Vlugge update
Oncoloog was geen voorstander van nieuwe sct daar 2e keer over het algemeen minder lang effect heeft als 1e keer. In september gestart met nieuwe kuur ixazomib lenalidomide dexamethason , allemaal pillen dus minder vaak naar het ziekenhuis . Bij 1e kuur al meteen effect op pijn en positief resultaat op bloedwaarden .
ondertussen bezig met 3e kuur bijwerkingen blijven beperkt.
kuur kan door blijven gaan zolang hef effect heeft, arts spreekt van 18 kuren , dus 1 1/2 jaar . Daarna andere behandeling .
Ook lid geworden van besloten Facebook groep van hematon voor mensen met multiple myeloom.
Daar contact met lotgenoten is toch fijner als hier op kanker.nl , hier is het voornamelijk 1 richtingsverkeer.
war eigenlijk jammer is. Merk toch dat ik meer behoefte heb aan communicatie met lotgenoten.
groetjes
Jack
ondertussen bezig met 3e kuur bijwerkingen blijven beperkt.
kuur kan door blijven gaan zolang hef effect heeft, arts spreekt van 18 kuren , dus 1 1/2 jaar . Daarna andere behandeling .
Ook lid geworden van besloten Facebook groep van hematon voor mensen met multiple myeloom.
Daar contact met lotgenoten is toch fijner als hier op kanker.nl , hier is het voornamelijk 1 richtingsverkeer.
war eigenlijk jammer is. Merk toch dat ik meer behoefte heb aan communicatie met lotgenoten.
groetjes
Jack
4 reacties
vr.gr.Kire
het blijft altijd spannend , na telkens dalingen bij 1e 3 kuren bleek na 4e kuur uitslag gestabiliseerd tot licht gestegen , volgende uitslag na kuur 5 zal duidelijkheid brengen stabilisatie of terug stijging wat voorbode kan zijn dat kuur niet meer aanslaat ... we shall see..
mag ik je ook nog ff wijzen op de besloten Facebook groep van Hematon voor multiple myeloom voor patiënten en partners ...
Dag Jacob, het niet reageren is ook bij mij een van de redenen dat ik bijna geen blogs meer lees op kanker.nl . Maar op Hematon vond ik vaak veel geklaag. Zo zit ik niet in elkaar. Ik probeer het leven positief te benaderen. Daar heb ik op het moment ook wel reden toe. M. Proteïne al anderhalf jaar afwezig. Ik hoop voor jou dat het ook de goede kant op gaat. Groetjes Marianne
Bedankt voor je reactie , en suc6 verder in het verloop !
Met dat geklaag op de MM Facebook groep valt reuze mee... mijn ervaring is denk ik dat het ook een beetje afhankelijk is van in welk stadium je zit qua ziekte hoever je er behoefte er aan hebt. De periode dat ik in rustig vaarwater zat tijdens de remissie had ik er ook totaal geen behoefte aan.
bij 2e lijns en ondertussen nu 3e lijns behandeling vind ik het toch fijn om ervaringen en gevoelens te kunnen uitwisselen. Ook om op de hoogte te blijven welke behandelingen er allemaal gegeven worden en hoe die vallen qua bijwerkingen en werkingstermijn. Als je alleen afhankelijk bent van info oncoloog vind ik toch vrij beperkt en kun je gericht vragen naar het hoe en waarom voor bepaalde behandelkeuzes ....
Groetjes 🤓