'Kampioen in waardeN-vol leven'

Bart

Positief zijn. Denken in mogelijkheden. Steeds weer aanpassen. Dat helpt Bart (64) om te leven met (poly)neuropathie en andere gevolgen van zijn kankerbehandelingen. “Ik probeer elke dag vrolijk uit bed te stappen.”

Tekst: redactie kanker.nl,  juni 2022

“Ik was 47, voelde me gelukkig met mijn gezin, had twee zeilboten, een caravan, een mooie auto en uitzicht op een volgende stap in mijn carrière. Maar in de zomer van 2005 nam mijn leven een andere wending. Ik was moe, voelde me niet lekker en kon me niet goed concentreren. Tijdens onze vakantie in Schotland kreeg ik ontzettend veel last van mijn rug. Pillen, whisky, rust … niets hielp tegen de pijn. We gingen eerder terug naar huis en ik meldde me ziek.

Het duurde lang voor de diagnose gesteld werd: Hodgkinlymfoom. Een zeer intensief behandeltraject volgde (zie onderaan).

Neuropathie

De artsen hadden al gewaarschuwd dat ik door alle behandelingen waarschijnlijk last zou krijgen van behandelschade. En dat klopte: ik kreeg diverse klachten, waaronder neuropathie. Het begon met pijn en kramp in mijn borstkas. Later voelde ik ook mijn voeten en benen soms niet meer, en kreeg ik veel pijn in mijn handen. Ik kan best wel wat pijn verdragen, maar de pijn in mijn borstkas maakte me onrustig en bang. Ik raakte er ook van in paniek.

De huisarts stuurde me naar een oedeemtherapeut. Toen dat niet hielp, schreef hij Cymbalta voor: een antidepressivum dat ook helpt bij zenuwpijn. Dit medicijn werkte geweldig, maar ik had er fikse bijwerkingen van. Kort gezegd was ik mezelf niet meer. Daarom besloot ik er toch mee stoppen.

Ik werd uitgebreid onderzocht op de afdeling neurologie van het UMCG. De diagnose: zeer ernstige polyneuropathie in handen, benen, voeten en borstholte. Het advies was Pregabaline, rustig aan doen en stress vermijden. Maar na mijn dramatische ervaringen met Cymbalta was ik even helemaal klaar met medicatie.

Werken

Met vallen en opstaan heb ik nog lange tijd als manager in de zorg gewerkt. Uiteindelijk hield ik het niet vol en moest ik me ziekmelden. Na veel gedoe en strubbelingen met het UWV ben ik opnieuw gekeurd. Daarna heb ik nog zes jaar lang 20 uur in de week gewerkt. Uiteindelijk ging dat niet meer en ben ik via een vroegpensioenregeling in combinatie met WIA gestopt met werken.

Daarna heb ik een hele tijd doorgemodderd. Heb zelfs in groepsverband een ontspanningscursus gedaan onder begeleiding van een therapeut. Niets hielp …

Medisch psycholoog

Omdat ik naast neuropathie ook nog andere vervelende en pijnlijke klachten kreeg, werd ik naar de pijnpoli van het UMCG verwezen. Ik heb toen een jaar lang Pregabaline in meerdere doses en sterkten geslikt. Helaas zonder enig merkbaar resultaat, maar wel met vervelende bijwerkingen, zoals gewichtstoename en obstipatie.

Elke patiënt van de pijnpoli wordt automatisch doorverwezen naar een medisch psycholoog. Zo kwam ik in contact met de medisch psycholoog van de afdeling oncologie. Tot op de dag van vandaag helpt zij mij en mijn vrouw omgaan met chronische pijn en de beperkingen die deze situatie met zich meebrengt. Een steeds groter wordend probleem is bijvoorbeeld dat ik niet meer goed kan lopen en niet meer stabiel ben. Daarom ben ik nu afhankelijk van een scootmobiel.

De psycholoog heeft me twee keer met EMDR behandeld. Dat is een methode om nare herinneringen minder heftig te maken. Daardoor verdween de paniek en werd de pijn in mijn borstkas stukken minder.

Voor de andere klachten van neuropathie heb ik helaas nog geen oplossing gevonden. Op advies van mijn psycholoog ga ik binnenkort proberen of hypnotherapie misschien helpt. Ook overweeg ik mijn huisarts te vragen of medicinale cannabis misschien een optie is om de pijn te verminderen.

'Sta niet lang stil bij wat niet meer kan, maar kijk vooral naar wat nog wél kan. Voor bijna alles is een oplossing.'
 

