Mislukt medeleven
Ook al wil je het er niet de hele tijd over hebben, het gesprek met bekenden, vreemden, collega's of buren gaat soms toch weer ineens over je prostaatkanker. Soms fijn om te kunnen delen, soms teleurstellend.
De feiten zijn voor mij niet fraai: na prostatectomie toch oplopend PSA. Gelukkig, in mijn geval als onderdeel van een onderzoek, alsnog bestraald, helaas zonder blijvend resultaat. Op dit moment wordt er daarom gepuzzeld om met maatwerk van het hoogste niveau toch nog een tweede keer radiotherapie toe te passen.
Het is fijn om te merken dat je behandelaars zó diep in je casus duiken en zoeken naar elke mogelijkheid. Tegelijkertijd weet je donders goed dat uitgezaaide prostaatkanker zich niet laat genezen. Alles is gericht op vertragen van het proces. Soms met behoorlijk succes maar niet altijd.
Hoe vaak je dat gegeven ook benoemt: de reacties blijven me teleurstellen. Zoals: 'Er gaan meer mensen dood mét dan áán prostaatkanker!', de dooddoener die het met dank aan Louis weer goed doet. Of: 'Mijn Opa had het ook en werd 87!'. Wat te denken van: ' Wat een teleurstelling dat er weer een uitzaaiing op de scan zat!', alsof dat met oplopend PSA geen zekerheid was.
Kortom, je krijgt het gevoel dat je zelf eigenlijk de enige bent die de ernst van de ziekte inziet. Hoe gemeend en goed bedoeld dan ook, het consequent bagatelliseren van wat je hebt, voelt niet fijn. Medelijden hoef ik niet, maar erkenning van de ernst van de zaak zou al heel wat zijn. Het getal van jaarlijks 3000 overleden mannen waarvoor het niet mét, maar áán was, lijkt me serieus genoeg.
4 reacties
Oh ja, ik krijg die opmerking ook weleens, dat meer mensen ermee dood gaan. Waarop ik dan zeg, maar ik niet. Ik ga er dood aan! En dan zien ze de stommiteit van hun opmerking in.
”Tegenwoordig is prostaatkanker een chronische ziekte” heb ik vaker gehoord. “Bijna niemand gaat dood aan prostaatkanker”.
De ernst wordt vaker niet gezien. Een enkeling ziet en erkent het wel.
Het is iedere keer een aanslag op je als de uitzaaiingen uitbreiden.
Mijn partner zelf is geruime tijd in ontkenning/ vermijding geweest.
Tot een paar maanden terug toen de enzalutamide bijwerkingen ging geven en uitgewerkt was.
De volgende stap in de behandeling gaat volgen.
Het is een zwaard van Damocles dat constant boven je hoofd hangt.
En tussendoor probeer je gewoon door te leven en er een mooie tijd van te maken (voor zover mogelijk). Bij ons is dat gelukkig het geval al nemen de zorgen toe.
Hou je haaks.
Ik herken het volledig. Heb zelf gruwelijke hekel aan dit soort peptalk ( wat denk je van: 'ze kunnen tegenwoordig zoveel'), vaak ook om de eigen angsten weg te drukken, maar daar heb ik niets aan. Ik ben zelf heel nuchter, maar heb af en toe het gevoel dat ik de ander moet overtuigen dat ik toch echt wel een serieus probleem heb. Brrrrr
Moustache
Dat wordt ook vaak gezegd….