3 maanden later

Donderdag 26 mei 2022, ruim 3 maanden sinds m’n laatste blog heb ik eindelijk terug zin om alles wat er in de tussentijd gebeurd is van me af te schrijven. Het is een hele zwar(t)e periode geweest, zowel op fysiek als mentaal vlak.

14 februari werden we dus een eerste keer in Leuven verwacht voor een intake gesprek met de chirurg die m’n geplande buikoperatie ging uitvoeren. Tijdens dit gesprek werd meteen duidelijk dat het een serieuze ingreep ging worden met de nodige risico’s. Zo zou ik een nier kunnen verliezen en kon het zijn dat er een hoofdslagader zo beschadigd werd dat die tijdens de operatie ook nog vervangen moest worden. Omdat de aangetaste lymfeklieren over heel m’n buikholte verspreid lagen, was er ook een hele grote snede nodig. Hierdoor zouden alle buikspieren en zenuwen doorgesneden worden wat neerkwam op een herstelperiode van 6 maanden tot een jaar. Een ander risico was het feit dat er ook nog 2 belangrijke zenuwen geraakt konden worden. 1 zenuw die naar m’n linker bovenbeen loopt en een andere die ervoor zorgt dat ik een orgasme kan krijgen. De operatie zou in totaal 7u duren en vlak voor de ingreep zou ik ook nog een pijnpomp krijgen. Lymfeklieren hebben natuurlijk ook een belangrijke functie in het lichaam. Ze verwijderen afvalstoffen en zorgen voor een afweer tegen infecties. Deze taken zouden na de operatie automatisch overgenomen worden door de resterende klieren. Om deze ‘overname’ vlot te laten verlopen moet ik ook 8 weken lang het zogenaamde mct dieet volgen. Kortweg gezegd; 8 weken lang niks van vetten en/of olieën eten.  Alles opgeteld toch een hele boterham…

7 maart word ik uiteindelijk opgenomen op de dienst urologie te Leuven. De dagen voor de opname heb ik onrechtstreeks ‘afscheid’ genomen van m’n gezin, beste vrienden en familie. Dat klinkt misschien wat overdreven maar onbewust ben ik echt bang om te sterven. Na een korte nacht rijdt een verpleegster me om 8u naar het operatiekwartier. Eenmaal binnen valt het me op hoeveel mensen er aanwezig zijn. Zoals gezegd volgt er eerst een ruggenprik waarop de pijnpomp wordt aangesloten. Daarna is het tijd voor de narcose…                                                                                    

  16.05u, beetje bij beetje begin ik terug wakker te worden op de dienst recovery. Veel herinner ik me er niet meer van, enkel nog de pijn. Een pijn waar ik de volgende uren/dagen/weken/maanden nog heel veel last van zal hebben. Terug op de kamer komt stilaan het besef dat ik nog leef! Zou ondanks alle risico’s alles dan toch goed verlopen zijn?  Rond 19u komt de chirurg ff langs om een aantal zaken te bespreken. Het goede nieuws is dat hij alle aangetaste lymfeklieren verwijderd heeft zonder daarbij mijn nier of hoofdslagader te beschadigen. Het minder goede nieuws is dat hij, om overal goed bij te kunnen, een veel grotere snede heeft moeten maken dan voorzien (64 nietjes groot) en dat ook de 2 belangrijke zenuwen geraakt zijn. De gevolgen hiervan: een langer en moeizamer herstel, een pijnlijk en verdoofd linker bovenbeen en een zogenaamd ‘droog orgasme’. De weggenomen lymfeklieren gaan nu verder onderzocht worden om te bepalen of er nog levende kankercellen inzitten of niet. Aan de hand van deze resultaten zou dan het vervolg van de behandeling bepaald worden. Nadat de chirurg weg is, bel ik ff met Elke en de kinderen om kort daarna terug in ‘slaap’ te vallen.

