze fase dubbel spannend:
    1.    Werking: zal het middel doen wat het moet doen?
    2.    Bijwerkingen: je weet niet of, wanneer en hoe heftig ze komen.

Tot nu toe (± drie dagen) alleen lichte diarree; verder beperkt. Tegelijk weten we dat bijwerkingen vaak later opkomen. Daardoor voelt deze fase als een stilte voor de storm – en dat geeft niet alleen spanning, maar ook stress, omdat je steeds in onzekerheid leeft over wat er nog kan volgen.

⸻

Algemeen beeld
    •    Overdag merkbare vooruitgang; dagen wisselen nog, maar de trend is positief.
    •    Neurologisch onderzoek: beter dan voorheen, zelfs beter dan met hogere dexamethasondoses. Nog wel verminderde aandacht links en wat balansproblemen.

Medicatie
    •    Dexamethason: nu 0,5 mg/dag; plan: morgen laatste 0,5 mg, daarna stoppen. Ophogen alleen bij hoofdpijn of uitval.
    •    Cabozantinib: sinds enkele dagen gestart; eerste bijwerking diarree, vooralsnog beheersbaar.
    •    Hoofdpijn: af en toe, reageert op paracetamol.

Energie en functioneren
    •    Meer energie en afnemende spierzwakte (waarschijnlijk minder dexa-effect).
    •    Voorzichtig perspectief op sporten bij stabiel beloop.

Mobiliteit
    •    Autorijden: nog niet toegestaan. Vereist: ≥ 3 maanden klinische én radiologische stabiliteit en daarna CBR-keuring. Met scans in oktober en vervolgens januari is begin 2026 het eerstvolgende realistische moment.
    •    Fietsen: toegestaan, maar kort en voorzichtig i.v.m. minder aandacht voor links.

Vooruitblik
    •    Controlescan over ~2 maanden (oktober).
    •    Bij tussentijdse neurologische achteruitgang: scan vervroegen.
    •    Mogelijke late effecten van bestraling (o.a. radionecrose) vanaf 3–6 maanden post-bestraling; onzeker of dit optreedt.

Reageren
Volgend blogbericht

3 reacties

Of dit mij op deze manier expliciet gezegd is weet ik ook niet, maar als je chatgpt raadpleegt, dan zegt ie het volgende:

Dat je na 4 dagen cabozantinib (40 mg in jouw geval) nog geen merkbare bijwerkingen hebt, is op zich een goed teken, maar zegt nog niet alles.


 

👉 Wat bekend is uit praktijk en studies:


 

  • Tijd tot bijwerkingen: Veel mensen krijgen de eerste bijwerkingen pas na 1–3 weken. Sommige (zoals diarree, vermoeidheid of misselijkheid) kunnen eerder optreden, maar vaak duurt het even voordat de stofspiegel in je lichaam stabiel is.
  • Veel voorkomende bijwerkingen: diarree, misselijkheid, vermoeidheid, hand-voet huidreacties, hoge bloeddruk, smaakverandering, verminderde eetlust.
  • Na een maand of langer: Soms zie je pas later huidklachten (hand/voet), slijmvliesklachten of bloeddrukproblemen.
  • Variatie per persoon: Er zijn ook mensen die relatief weinig klachten ervaren en de medicatie langdurig kunnen gebruiken zonder zware bijwerkingen.

✅ Goed teken?

Ja, het feit dat je nu nog geen klachten hebt is positief. Het betekent dat je lichaam het middel in elk geval in de eerste dagen goed verdraagt. Maar het sluit niet uit dat er later nog iets kan opkomen.

⚠️ Belangrijk: artsen houden vaak de eerste 6–8 weken extra goed in de gaten, omdat dan meestal duidelijk wordt hoe je lichaam reageert.

nou ja, afwachten dus….


 

 

 

Laatst bewerkt: 30/08/2025 - 00:32
Reageren