Revalideren
Inmiddels zit het eerste blok van 8 weken revalideren erop. Het wordt wel eens tijd om uit te leggen wat ik daar allemaal doe en waar de focus de komende 8 weken naar toe gaat.
Vanuit het ziekenhuis ben ik doorgestuurd naar de Vogellanden in Zwolle, een groot revalidatiecentrum dat ook is gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Bij de intake wordt gekeken welke klachten ik nog heb en waar mijn behoefte ligt. Aan de hand daarvan ben ik bij diverse therapeuten ingepland. Ik ben onder behandeling bij psychologie, fysiotherapie, diëtetiek, ergotherapie, maatschappelijk werk, arbeidstherapie, psychomotorische therapie en activiteitentherapie. Daarboven staat nog de revalidatiearts, maar die zie/spreek ik alleen bij intake en evaluatie.
Hier ben ik vier dagen (maximaal een paar uur per dag) in de week mee bezig, waarbij ik al die dagen ook sport. Bootcamp online en buiten van een uur, half uurtje zwemmen, drie kwartier PMT in groepsverband en een half uurtje alleen. Verspreid over de weken dan nog de diverse andere therapieën. Wekelijks heb ik nu een uur activiteiten gericht op ontspannen bezig zijn (lees: het crea bea uurtje waar ik nu bezig ben met mozaïek) en de module van ergotherapie 'energie in balans'. Vanaf volgende week moet daar ook nog de module 'leven na kanker' van maatschappelijk werk bijkomen.
De overgang is me best zwaar gevallen. Voorheen was ik rustig bezig bij de fysio 2x in de week en nog wat werk. Nog wat wandelen en vooral veel bankhangen. Nu moest ik opeens in beweging komen, vaker en zwaarder. Naast dat het goed en nodig is, is het wel wennen. Want ik moet er ook iedere keer zelf naar toe rijden.
Ik ben mezelf dan ook al een paar keer flink tegen gekomen. Doel van de revalidatie is natuurlijk om zowel de mentale als fysieke energie weer op te bouwen én om je eigen grenzen te leren herkennen en daar naar te handelen. Opbouwen gaat met pieken en dalen, dat is geen rechte lijn. Dat weten is één ding, het meemaken en er doorheen moeten is nog een ander verhaal.
De afgelopen weken hebben me daadwerkelijk stappen vooruit laten zetten, maar me ook laten inzien waar ik nog problemen ervaar. Zoals ik laatst al schreef ga ik fysiek lekker vooruit. Dat kan ik merken aan kracht, conditie en uithoudingsvermogen. Bijna iedere dag wel in beweging, woensdag voor het eerst weer naar het bos geweest om te wandelen en ik ben al bezig in de tuin. Dit helpt ook om vaker van de bank af te komen.
De conclusie is dat ik op het mentale vlak nog wel de nodige problemen ervaar. Prikkels maken me snel moe en dan vooral in sociale situaties met meerdere mensen waarbij ik informatie moet ontvangen, verwerken en er vervolgens ook nog op reageren (hallo chemobrein). Ook inspannend met een scherm bezig zijn zoals met werk (concentratie en tegelijkertijd nadenken) kost me veel energie. Voor 9 uur mijn bed uit moeten is ook nog niet zo succesvol. Ik ben geen ochtendmens en dat merk ik nu heel sterk. Dit soort situaties ben ik de afgelopen weken tegengekomen, dan ben ik aan het einde van de middag hartstikke moe. Of na een zware week en minder nachtrust op vrijdagochtend al uitgeblust. Waarbij de vermoeidheid zich ook uit in prikkelbaar zijn, zware ogen hebben, lichte hoofdpijn en soms wat duizeligheid.
Ik moet er hard aan werken om mijn eigen grenzen te leren herkennen en daar tijdig op te reageren. Ik kan nog niet alles wat er van me wordt verwacht en dat is ok. Nee zeggen is prima als het even niet lukt. Ik moet mijn energie beter over de dag en week leren verspreiden. En ook nieuwe dingen blijven proberen om weer aan nieuwe situaties te wennen.
Deze week is mijn evaluatie geweest. Gelukkig zit ik op 1 lijn met mijn therapeuten en zijn zij tot dezelfde conclusies gekomen. Doel komende 8 weken: mevrouw bouwt (sociale) activiteiten verder uit, waarbij ze rekening houdt met haar belastbaarheidsgrenzen door adequate keuzes te maken. En in het verlengde daarvan: meer bewust van mentale belastbaarheidsgrenzen en weet hoe hier mee om te gaan en duidelijke weekstructuur met afwisseling tussen mentale en fysieke activiteiten en ruimte voor opbouw. Genoeg werk nog aan de winkel voor mij.
Gemiddeld eindigt oncologische revalidatie na 16 weken en zou er nu een einddatum voor mij worden bepaald. Ik heb nog geen einddatum en de optie voor verlenging blijft bij mij nog open. Het is afwachten hoe het de komende tijd gaat. Op zich nog wel een fijn idee. Anders zou ik er over 8 weken weer alleen voor staan en na de revalidatie is mijn herstel er nog lang niet.
Wat ik me wel heb gerealiseerd de laatste tijd is van hoe ver ik al ben gekomen. Ik heb al een lange weg afgelegd om te komen waar ik nu ben. Door dat jaar aan kankerbehandelingen ben ik heel ver teruggeworpen. Afbreken gaat 10x sneller dan opbouwen. Ik ben blij en trots op wat ik al heb bereikt, waarbij ik me heel goed besef dat er ook nog een lange weg te gaan is. Rustig stapje voor stapje. En langzaam steeds meer weer onder de mensen komen. Over een tijdje ontdek ik dan vanzelf wat mijn nieuwe normaal wordt.
2 reacties
Klinkt positief Saskia, goed bezig! Ik denk er aan zoiets ook aan te vragen, klinkt precies als wat ik nodig heb. Toch ook wel vreemd dat je overal zelf achteraan moet, met die berg klachten die ik , net als jij, ook heb zou je verwachten dat het ziekenhuis zoiets voorstelt. Maar misschien komt het omdat ik palliatief ben, of is dat te somber gedacht, dat ze het dan niet voorstellen.
In ieder geval fijn dat je in een positieve flow zit, al is en blijft het een zware weg!
Fijn weekend nog, groetjes, Ingrid
Dat zorgstelsel van ons kan zeker nog vele verbeteringen gebruiken. Ik heb ook bijna overal zelf om moeten vragen aan extra dingen. Revalidatie was wel een voorstel van het ziekenhuis. Alleen heb ik het proces laten versnellen vanwege de wachtlijsten, waar het ziekenhuis dan weer niets van wist.
Ik zie trouwens niet in waarom jij als palliatieve patiënt niet zou kunnen revalideren. Als het nu goed gaat kun je toch ook je leven weer opbouwen en beter leren omgaan met je klachten en mogelijkheden. In Zwolle is er geloof ik een man met de palliatieve status aan het revalideren. Ik spreek daar niet zo heel veel mensen buiten het eigen groepje om. Dus gewoon vragen!