3 maanden later deel 2
3 weken na de operatie moeten we terug naar Leuven voor een eerste kleine check-up. Het litteken geneest goed en ook de drain mag er eindelijk uit. Een dag later kunnen we ook eindelijk de resultaten van het onderzoek bekijken via internet. We lezen een pdf-bestand waar een hoop medische termen staan met als laatste zin: “geen argumenten voor residuele maligniteit in de genomen biotopen”. Vrij ‘vertaald’ komt het erop neer dat er geen levende kankercellen meer aangetroffen zijn in alle lymfeklieren die weggenomen zijn. Na 7 maanden slecht nieuws is dit het eerste positieve bericht dat we krijgen. En wat doet dat deugd zeg! Deze keer zijn het tranen van geluk en opluchting i.p.v. verdriet die over onze wangen rollen. Eindelijk een serieuze stap vooruit! Helemaal gerust en opgelucht ben ik echter nog niet want er zijn nog altijd die uitzaaiingen in m’n borstholte en heel het genezing -en herstelproces van de operatie/chemo.
Maandag 4 april ontvangen we plots een brief van Leuven waarin staat dat ik 13 april een afspraak heb op de afdeling thoracale heelkunde. Best raar aangezien we sinds de laatste controle niemand van dokters of oncologen meer gehoord of gezien hebben. Er ligt wel al een andere afspraak vast op 14 april, dan worden we terug verwacht bij de chirurg die m’n buik geopereerd heeft. Zelf naar het ziekenhuis bellen dan maar voor meer info. Daar wordt ons verteld dat er ondertussen een zogenaamd ‘multidisciplinair overleg’ geweest is tussen alle behandelende artsen. De afspraak van 13 april heeft dus te maken met het vervolg van de behandeling. Wat dat vervolg juist is wordt ons helaas niet vertelt via de telefoon. De volgende logische stap zou natuurlijk het verwijderen van de tumoren in de borstkast zijn, waarom zouden we anders naar de dienst thoracale heelkunde moeten gaan?
Dat vermoeden wordt de week daarna ook bevestigd door de chirurg. Terug opereren dus terwijl ik totaal nog niet hersteld ben van de vorige ingreep. Opnieuw krijgen we een uitleg over het verloop van die volgende operatie. Als de tumoren makkelijk loskomen van het gezonde weefsel dan zou in principe alles via een kleine snede in de keel kunnen gebeuren. Naar herstel toe zou dit het meest positieve scenario zijn. Lukt dit niet, dan moet m’n borstbeen opengebroken worden om meer ruimte te creëren om zo alle viezigheid te verwijderen. Op zich niks levensbedreigend maar wel weer een langere revalidatie van 6-10 weken. Om m’n lichaam nog wat tijd te geven om verder aan te sterken zou de ingreep pas op 23 mei doorgaan. De volgende dag is het alweer tijd om naar Leuven te rijden, altijd toch een ritje van 1u20min enkel. Er volgt de zoveelste bloedafname en controle van de buik. Alles blijkt in orde te zijn en ik mag eindelijk stoppen met het vetarme dieet! De chirurg waarschuwt me dat ik het de volgende maanden echt nog rustig aan moet doen en niks mag forceren.