WaardeN-vol leven

Er zijn momenten dat ik gek word van de pijn. Ook zijn er dagen dat ik heel somber ben. Maar meestal ben ik wel vrolijk. Mijn psycholoog zegt: ‘Jij bent kampioen in waardeN-vol leven.’ En dat klopt: ik doe de dingen die ik wil doen, ook al zijn daar aanpassingen voor nodig. Zo heb ik bijvoorbeeld al vrij snel een inklapbare scootmobiel gekocht. Die gaat achterin de auto, zodat we eropuit kunnen. De natuur in, of naar een museum. Daarnaast ben ik als vrijwilliger actief bij een natuurorganisatie, ben ik wettelijk vertegenwoordiger van een kwetsbare psychiatrische patiënt en ben ik - ondanks mijn beperkte mobiliteit - actief als natuur- en landschapsfotograaf. Tot slot ben ik nog steeds betrokken bij de lokale politiek, nu als een soort mentor van een raadslid. En ben ik moderator van de gespreksgroepen chemotherapie en bestraling hier op kanker.nl, zo kan ik mijn ervaringen gebruiken om anderen te helpen.

Mijn advies aan anderen: sta niet lang stil bij wat niet meer kan, maar kijk vooral naar wat nog wél kan. Voor bijna alles is een oplossing.”

Tips van Bart:

  • Kijk niet te ver vooruit. Leef met de dag, maar wees ook niet bang om plannen te blijven maken.
  • Ga op pad. Blijf niet thuis zitten.
  • Zeg waar je fysiek en mentaal last van hebt; de kans op begrip is vele malen groter dan de kans op afwijzing.
  • Zoek je vrienden op. Verschuil je niet.
  • Denk in mogelijkheden en oplossingen, denk niet in problemen.
  • Wil je digitaal een dagboek bijhouden? Dan is Diaro een handige app.
  • Heb je (klein)kinderen? Geniet ervan en doe leuke dingen met ze.

In contact komen met Bart of meepraten over dit onderwerp?

Bart is actief op kanker.nl als 'notmune'. Bekijk zijn profiel of deel jouw ervaring in het gesprek Neuropathie, welke medicatie helpt jou?

Lees ook de andere (ervarings)verhalen over neuropathie:

  • dr. Marieke Niesters: Zenuwpijn na chemotherapie: daar is wél wat aan te doen.
  • Kees heeft minder last van tintelingen en zenuwpijn dankzij medicijnen.
     

 

De diagnose: Hodgkinlymfoom

Bart bezocht ruim 20 poli’s om de juiste diagnose te krijgen. Een chirurg legde uiteindelijk het verband tussen de whisky die hij in Schotland dronk en de rugpijn die hij had. Bart bleek de ziekte van Hodgkin te hebben; een zeldzame variant, die op alcohol reageert.

De behandeling
De behandeling begon met een grote buikoperatie, waarna Bart vier maanden chemotherapie kreeg. Toen Bart daar voldoende van hersteld was, kreeg hij nog een aantal keren bestraling. In die periode had hij veel last van bijwerkingen, zoals misselijkheid en overgeven, verstopping en buikpijn.

Extra klachten
Na de behandeling bleef Bart maar afvallen. In amper drie maanden tijd verloor hij ruim 30 kilo. Na veel onderzoeken bleek dat er iets mis was met de lymfeklieren in zijn borstholte. De kanker was terug. Ook had hij een fistel: een holle verbinding tussen zijn luchtpijp en zijn slokdarm. De hematoloog had slecht nieuws: Bart zou waarschijnlijk snel aan de gevolgen overlijden. Voor de zekerheid regelde hij een second opinion in het UMC in Groningen.

Stamceltransplantatie
Het behandelteam van het UMCG stelde intensieve chemotherapie voor, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. De behandeling ging gepaard met verschillende bijwerkingen en complicaties. Bart was er dood- en doodziek van. De chemo zorgde er wel voor dat de fistel verdween, waardoor hij na 3 maanden sondevoeding eindelijk weer normaal kon gaan eten. Na nóg een bestralingsbehandeling kon Bart eindelijk weer beginnen aan zijn herstel. Ongeveer een jaar later verklaarde de hematoloog hem voor genezen. Maar hij en de radiotherapeut zeiden onafhankelijk van elkaar dat Bart wel last zou krijgen van behandelschade. Hij leeft nu met de gevolgen van de behandeling, zoals ernstige neuropathie en proctologische problemen.