Een maand later

Een maand later…

Ondertussen is cyclus nummer 3 ook helemaal voorbij en lig ik vanaf vandaag (maandag) terug in het ziekenhuis voor de start van de 4de en hopelijk ook laatste cyclus. De voorbije 5 weken waren zeker en vast niet de makkelijkste, zowel fysiek als emotioneel.

De 2 weken volgend op de vorige blog verliepen redelijk ‘normaal’ wat erop neerkomt dat mijn lichaam en geest steeds 10 dagen nodig hebben om zich na een week chemo terug wat te herpakken. Donderdag, vrijdag en het weekend daarna kan je zeker en vast de beste dagen noemen. Jammer genoeg testte ons dochtertje op zondag 19 december positief op Corona, iets wat we absoluut wilden vermijden…                                                        Na haar positieve zelftest en verplichte PCR-test gaan we thuis allemaal nog extra oppassen en opletten om een eventuele besmetting te voorkomen. Die avond zelf begin ik plots toch te hoesten en een verkoudheid te krijgen. Na een negatieve zelftest besluiten we om de volgende dag toch gewoon terug naar het ziekenhuis te vertrekken voor de start van cyclus nummer 3.

Daar aangekomen wordt er eerst een PCR-test uitgevoerd alvorens te starten met de chemo. Een 2-tal uur later krijg ik plots telefoon vanuit Brussel waar een heel vriendelijke vrouw me vertelt dat ik, ondanks alle maatregelen thuis en de negatieve test van de dag ervoor, toch Corona heb. Dit nieuws komt heel zwaar binnen, ik kan alleen maar aan de woorden van de dokter denken: “Je mag tijdens de behandeling echt geen corona krijgen of het kan allemaal verkeerd gaan.” Kortweg gezegd mag ik tijdens en na de chemotherapie geen extra zuurstof toegediend krijgen omdat er dan een heel erge reactie van m’n longen kan ontstaan. Plots zit ik met hele hoop vragen:                          - - Wat als de corona erger wordt en ik toch extra zuurstof moet krijgen?                                        - Mag ik nu in het ziekenhuis en op de afdeling oncologie blijven?                                                    - Moet/mag de chemo door blijven gaan of gestopt worden?                                                                - Wat voor effect heeft dit allemaal voor de behandeling en verder genezing van de kanker?
- Overleef ik dit wel allemaal?                                                                                                                                  

Een half uurtje later komt de dokter de kamer binnen om me te vertellen dat hij nog nooit met zo’n situatie geconfronteerd is en eerst moet overleggen met een paar collega’s over hoe alles nu verder moet. Minuten worden al snel uren, ondertussen komen er telefoons en berichten binnen van ongeruste vrienden en familieleden, ook zij zitten met tal van vragen waar ik jammer genoeg nog geen antwoorden op kan geven. Na een lange 3u wachten komt de dokter eindelijk terug langs. Hij vertelt dat ik de dag erop een zeer specifieke immuun-behandeling ga krijgen om ervoor te zorgen dat de corona niet erger wordt en dat de chemo daarna in principe ook gewoon kan doorgaan. Verder kom ik te weten dat m’n verblijf in het ziekenhuis ook 4 dagen langer gaat duren omwille van de geldende quarantaineregels. Verpleegsters worden verplicht om steeds beschermende kledij te dragen alvorens de kamer binnen te komen en er mag ook absoluut geen bezoek meer langskomen. Normaal gesproken zou ik met Kerstavond en Kerstdag thuis bij m’n gezin zijn maar in plaats daarvan zal ik deze dagen noodgedwongen alleen in m’n ziekenhuiskamer moeten doorbrengen. Tegen de avond ben ik zowel fysiek als mentaal kapot, wat een begin van de week…

Na een slechte nacht komt de dokter rond 9u langs met een verbazend klein zakje dat hij meteen aan m’n infuus hangt. Hij vertelt me dat 3 andere specialisten verspreid over heel het land eerst hun goedkeuring moesten geven alvorens er gestart mocht worden met deze immuuntherapie. De reden daarvoor is heel simpel: het volgende uur zou er zo’n slordige 15.000€ door m’n aderen lopen! Ik mag dus van geluk spreken dat ik überhaupt in aanmerking ben gekomen om deze therapie te krijgen maar dit bewijst nog maar eens wat voor een macht de pharma-industrie eigenlijk wel heeft. Als dit spul echt werkt, waarom wordt het dan niet direct aan iedereen gegeven die corona heeft ?    Een gedachte waar ik niet te lang bij stil kan blijven staan want een dikke 3u later loopt de chemo alweer naar binnen, alsof er niets gebeurd is.