19 april word ik 40 jaar. Een groot feest zit er niet in maar Elke, de kinderen en vrienden doen er alles aan om er toch een leuke dag van te maken. Jammer genoeg lukt het me niet om van al die positiviteit te genieten. Ik heb het echt moeilijk om heel de situatie te aanvaarden. Het traject is nu 7 maanden bezig en in die tijd ben ik serieus veranderd. Bij terugkomst uit Afrika woog ik 90kg en deed bijna dagelijks iets van sport. Nu is dat gewicht gezakt tot 74kg en ben ik al blij om een kleine wandeling te kunnen doen tegen een slakkentempo. Ik zou zo graag terug kunnen voetballen met Joppe maar het lukt me niet om zonder pijn tegen de bal te trappen. Ella-Noor vindt het geweldig als ik haar in de lucht gooide of aan haar handjes vasthield en rondzwier, dat ga nu niet meer. Ravotten en zot doen met de kinderen lukt gewoon niet. Naar Elke toe ben ik de laatste tijd zeker niet de meest genietbare persoon. Terwijl ze zoveel doet voor ons, elke dag opnieuw… We missen als koppel en gezin een hele hoop leuke dingen. Een keer uit gaan eten of een uitstap zou ons zoveel deugd doen! Van intimiteit is er ook bijna geen sprake meer. Mijn hormonenhuishouding is nog altijd serieus in de war door de chemo en omdat die zenuw geraakt is tijdens de operatie is het gevoel van klaarkomen ook bijna onbestaande. Ondanks al deze tegenslagen proberen we toch positief te blijven en vooruit te kijken…
3 reacties
Dat gevoel als er een keer een positieve uitslag is, is met geen woorden te beschrijven. Je bent jezelf zo aan het wapenen (onbewust) tegen weer een teleurstelling.
Die enorme aftakeling van je lichaam door de chemo's en de operaties is zo intens confronterend. Zelfs voor de partner. Laat staan hoe dat voor de patiënt zelf ervaren wordt.
Heel veel sterkte, geniet van je verjaardag.
Lieve groet, Beatrix
Hoewel ik van vrouwen weinig begrijp, weet dan dat penetratie en intimiteit 2 verschillende dingen zijn. Ik hoop dat je verder wat geluk gaat hebben met het vervolg traject.
Sterkte
Lieve Ben,
Wat leef ik met jou mee. Vorig jaar juni lag ik met een enorme jaap in mijn buik (40 nietjes, dus jij wint ;-)) in het ziekenhuis te huilen van de misselijkheid, de pijn en het verdriet om mijn man (hij overleed aan kanker 3 dagen voor mijn operatie). Wat een impact heeft die operatie! Je kunt niets, hoesten en niezen is geen optie, rechtop lopen lukt niet. Een paar meter schuifelen kost je een uur. Naar de wc gaan... hou op schei uit. Die darmen, alles wat uit je buik gehaald is en zijn plek weer moet vinden. En ik snap watje zegt, die buikspieren... wat zijn die toch nodig. Tegelijkertijd wil ik je een hart onder de riem steken, Ben. Want je lichaam herstelt hiervan. Ja, je doet een jasje uit, ik ben ook veel kilo's verloren (hoewel jij ook hier "wint"). Ik zat na vijf weken weer op de fiets, liep na 4 weken alweer 45 minuten aan een stuk, rechtop ook weer. Elke dag oefende ik, elke dag een stapje verder. Stretch oefeningen om mijn litteken op te rekken, zodra het kon. En voor je het weet, til je je kinderen weer op. Echt waar, het komt allemaal terug. Je kunt je het totaal niet voorstellen wanneer je in die situatie bent, maar je bouwt je kracht weer op. Probeer goed te eten en vier elke overwinning op jezelf, of dat nu een trap(trede) is of een minuut wandelen. In de derde week na mijn operatie was ik met mijn familie in een vakantiehuisje en Ik kon niet goed lopen zonder rollator. Elke dag ging ik naar buiten en schuifelde een rondje om het huisje heen. Mijn broer klokte mijn tijd. De eerste dag deed ik er meer dan een minuut over, de zevende dag iets van 33 seconden. En ik vierde elke verbetering. Mijn neefje (toen 7) en nichtje (toen 8) liepen met mij mee. Ik kon ze niet optillen, maar ze konden wel met mij "mee racen" om mijn tijd van de vorige dag te verbeteren. Je geeft er een andere invulling aan, maar dat contact hoeft daar niet onder te lijden.
Lang verhaal, kern ervan: houd moed. Houd vooral moed en vier elk succes(je).
Liefs, Mirjam