Herstel

Als ik bedenk wat er vorige week allemaal is gebeurd, dan gaat het best goed. Ik kan mijn arm steeds wat hoger krijgen, de wond geneest goed, nog steeds geen pijn, ik kan weer dingen zelf, ik kan steeds een stukje verder wandelen, etc. 

Dinsdag ben ik weer in het ziekenhuis geweest voor de uitslagen. Er zijn in totaal 6 klieren verwijderd, dat waren de besmette klieren. Die waren helemaal schoon. Ook de snijranden van de borst waren schoon. Zoals verwacht zaten er in de borst nog wel plekjes. Waar het eerst een grote klomp tumor was, was het nu geheel versplinterd. Wat dat betreft heeft de chemo wel flink huisgehouden, maar dus geen complete remissie. Hierdoor is het advies toch bestraling. Maar doordat er geen complete remissie is, moet ik volgens de studie waar ik aan meedoe weer aan de chemo: T-DM1. Dus is een veel mildere variant dan wat ik al heb gehad, en is een combi van chemo met immuun. Het is de bedoeling dat hierdoor alleen de verkeerde cellen worden aangevallen. Dit zag ik niet zitten, dus eerst maar weer een gesprek met de oncoloog inplannen. 

Dat gesprek is gisteren geweest. Hij heeft alles netjes uitgelegd en ik heb mijn verhaal kunnen doen. Het blijkt dat internationaal dit advies wordt gegeven. Het heeft wel bijwerkingen, maar die zouden meevallen en verschilt natuurlijk weer per persoon. Verder is de winst die je er mee haalt om de kans op terugkeer van de kanker te vergroten maar heel klein t.o.v. de immuuntherapie die ik nu krijg. Maar ik zou die nieuwe vorm dan i.p.v. de immuuntherapie krijgen en dat is 1x in de 3 weken voor 14x. Dus nog bijna een jaar... Ik zie dat echt niet zitten, het is toch weer chemo, het is nog zo lang, ik ben bang voor de bijwerkingen en ook de psychische schade. Er waren 4 opties: 1. Nieuwe vorm van chemo. 2. Doorgaan met immuuntherapie. 3. Starten met chemo en na 2x kijker hoe het gaat en dan eventueel toch weer switchen. 4. Geen van allen. In onderling overleg hebben we voor optie 2 gekozen, dat past toch het beste bij mij. En daar staan we allebei achter. 

Ik blijk wel een geval apart. Het zal ook eens niet zo zijn. In het begin is heel lang onduidelijk gebleven of mijn tumor nu ook hormoon gevoelig was, wat wel zo bleek te zijn, maar nog wel met twijfels. Ik hoor nu tot de ca. 25% waarbij deze chemo geen volledige remissie geeft. En dan is er nog het geval van de MRI die in januari niets meer liet zien en in april wel weer... Dat antwoord is me niet bijgebleven maar was sowieso niet erg bevredigend. Vraag is nu of ik ook nog aan de hormoonpillen moet. Dat wordt nog uitgezocht, ook middels studieprotocol. Volgende maand hebben we weer een afspraak. Dan krijg ik ook de bloedresultaten en uitslag van de hartpompfunctie. Die dingen moeten nog worden ingepland.

Conclusie is dat i tevreden ben met het plan de campagne. Afhankelijk van antwoorden volgende maand misschien nog second opinion aanvragen. En het belangrijkste: in de basis ben ik in principe schoon! Ik weet wel dat je het zo niet kan stellen, maar zo voelt het wel. Het is gewoon goed nieuws en dat heb ik wel gevierd. 

Als ik verder kijk hoe het gaat dan heb ik nog last van spanningen in mijn lichaam. Zeker met avondeten is dat erg te merken geweest. Vaak maar kleine porties omdat mijn maag dichtslaat. Uiteindelijk kom ik niets te kort, want ik ga niet naar bed met trek of sta op met erge trek. Maar het voelt vervelend richting iedereen die zo zijn best doet om te komen koken.  Een deel komt omdat ik introvert ben en de afgelopen 8 maanden grotendeels alleen ben geweest. Het is toch weer wennen om mensen om me heen te hebben. Ook al is het heel gezellig en helpt het me wel om over alles te praten. 

Maar er is nog een belangrijk ander punt. Uiteindelijk ben ik wel 'verminkt'. En ook al draag ik een prothese en zie je het vanaf de buitenkant dus totaal niet, ik denk dat ik daar toch nog moeite mee heb richting de buitenwereld. Op dat punt krijg je dan ook totaal geen begeleiding. Ik heb het gisteren met de psych besproken en het is een zeer valide punt. Ik heb tips en ontspanningsoefeningen om met de spanning om te gaan. En voor de rest is het wennen, gewoon heel erg wennen. Het is ook niet niets tenslotte. 

Nu leek het gisteren zo goed te gaan. Wellicht omdat ik voor mezelf had uitgesproken waar het probleem zat. En vanochtend is het weer drama. Nu ben ik sowieso al vroeg wakker geworden met erge buikpijn - het lijkt erop dat ik weer ongesteld ga worden. Maar om half negen ging de wekker omdat de schoonmaakster weer kwam, een invaller deze keer. En toen zat de spanning er weer en was eten en drinken weer lastig. Toen zij boven klaar was, ben ik op bed gaan zitten en heb een ontspanningsoefening gedaan. En even de tranen de vrije loop gelaten. Al met al heeft het wel geholpen, voel me weer beter en het ontbijt is op. 

Maar dit is zo frustrerend. Ik wil zo graag. En dingen voelen wel ok, maar in mijn onderbewustzijn zit nog een blokkade. Die zal vanzelf weer oplossen of beter worden met de tijd. En verder vooral maar kleine stapjes blijven doen. Waarschijnlijk wil ik ook te snel. En misschien toch wat vaker voor de spiegel gaan staan. Hopelijk wil vandaag het laatste deel van de pleister eraf (die zat van de week nog te erg vast) dan kan ik het hele litteken goed zien. Dat zal vast ook weer helpen. 

Dit mentale proces heeft ook gewoon tijd nodig. Het is nog geen twee weken na de operatie uiteindelijk. 

De komende dagen ben ik grotendeels alleen. Ik hoop heel erg dat dat ook gaat helpen. 

En verder zal de tijd het leren.