Kan er ook allemaal nog wel bij

Het grootste deel van mijn tijd zit ik alleen thuis. Met als logisch gevolg dat ik veel nadenk en pieker. Ik kan inmiddels een aardig debat met mezelf houden over alle voor- en nadelen van iets. De neiging om nog negatief te denken is er wel. Lijkt me ook normaal na het afgelopen jaar. Terwijl de psycholoog zegt dat ik het goed doe en echt mijn best doe en vooruit ga. Soms is dat zo moeilijk te geloven, toch doet het me goed om te horen. 

Maar laat me jullie eens meenemen in hoe zo'n proces bij mij werkt na weer wat medische dingen van de afgelopen weken. 

Ik heb het al wel eerder gehad over mijn hevige menstruaties. Veel pijn, enorm last van de hormonen en nog aardig wat bloedverlies. Vroeger was het vooral de pijn waar ik laat van had, maar met de pil was dat aardig onder controle. Na de chemo is het allemaal veel erger. Alhoewel ik het idee heb dat het bloeden zich weer aan het normaliseren is. Toen ik het bij de oncoloog aankaartte, was zijn oplossing een 3-maandelijkse lucrin spuit. Ik ben uiteindelijk naar de gynaecoloog geweest om uit te zoeken wat het probleem is om daar gericht iets aan te kunnen doen. Het blijkt dat ik een vleesboom heb. Ach ja, kan er ook nog wel bij. De opties die ik kreeg waren weer aan de pil (ook al heb ik geen hormoongevoelig tumor, lijkt me dat echt geen goed plan meer. Je weet maar nooit met die andere borst.), Mirena spiraal (nog steeds met hormonen en ik zit ook niet te wachten op meer troep in mijn lijf) of de novasure procedure (wegbranden baarmoederslijmvlies met als doel geen of flink verminderde pijn en bloedingen). Het wordt dat laatste, beste optie met goede vooruitzichten, maar wel onder een roesje. Maar er is een wachtlijst, waarschijnlijk pas eind oktober aan de beurt. Maar allemaal wel weer eng en spannend en nieuw. 

Positief: Niet naar oncoloog geluisterd, maar mijn eigen gevoel gevolgd. Zelf actie ondernomen. Zelf de keuze gemaakt. Goed laten informeren. Ook om spoed gevraagd. Duidelijkheid over de oorzaak. Korte procedure, volgende dag geen klachten van verwacht. 

Negatief: toch weer sedatie, ook al is dat anders dan narcose. Laatste keer geen goede ervaringen, in elk geval nu zelf adem blijven halen. Zes uur van te voren niet meer mogen eten... Slik, ik eet al slecht, hopelijk gaat dat nu wel goed. Ze kunnen de pac niet gebruiken, dus er moet weer in de ader geprikt worden. Voordat ik aan de beurt ben waarschijnlijk nog twee keer menstruatie, hoe ga ik dat in vredesnaam overleven (de pijn en wanhoop was twee weken geleden echt niet meer te doen en niets helpt). En blijf ik dan nog wel last van de hormonen houden?

Wijze keuzes gemaakt, maar nu de uitvoering en de praktijk nog.... 

Sinds een paar weken heb ik last van een constante piep in mijn linker oor. Tijdens chemo hoorde ik het daar wel suizen, maar dat leek het stromen van bloed te zijn. Richting volgende kuur meestal weer over, maar duurde wel steeds langer. Na chemo is het links rustig, maar is het probleem naar rechts verhuisd. Maar nu dus die piep links erbij... Toch maar weer mammapoli gebeld. Kan eigenlijk niet meer van de chemo zijn. Voor de zekerheid door naar de KNO arts. Mijn gehoor is prima, dus wel tinnitus. Blijft me ook nog wat bespaard in dit hele gebeuren??? Plotseling ontstaan, dus kan straks opeens weer weggaan. Misschien nog een relatie met de immuuntherapie, men verwacht eerder dat het door stress en spanning komt. 

Positief: wederom zelf actie ondernomen. Eigen waarnemingen waren juist (ik merk niets van gehoor problemen). Diagnose binnen. 

Negatief: nog een probleem erbij. Vooral bij stilte en 's nachts erg merkbaar en slapen gaat al niet zo lekker. Zou het nog weer over gaan? Kan ik hier mee leren leven? Waarom ik? 

Voorlopig zo laten en eerst focussen op herstel. Als het een probleem wordt, aanpakken met de psycholoog. 

Eten blijft een lastig ding. Ik eet al weken slecht. Sinds de operatie wil het al niet helemaal meer, maar dat ging steeds meer de goede kant op. Na het instorten tijdens de bestralingen is het helemaal een drama. Geen eetlust, maag/darm problemen, veel dingen niet kunnen verdragen, snel vol, etc. Gevolg: in een korte periode de nodige kilo's afgevallen. Te veel en te snel. Helpt ook niet mee om energie op te doen. In overleg met de huisarts besproken toch maar naar de diëtist te gaan. 

Positief: ik zoek wel de hulp op. Ik luister naar de adviezen want hier maak ik me ernstige zorgen om. Ik probeer ook echt wat met de adviezen te doen. 

Negatief: durf ik dat wel, al die toevoegingen aan mijn eten? Gaat me dat wel smaken? Hoe gaan mijn maag/darmen hier op reageren? Wat nu als ik weer een paar slechte dagen heb? Hoe ga ik om met al die veranderingen? 

Conclusie: kleine stapjes blijven zetten. En net als een klein kind weer leren omgaan met smaken. 

Laatst met de huisarts ook weer bloedonderzoek laten doen. Mijn HB is nog steeds wat aan de lage kant, maar t.o.v. de laatste maanden 0,1 punt gestegen. Al dat bloedverlies iedere maand helpt niet mee hierbij. Maar ik heb ook een heel licht vitamine D tekort. Dus de laatste weken zo veel mogelijk in de zon gezeten en gelegen. Maar daar ga ik op de lange termijn voor de herfst en winter niets aan hebben. Dus pillen gehaald om dit aan te vullen. Want dit tekort kan vermoeidheid veroorzaken, maar blijkbaar ook somberheid. 

Positief: duidelijk wat het is. Zelf op pad gegaan om me bij de drogist voor te laten lichten en wat aan te schaffen. 

Negatief: nog meer om te slikken! Hoe gaat mijn lijf hier op reageren? Ondanks dat het geen bijwerkingen heeft, je weet maar nooit. 

Binnenkort toch maar starten. Maar eerst de laatste immuuntherapie en de effecten daarvan kwijt raken. 

Algemene conclusie is dat ik het rationeel best begrijp en de goede stappen zet. Emotioneel gezien heerst de angst nog heel erg. Dus daar ben ik hard mee aan het werk. 

En ik moet er op vertrouwen dat mijn hulpverleners niet voor niets zeggen dat ik het goed doe onder mijn omstandigheden. Anders zouden ze vast wel ingrijpen. 

Dus voor nu 2 grote mijlpalen op de planning voor lichamelijk herstel. Aanstaande woensdag de laatste immuuntherapie met die avond een klein feestje. Dan een paar dagen rusten want dat zal de nodige vermoeidheid opleveren. Na zo'n twee weken zijn de directe bijwerkingen daarvan uitgewerkt. Klaar met jojoën en hopelijk meer stabiliteit. En dan op naar de novasure behandeling om dat andere grote probleem op te lossen. Dus nog meer stabiliteit.