Juni 2019
Terwijl ik weer mijn maandelijkse APD infuus ontvang realiseer ik me dat ik al effekes geen nieuwe blog meer heb geschreven.
Het vervolg hier dan, de kuur Ixazomib lenalidomide dexamethason in januari 2019 moeten stoppen. De werking liep sinds november terug, dit uitte zich vooral in toename van de lambda waardes. De bijwerkingen werden ook steeds vervelender (darmen,vermoeidheid en neuropathie ) en herstel tijdens de rustweek bleef telkens uit..
Ook werd in november trombofilie geconstateerd in mijn linkerbeen, ik weet de symptomen eerst aan de neuropathie. Maar na bezoek aan huisarts en echo bleken de bovenliggende aders van mijn tenen tot aan mijn knie al aangetast. Meteen gestart met zwaardere bloedverdunners met zelf te zetten dagelijkse spuitjes.
Deze 2 maanden moeten zetten en daarna overgeschakeld op xarelto pilletjes. Gelukkig waren we er op tijd bij en is een trombosebeen voorkomen.
In januari met oncoloog besloten om een rust en herstel periode “wait and see” in te lassen, en bij toename van een van de CRAB symptomen te starten met een nieuwe kuur.
De maand februari niet veel plezier aan de rust gehad, zwaar verkouden en zware luchtweginfecties gehad. Longfoto s en een dagje spoed sloten een longontsteking of longembolie uit. ( wat werd vermoed) uiteindelijk moeten uitzieken .
Tot en met maart ging het goed enkel toename van de lambda en behalve wat spierpijn geen toename van CRAB symptomen en voelde me lekker, verlost van de darmproblemen en de dexa bluesdays . Ook de smaak is weer helemaal terug en de neuropathie een stuk minder.
Half april na een hoest kuchje kreeg ik enorme stekende pijn in mijn borstbeen. Na röntgen foto’s bleek er een barst in mijn borstbeen te zitten. Binnen week gestart met een reeks van 5 bestralingen van het borstbeen, tegen de pijn en om het botherstel te activeren.
De pijn werd als snel minder en is beheersbaar, het herstel gaat langzaam, logisch door de MM.
Ook natuurlijk moeten beginnen met een nieuwe kuur , dit werd een “ouwerwetse” endoxan prednison kuur. Continu dagelijkse pilletjes.
Bij eerste bloed controles na 1 en 5 weken bleek lambda waardes toch weer gestegen maar niet meer zo hard.
Oncoloog wil het nog ff aanzien om te kijken of de werking verder toeneemt, volgende uitslag krijg ik 12-06.
Daar ik behalve de pijn in mijn borst ook een pijn tussen mijn schouderbladen voel en bang ben voor schade of activiteit in mijn wervels hebben we op ons aandringen vorige week een pet-scan laten maken. De uitslag krijg ik morgen ...
Wordt vervolgd...
🤓 Jack
3 reacties
Beste Jack, wat jammer dat je relatief weinig reacties hier krijgt en daardoor het tweerichtingsverkeer mist. De 'groep Kahler-patiënten' is wel niet zo groot, maar toch, je bent sowieso lotgenoot. Kahler is kanker, en kanker doet zo ontzettend veel me jou en je omgeving! Het effect in welke zin dan ook is enorm.
Even voorstellen: ik ben Hebe, heb ook Kahler en ben sinds vorige week moderator van onze 'groep'. Vandaag begonnen met kijken wie er hier zo al schrijven en heb al je blogs gelezen. Je leven staat toch op z'n kop en het is fijn voor je dat je op fb je ei kunt leggen. Toch denk ik oprecht dat ook hier mensen gebaat kunnen zijn met al je meemaakt en te vertellen hebt.
Veel sterkte en succes verder en ik hoop hier te mogen lezen hoe de uitslag begin juni is geweest.
Groetjes Hebe
Beste Jack, als nieuwe MM patient moet ik mij het "ziekte-jargon" nog eigen maken. Enkele termen heb ik terug kunnen googelen, maar waar LAMBDA-waardes voor staan heb ik niet kunnen vinden. Kun je mij dit uitleggen over een verwijzing geven?
Bert
Hallo Bert, leuk dat je reageert ... eigenlijk niet voor jou want dit betekent dat je ook kahler (MM) hebt😳.
over de lamba waardes:
je zult het best wel online terugvinden maar hier enige uitleg in mijn woorden.
De MM manifesteert zich vooral in het bloed door de aanmaak van teveel eiwitten van 1 soort, meest voorkomende is de M proteïne , daarnaast heb je ook nog de lichte ketens en die kunnen weer van het type Lambda of kappa zijn.
Afhankelijk van specifieke DNA afwijking gaat meestal 1 van de 3 overmatig stijgen bij activiteit van de MM.
De hoogte van deze waardes wanneer moet worden ingegrepen is sterk individueel en afhankelijk van de zogenaamde CRAB symptomen (Engelse afkorting) Calcium wat duid op botafbraak, R nierawijking,A bloedarmoede ,B botaantasting.
Door controle op deze eiwitten kan de oncoloog/jij al snel de mate van activiteit zien en of een kuur aanslaat.
Groetjes , en heel veel sterkte bij het traject waar je nu mee begint.
🤓 Jack