Een 2-tal dagen later is de corona gelukkig niet erger geworden, het “vertrouwde” zombie-gevoel is dan weer wel volop aanwezig. En dat gevoel in combinatie met de alom gekende corona symptomen (smaakverlies, vermoeidheid, hoesten) zorgen ervoor dat ik me nog slechter voel dan de vorige cyclussen. Je kan je geest en lichaam telkens wel een beetje voorbereiden op wat komen gaat,    maar het gevoel dat ik nu ervaar is weer iets totaal anders. Normaal gesproken komt mijn vriendin elke dag een keer langs, een bezoek waar ik steeds heel hard naar uitkijk en wat m’n dag ook telkens wat meer kleur geeft. Nu dit deze week niet mogelijk is, besef ik nog maar eens hoeveel steun ik al aan haar heb gehad tijdens deze hele periode.                                                                                               

Ondertussen is het donderdag, maar het voelt alsof ik al veel langer in het ziekenhuis ben. De dagen gaan tergend traag vooruit en omdat ik ook niet uit de kamer mag voor een wandeling, slaat de verveling serieus toe. Ook emotioneel gaat het veel minder. Zaterdag (Kerstdag) is echt dé slechtste dag sinds de start van de hele behandeling. Ik ben echt een wrak en wil gewoon naar huis, al is het maar voor een paar uur ofzo. Maar ja, dat mag natuurlijk niet van de dokter. Logisch ook, want maandag staat er alweer chemo op het programma en dat moet, omwille van de corona, op m’n kamer gegeven worden ipv in het dagziekenhuis. Gelukkig komt de dokter me zondag vertellen dat ik maandag, na de chemo en het verplichte spoelen, eindelijk terug naar huis mag. Nu lijken 4 dagen extra in een ziekenhuis misschien niet veel, maar voor mij voelt het echt aan als de hel. Slapen gaat ook heel slecht, wat het allemaal niet makkelijker maakt. Die avond vraag ik aan de verpleegster om toch even m’n infuus los te maken waardoor ik voor de eerste keer in 6 dagen ook eens een deftige douche kan pakken. Wat doet dat deugd zeg!

Eindelijk is er dan maandag. Infuus wordt terug aangeprikt, chemo wordt gegeven en daarna nog 6u spoelen. Tijdens die laatste 6u laad ik m’n koffers terug in en verwittig Elke dat ze me maar op tijd moet komen halen. Om 12u zit alles erop en wil ik maar 1 ding: zo snel mogelijk naar huis vertrekken. Jammer genoeg is en blijft een ziekenhuis een bedrijf dat geld moet verdienen en houden ze me nog tot 15hr op de kamer omdat zogezegd m’n ontslagpapieren nog niet klaar zijn. De werkelijkheid is dat ze me langer houden zodat er nog een hele ligdag kan aangerekend worden.

Thuiskomen doet zoveel deugd!!! Alle emoties van de vorige dagen komen terug naar boven en de tranen vloeien rijkelijk. Eindelijk kan ik de kinderen terug vastpakken, al gebeurt dat nog met enige voorzichtigheid. Naarmate de uren verstrijken, voel ik ook m’n energieniveau weer zakken als sneeuw voor de zon, met als gevolg dat ik in de vroege avond weer urenlang voor me uit zit te staren in het niets. De volgende dagen verlopen ongeveer hetzelfde, waardoor oud- en nieuwjaar ook voorbij gaan alsof ze nooit gebeurd zijn. Maandag is het dan weer tijd om naar het dagziekenhuis te vertrekken. Daar verloopt alles normaal en in de namiddag ben ik alweer gewoon lekker terug thuis. De rest van de week vliegt voorbij (wat een verschil altijd tegenover de week in het ziekenhuis) en al snel is het alweer maandag….

Als afsluiter wil ik nog maar eens benadrukken wat voor een strijd het tot hiertoe allemaal al geweest is en dat ik enorm hard uitkijk naar het einde. Normaal gesproken zouden er nu al voorlopige scans genomen zijn, maar door de corona zijn deze jammer genoeg uitgesteld. We zitten dus nog met een grote onwetendheid over hoe de vele uitzaaiingen aan het evolueren zijn. De bloedresultaten blijven alvast de goeie richting uitgaan met name dan de HcG-waarden. Deze staan voorlopig op 4.8 (komende van 8563) maar zouden op het einde van de behandeling toch onder de 2 moeten liggen. Het blijft dus allemaal nog bang afwachten.

Wordt vervolgd...