Spanning

Zondag 18 april 2021

Er is de laatste twee weken weer aardig wat gebeurd en ik heb even wat tijd genomen om mijn gedachten op een rijtje te krijgen. 

Sinds het stoppen van de chemo waren al mijn afspraken op de dagbehandeling eruit gehaald. Toen er eindelijk weer afspraken kwamen, verwachtte ik ook die voor immunotherapie weer te krijgen. Maar nee hoor, daar moest ik potverdorie zelf achteraan. Om het nog fraaier te maken, ging het bij de eerste keer alleen immuno ook niet helemaal goed. Er stond een verkeerde bestelling in hun systeem (hoe dan?) en daar moest weer over gebeld worden. Toen nog discussie over de inloop tijden... Moest ik ze dus vertellen hoe en wat omdat dit toch echt al de negende keer was dat ik het spul kreeg. Mijn regie verpleegkundige was er achteraf ook niet zo over te spreken. Dat je als patiënt nog zo goed zelf op moet letten! Ik verwacht toch dat dit soort dingen in het ziekenhuis gewoon goed gaan. En ik ben zelf nog oplettend, maar wat als je daar niet zo mee bezig bent? 

Maar goed, eerste keer alleen immuno gehad. Dat is me enorm meegevallen. Ik wist van te voren niet wat ik aan bijwerkingen kon verwachten, aangezien ik het tot nu toe alleen in combinatie met de chemo had gehad. Maar ik hoef hier geen medicijnen meer voor te slikken, wat al een hele verademing is. Tijdens inlopen nergens last van gehad en ook later niet. Ja, wat extra vermoeidheid. Maar ik kan slecht inschatten of het door de immuno kwam,of door de verkoudheid of door de pet scan van een dag later. In elk geval is dit iets waar ik niet tegenop zie. Dus kom maar op voor de resterende keer of acht!

Tja, die verkoudheid schiet nog niet echt op. Ik ben al bij dag 15.... Heel langzaam verbetert het. Nog steeds veel snot en hoesten. Van de week codeine van de huisarts voorgeschreven gekregen om de hoestprikkel te onderdrukken. Helaas heeft het niet geholpen. Mijn lijf heeft er gewoon nog heel veel moeite mee om tegen te vechten door de lage weerstand. Maar het duurt mij inmiddels veel te lang. Van de week maar eens vragen om mijn bloed weer te controleren op de witte bloedcellen en de neutrofielen voor de weerstand. Als dat een beetje goed is en de verkoudheid is weer over, dan kan ik weer wat buiten de deur doen en mensen zien.

Laatst de pet scan weer gehad. Dat ging op zich goed. Alleen wat problemen met het infuus. Die zat in mijn elleboog en halverwege de scan moeten ze daar dan nog jodium door geven. En ik lig daar dan op mijn rug met mijn handen boven het hoofd. Bleek dat in die houding de ader het infuus afknijpt.... Dus uiteindelijk maar met die arm naar beneden de scan gedaan. En toen kwam het mooie nog. Ik moest van de plank af want er moest ook nog een scan op de buik van mijn borsten worden gemaakt ter vergelijking met de MRI (zeer zinvol als die al bijna 3 maanden oud is). Bovenkleding moest uit. Help! Dat lukte me dus totaal niet. Schouder was helemaal stijf door die eerdere houding. De verpleegkundige moest me helpen uit kleden... Het is ook allemaal wat. Uiteindelijk allemaal goed gekomen.

Afgelopen donderdag dan eindelijk het gesprek met de chirurg. Het goede nieuws: nog altijd geen uitzaaiingen elders. Het andere nieuws: er zijn aankleuringen in de borst gevonden. Het is niet duidelijk wat dit betekent. Omdat de vorige MRI niets meer liet zien maar dus al 3 maanden oud is willen ze daar niet op vertrouwen. Er moet nog een nieuwe MRI gedaan worden. En aan de hand van dat resultaat wordt het soort operatie bepaald. Niets te zien,dan borstsparend. Wel wat te zien, dan alsnog amputatie. De chirurg was het met mij eens dat de kans op het eerste vrij groot is. Want hoe kan er op de MRI opeens iets te zien zijn nadat ik ook nog chemo heb gehad?? Maar ja, you never know. Dus morgen nog een keer door de MRI en dan dinsdag weer bij de chirurg. Heel spannend allemaal. 

Het gevoel dat nu bij mij overheerst is frustratie. Het duurt allemaal zo ontzettend lang nu. Van veel lotgenoten hoor ik dat ze tussen de 2 en 4 weken na de laatste chemo worden geopereerd. Het is bij mij straks al 5 weken en ik weet nog niet eens wat voor operatie het gaat worden. In het ziekenhuis beroepen ze zich op het feit dat ik moet herstellen voor de operatie. Op zich snap ik dat, maar dit is wel heel extreem nu! En toen we het aan de verpleegkundige vroegen, zei ze dat er maximaal 8 weken voor staat... Pardon? Ik mag toch echt hopen dat het vele malen sneller gaat! Anders zit er 3 maand tussen... Zoveel herstel is echt niet nodig. Wat moet ik bovendien in al die tijd behalve wachten en vervelen? Aan het begin is gemeld dat het hele traject minus immuno ongeveer 9 maanden zou duren. Maand 7 zit er al bijna op. Schiet ff op. Ik wil straks ook weer gewoon leven en mijn eigen ding kunnen doen. Ik zit nu wel lang genoeg in limboland hoor. 

Het feit dat ik nu nog niet weet wat voor operatie het wordt zit me wel dwars. Ik had echt naar afgelopen donderdag toefeleefd. Het is goed dat ze alles uitzoeken en controleren. Alles om zeker te zijn dat borstbesparend kan. Want toen ik begon was mijn tumor zo groot dat een paar jaar geleden het sowieso nog amputatie werd. Dus wat dat betreft is de behandeling al heel geslaagd. En het gaat ook om mijn toekomst, de bedoeling is wel om het monster nu in een keer geheel te verslaan en er nooit weer mee te hoeven dealen. 

De vorige keer dat de kans groot was en het toch anders uitpakte was met het biopt van de borst. Dus ik ben nog wel bang dat ze toch wat op de MRI gaan vinden. Ik zal dan achteraf ook boos worden, want dan klopt er met de vorige MRI uitslag iets niet. Maar stel je voor dat je met 1 borst door het leven moet... (Mogelijkheden tot reconstructie nog daargelaten). 

Dus nog 2 dagen in spanning. Want die operatie gaat heel veel bepalen over wat er de komende maanden nog gaat gebeuren en over hoe ik straks fysiek door het leven mag...