So far so Good !
Domper; Helaas de pet-ct is duidelijk overal activiteit van MM zichtbaar. Oncoloog had dit niet verwacht. Maar mijn gevoel bleek te kloppen.
De Endoxa kuur vaarwel gezegd en begonnen met daratumumab kuur.
Vandaag 22-07 de 4e ronde mogen ontvangen.
Opsteker; vorige week een weekje naar de Belgische kust geweest en lekker genoten. Voordat we maandag vertrokken nog ff bloed laten prikken, vandaag de print gevraagd op het dagcentrum. Wat blijkt lambda flink gedaald naar 53 ! Overal feeling ook goed en totaal geen bijwerking van de daratumumab.
So far so good Dus..
3 reacties
Beste Jacob, heb net al jouw blogs gelezen. Best heftig hoor! En bijzonder knap van je dat je de slechts 1.5 jaar remissie ziet als een cadeau van een mooie onbezorgde tijd. Dat is uiteindelijk ook zo. Genieten van wat je nog kunt en genieten op het strand in België, geweldig!
Even voorstellen, ik ben Hebe en sinds een paar weken ben ik moderator van de groep MM. Ben me 'in etappes' aan het inlezen in de blogs zowel als in de gespreksgroepen. Ik heb zelf ook Kahler en was net als jij erg jong toen het begon (als ik terugkijk was ik 47/48 jaar; uiteindelijke diagnose net 52).
Spannende tijd waarin je nu weer zit. Wonderlijk dat wij mensen toch vaak feilloos aanvoelen wanneer iets niet klopt bij/met ons. Hou dat altijd in gedachten! Wens je veel succes met deze behandeling en dat het vooral het gewenste resultaat zal geven.
Beste Hebe, bedankt voor je reactie.
knap dat je voor ons lotgenoten hier beheerder bent.
Ik kon uit je berichten niet direct halen in wat voor stadium je nu zit, maar wens je in ieder geval suc6 met alles wat op je pad komt.
je uitspraak van de klok tikt maar weet niet hoe laat het is vind ik zeer treffend. Mensen zeggen vaak “als je tijd is gekomen , is je tijd gekomen” Ik zeg dan altijd “maar mijn klok telt af” , die van jullie ( gezonde) mensen loopt door.
groetjes
😎Jack
Hoi Jack, ik weet niet hoe ik 'mijn stadium' benoemen moet. Controle (normaal) elke 3 / max 4 maanden. Dat is - tot ontevredenheid van mijzelf - de laatste 2 checks mislukt. Nu hik ik tegen eind september aan; dan is het 5 maanden en 3 weken geleden. Heel heftig vind ik dit!
Een paar maal - als ik heftiger verkouden was en een keer na een lichte griep - is in de bloedwaarden te zien dat Kahler 'in beweging is', zoals mijn oncoloog het noemt. Niet direct actief, maar wel in het voorstadium daarvan. Op een of andere manier, weet ik dat dan toch weer naar normale waarden om te buigen. Ik zeg maar telkens, 'oké, ik ga voor 25 jaar' , en oncoloog zegt telkens dat ik er wel rekening mee moet houden dat het wél weer actief wordt. Natuurlijk weet ik dat! Maar dat zie ik dan wel weer. Vooralsnog zijn bij de controles de bloedwaarden aardig op orde. Ik geniet van elke dag die we nog samen hebben.
Hoe gaat het nu met jou?