Echt slaap kan je het natuurlijk niet noemen. Om de 2u komt er iemand van de verpleging mijn parameters controleren en ondanks de pijnpomp heb ik nog steeds pijn over heel m’n lichaam. De volgende ochtend ben ik gelukkig toch al iets minder wazig van de narcose. Het is ook pas dan dat ik besef dat er zowel een blaassonde als een wonddrain aan me hangen. Vanaf nu start ook het voorgeschreven vetarme dieet. Als ontbijt krijg ik 4 beschuiten met een potje confituur, heerlijk toch 😊. Die voormiddag komen ze me ook van kop tot teen wassen. Stilaan dringt het tot me door wat een impact de operatie op mijn lichaam heeft en hoeveel we, zonder het altijd te beseffen, onze buikspieren eigenlijk wel nodig hebben. Mijn hoofd en armen bewegen lukt nog maar daar houdt het ongeveer ook op. Draaien, rechtkomen, benen opheffen,… al die zaken lukken niet of verlopen heel traag en met de nodige pijn.                                                          Hetgeen wat echt het meest pijn doet is wanneer ik moet niezen of hoesten. Dan steken ze me precies met 100 naalden tegelijkertijd! De dagen daarna verlopen allemaal ongeveer hetzelfde en stilaan begin ik heel gefrustreerd te worden door heel de situatie. Kben van nature een plantrekker en actief iemand en om dan plots bijna niks meer zelf te kunnen en afhankelijk te zijn van andere is heel moeilijk. Op dag 4 wordt het allemaal nog wat lastiger wanneer de kinesiste voor de eerste keer op bezoek komt.  Het plan is om me zo snel mogelijk terug zelfstandig naar het toilet te leren gaan. Al snel word duidelijk dat mijn verstand dat direct zou kunnen maar dat mijn lichaam gewoon niet mee wil werken. Na een kwartier lukt het me om zelfstandig recht te zitten en te gaan staan. Daarna word alles zwart voor mijn ogen… Enkele ogenblikken later word ik terug wakker in m’n bed en staat er plots meer verzorgend personeel in m’n kamer. Poging 1 was dus niet echt een succes. Een half uur later is het tijd voor poging 2, dit keer met iets meer hulp. Het lukt me deze keer wel om tot het toilet te slenteren. Daar aangekomen kan ik gelukkig zelf m’n broek uitdoen en gaan zitten. Plassen doe ik nog altijd via een sonde maar kakken is me ondertussen al 4 dagen niet meer gelukt. Vol goeie moed begin te duwen maar wat valt er meteen op; om kracht te kunnen zetten heb je je buikspieren nodig en die heb ik jammer genoeg niet. Opdracht dus niet geslaagd. Om constipatie te vermijden krijg ik later die dag dan een lavement in bed, opnieuw een zeer ‘leerrijke’ ervaring. De 2 volgende dagen lukt het me wel steeds beter om in en uit bed te geraken en wat op de gang te wandelen. Ook kan ik al een 10 tal minuten in de zetel zitten. Er wordt beslist om de pijnpomp alsook de blaassonde te verwijderen waardoor zelfstandig naar het toilet gaan (mede ook dankzij movicol) steeds beter gaat. Tot mijn verbazing beslissen de artsen om mij zondagnamiddag al naar huis te laten vertrekken. Hun visie is dat je als patiënt veel sneller hersteld in je eigen omgeving. De wandeling van de kamer naar de auto wil ik absoluut zelf doen maar na 5min is het al tijd om de rolstoel te pakken. De autorit zelf verloopt best ok maar het moment dat we onze oprit opdraaien krijg ik plots een hevige hoestbui. De pijn die hierbij gepaard gaat gaat opnieuw door merg en been. Tis ook de eerste keer dat de kinderen mij terugzien sinds de opname. Ik vergeet nooit de blik in Joppe (m’n oudste zoon) zijn ogen toen hij me op dat moment zag afzien. Eenmaal binnen probeer ik me een comfortabele houding in de zetel aan te nemen, maar dat lukt niet. Gelukkig lig ik iets beter in bed maar ideaal of ontspannend is het zeker niet. Er moet dus een ziekenhuisbed geregeld worden, iets wat ze in het ziekenhuis toch al konden gezegd hebben. De volgende dag is dat bed er en wordt het door een heel vriendelijke man op m’n kamer geïnstalleerd. De nachten daarop slaap ik dan ook iets beter. Het enige vervelende is de drain die nog steeds aan me hangt, een plastiek tube die vanuit m’n buik naar buiten loopt en waaraan een zakje hangt wat overtollig wond -en lymfevocht opvangt. Vergelijk het met een infuuszakje dat je overal mee naartoe moet nemen.

De eerste dagen/weken thuis zijn makkelijk in 1 woord te omschrijven: klote. Gelukkig kan Elke weer een periode stoppen met werken zodat ze zich volledig kan focussen op ons gezin. Er komt ook elke dag een thuisverpleegster langs om me te verzorgen.                De combinatie van de operatie, langdurige narcose en chemo die nog altijd aanwezig is, zorgt voor een hele hoop ongemakken:                                                                                                                hoofdpijn, duizeligheid, tintelende vingers, extreme vermoeidheid, geheugenproblemen, periodes van hevige koude over heel het lichaam, gevoelloosheid, laag libido, stemmingswisselingen, concentratieproblemen…                                                                                                                                                                                                                                                        Alles wat ik na de laatste chemokuur een beetje terug had opgebouwd, is weer gewoon weg. En dat is nu juist wat heel het traject zo zwaar maakt. Het constante proces van mentale en fysieke afbraak, moeite doen om terug wat op te bouwen om daarna weer alles af te laten breken. Dat was zo tijdens de chemo en nu herhaalt dat proces zich door de operatie. Daarnaast is er nog altijd de vraag of er al dan geen levende kankercellen meer aangetroffen worden in de weggenomen klieren. Moet ik daarna nog terug chemo krijgen en wat met de uitzaaiingen in m’n borstholte? Een hele hoop vragen die nog maar is duidelijk maken dat het einde nog lang niet in zicht is…