Gratis extra's
Kanker en zeker de behandelingen daarvoor geeft veel bijwerkingen, kort en langdurig. Voor velen wordt je gewaarschuwd want die zijn ruimschoots bekend en staan in de bijsluiter. Maar je hebt ook dingen waar geen tot weinig aandacht voor is.
Neem nu een frozen shoulder. Na de borstamputatie en bestraling gebruikte ik de linkerarm minder dan normaal. Ik kon er gewoon minder mee omdat het hele gebied nog aan het herstellen was. Toch had ik de volledige mobiliteit in die arm en trainde ik ermee bij de fysio. Totdat het pijn ging doen en het opeens bergafwaarts ging. Uiteindelijk heeft de fysio bij de revalidatie een frozen shoulder vastgesteld.
Dat kan heel lang duren als je pech hebt. Ik ben bijna 2 jaar verder en de schouder zit nog altijd vast. Voorwaarts omhoog wil wel, maar opzij blokkeert de hele boel nog steeds.
Ik heb er weinig pijn aan gehad en ben er inmiddels aan gewend. Je past je bewegingspatroon vanzelf aan. Ik gebruik de arm zoveel mogelijk binnen de grenzen en dat is het advies ook.
Maar dat ontdooien kan nog wel een tijdje duren. Gisteren maar weer eens een fysio bezocht die hierin is gespecialiseerd. Het gaat de goede kant op, maar ik moet gewoon nog geduld hebben.
En daar ben ik zo klaar mee. Geduld. Bij alles in dit herstelproces (en daarvoor ook hoor, tijdens de behandelingen) is het geduld hebben. Mag ik ook eens wat afronden en het achter me laten?!?
Ik heb nog wel wat tips gekregen:
* trainen van biceps en triceps om de armspieren sterker te maken
* rollen met de schouders om ze los te houden/krijgen, zeker handig met computerwerk.
* Warmte op de schouders/nek 's avonds ter ontspanning. Want de andere spieren compenseren voor de schouder. En dat kan weer spanningshoofdpijn veroorzaken.
Een frozen shoulder komt regelmatig voor na borstkanker. Helaas is daar nog weinig ruchtbaarheid aan gegeven. Voorkomen doe je het waarschijnlijk niet, maar als je ervan weet, kun je het wel sneller herkennen en de juiste acties ondernemen.
Als je het plaatje bekijkt zit ik op maand 22. De lijn voor pijn klopt voor mij niet, nauwelijks pijn aan gehad. De lijn voor de bewegingsvrijheid loopt nog wat achter. Maar dat is pas achteraf met zekerheid te stellen.
En dan nog de tip van Flip: Ga lekker puzzelen met een frozen shoulder of na een borstoperatie/borstamputatie. Bewegen binnen de grenzen, lekker ontspannen en dan gaat het bewegen van de arm ongemerkt steeds beter!
Maar goed, om op het begin terug te komen: wat voor extra's heb jij erbij gekregen dat niet standaard in de boeken beschreven staat?
9 reacties
Dag Saskia,
Ja... die radiotherapeut in het UMCG, die ooit tegen mij in overdrachtelijke zin zei: "We doen hier niets voor niets, we sturen je wel en rekening" Wat heeft die man een gelijk gehad en gekregen.
In het interview dat ik gaf voor Kanker.nl stond al een heleboel en ik kan je verzekeren dat er niets is verdwenen.. maar wel is bijgekomen.
Loop ik nou hele dagen te treuren... nee zeker niet.... maar gedoe is er wel... nog steeds. Ik hoop erg dat jij de uitzondering zou kunnen zijn, maar ik vrees dat ook jij nog wel een rekeningetje krijgt.. ik hoop dat je die van je zakgeld kunt betalen...;)
https://www.kanker.nl/neuropathie/kampioen-in-waarden-vol-leven
mvg. Bart
Geloof me, een deel van de rekening heeft zich al wel gepresenteerd. Afwachten wat de toekomst er nog aan gaat toevoegen.
Maar die frozen shoulder moet ik toch ooit weer van het lijstje kunnen schrappen.
Dat is een goed idee... gaat vast lukken
mvg. Bart
Na een scheurtje na een val in de knobbel van het scharnierpunt in mijn schouder, ook een frozen shoulder gehad. Ik herinner mij van de behandeling dat de pijngrens werd opgezocht bij het rekken. Later na dat het over was, toch af en toe nog wel klachten gehad, maar dat komt omdat er nu extra bot bij het voormalige scheurtje zit en dat draait nu niet meer zo fijn in het kommetje. Krijg ik last bij een bepaalde beweging, dan moet ik de schouder naar achteren duwen om het scharnierpunt meer ruimte te geven. Nou staat dat los van kanker hebben...
Wat ik na bestraling heb overgehouden en dat daar kans op was en wat mij vooraf niet bekend was; ik heb het een aantal maanden later in een verslag gelezen in de brief aan de huisarts, is dat er gerede kans was op erectiele disfunctionie. Kort gezegd, hij doet het niet meer. Late bestralingsschade. Had ik dat vooraf geweten, dan had ik hem nog even van jetje gegeven 😂
Ik vraag me af of ze die schouder van jou zo wel mochten behandelen. Maar ja, daar die je nu niets meer aan en is ook geen zorgenkindje meer.
Wel stom dat ze dat niet duidelijkef je hebben gecommuniceerd. Dat is wel een heel wezenlijke bijwerking die er daadwerkelijk toe doet. Communicatie blijft een ding.
Hoi Saskia,
Waar ik 8 jaar na behandelingen, operaties, chemo, bestralen anti hormoon medicatie, tegen aan loop.
Vermoeidheid is bekend. Is een concentratie boog van lik mijn vestje. Lezen van boeken wat een grote hobby was lukt niet meer. Iets " nieuws leren is een uitdaging, woord- vind- stoornis wat erger wordt bij vermoeidheid.
Voor de rest doe ik het prima hoor🙃
Liefs Marieke
Die dingen heb ik ook hoor, Marieke. Vermoeidheid, overprikkeling, opeens het lampje uit, niet meer op woorden kunnen komen tot aan mezelf niet goed kunnen uiten... Ik ga er niet vanuit dat ik dat allemaal nog kwijt raak. Hopelijk wordt het nog wel wat beter.
Ik - man - heb een paar jaar geleden ook een frozen shoulder gehad, als gevolg van overbelasting van mijn schouder. Wat mij hielp was een combinatie van 'dry needling' en oefeningen met de fysiotherapeut door de pijn heen. Dat is bepaald niet aangenaam, maar bleek voor mij de beste manier om mijn schouder weer beweeglijk te krijgen. Oefeningen waarbij je niet door de pijn heengaat, werkten niet bij mij. Dry needling is overigens pijnloos. Er worden dan dunne naalden in je schouderspieren geprikt. Afgezien van het gebruik van naalden, heeft het niets met acupunctuur te maken. Het idee achter dry needling is dat de kleine beschadigingen die door de naalden worden veroorzaakt, ervoor zorgen dat de doorbloeding van de schouderspieren beter wordt en dat de herstelmechanismen van je lichaam ervoor zorgen dat je schouderspieren weer herstellen. Succes verder!
Iets met naalden gaat bij mij niet werken. Enorme angst, zeker na alle behandelingen. Liever een frozen shoulder dan een paniek aanval. 😉
Fijn dat het bij jou goed heeft geholpen.