Weinig nieuws maar toch een update

Goedemorgen,

Inmiddels bezig met 10e kuur Ixazomib lenalidomide dexamethason de kuur slaat nog steeds goed aan op de kahler waarden.
Het is gebleken dat de activiteit van mijn MM zich enkel in het bloed manifesteerd door een lichte verhoging van de lichte ketens Lambda, deze zijn sinds kuur 4 licht schommelend rond de bovengrens van de normaalwaarden .
Deze lambda variant komt wat minder vaak voor en was al een beetje vermoed aan de hand van Fischanalyse op de DNA stalen genomen bij de beenmergpunctie bij 1e diagnose , ook werd dit gekwalificeerd als een ongunstige prognose. Dit werd niet als zodanig besproken door de artsen denk om me niet nodeloos ongerust te maken voor het 1e behandeltraject.
Vermoed wordt ook dat dit voornaamste reden is dat de SCT maar 20 maanden voor remissie heeft gezorgd. Heb achteraf gezien geen enkele spijt van de SCT, dat dik 1,5 jaar van onbezorgdheid neemt niemand me meer af en was de behandeling en herstelperiode meer dan waard.

In januari en februari 2x een beginnende longontsteking gehad en hiervoor 3 antibiotica kuren gehad, Ook kwam zoals bij velen mr Influenza (griep) nog langs ondanks de griepprik die ik gehad heb..ook chronisch verkouden..
Heb me maar voorgenomen om in de winter maanden toch wat minder de grote mensenmassa’s op te zoeken, dit jaar me toch wat te vaak laten meeslepen in de carnavalsgektes en winterfestivals...
Je kunt je niet totaal verstoppen voor de virussen en bacteriën maar ga toch proberen de kans hierop te verkleinen .

Rond kuur 7 werden de bijwerkingen heftiger, was erg moe, neuropathie werd erger en fitheid was ver te zoeken.
in overleg met hematoloog een extra rustweek ingelast na kuur 7 en kuur 8.
Tijdens die extra rustweek voeld ik me elke dag fitter worden en had het kennelijk ff gewoon nodig.
Ook werd het weer rond die periode een stuk warmer en ik vermoed ondertussen dat dit ook een grote positieve invloed heeft op mijn gestel. #feel warm,feel good 🤗.

Ik doe nog steeds aan beweging :
1 tot 3x per dag het hondje uitlaten
1 tot 2x per week aangepaste fitness
1 x per week hydrofit in het zwembad
1x per week 2-2,5 uur met de jongens mee op de E-Mtb

Ook werk ik weer uit eigen beweging sinds januari 2 halve dagen. Ik zie dit meer als therapeutisch en ook al kost het veel energie haal ik hier veel afleiding en positiviteit uit.

De fysieke bijwerkingen van de kuur zijn tijdens de rit genormaliseerd of door gewenning minder geworden .
Ook met wat preventieve middelen en goed tijdschema blijft dit onder controle.

Blijft wel de Dexa-blues na inname 2 dagen hyper en vroeg wakker maar geef hier gewoon aan toe en sta gewoon vroeg op , zo ben ik vanmorgen om 05:30 begonnen met deze blog🤓.

Zoals ook voorheen nog steeds een emmertje energie die ik per dag kan besteden en probeer het gebruik goed te plannen met de nodige rust en ontspanning.
Ook geef ik weleens teveel energie uit, en weet ondertussen dat ik dan 2 tot 3 dagen moet bijkomen. Maar ja beter spijt achteraf om wat je wel hebt gedaan dan om wat je niet hebt kunnen doen. We leven maar 1 keer toch.

groetjes en voor allen.
#💪🍀