'Ik heb minder last van tintelingen en zenuwpijn dankzij medicijnen'

Kees

Kees kreeg na chemotherapie last van zenuwpijn (neuropathie). Zijn oncoloog verwees hem – gelukkig! - naar de pijnpoli. Kees: “Ik kan nu weer doen wat ik belangrijk vind: voetballen met mijn zoontje, werken en snookeren.”

Tekst: redactie kanker.nl, juni 2022

Kees: “Ik kreeg in februari 2021 last van zeurende pijn in mijn teelbal. De huisarts stuurde me direct door naar uroloog. Voor ik het wist lag ik op de operatietafel. De teelbal werd verwijderd en onderzocht. Omdat ik uitzaaiingen had, adviseerde de arts na de operatie nog vier kuren chemotherapie.

Intensief traject

Vol goede moed ging ik de behandeling in. De eerste kuur ging goed, de tweede was een stuk zwaarder. Ik was erg misselijk en viel daardoor veel af. Ook kreeg ik last van mijn onderbeen. Dat werd wit en erg pijnlijk, doordat de bloedtoevoer naar mijn onderbeen was geblokkeerd. Trombose, concludeerde de arts. Ik moest met spoed geopereerd worden. Ook de derde chemokuur was zwaar. Ik heb nog even getwijfeld of ik daarna zou stoppen met de behandeling. Maar ik was bang dat ik achteraf spijt zou krijgen. Dus die vierde chemokuur heb ik toch gedaan.

Al met al was het een intensief traject. Bijna niet te doen, eigenlijk. Ik kreeg wel steun van mijn ouders en van vrienden. Maar uiteindelijk sta je er toch alleen voor. Mijn zoontje van acht heb ik maar een paar keer gezien: die vond het allemaal te heftig. Dat hakt erin, hoor.

'Ik ben ontzettend blij dat mijn oncoloog me naar de pijnpoli heeft doorgestuurd.'

Een andere oncoloog

Na de eerste behandeling heb ik om een andere oncoloog gevraagd. Ik vond de oncoloog die ik had niet goed communiceren. Hij heeft me niet verteld wat voor soort bijwerkingen ik zou kunnen krijgen, en leek ook niet geïnteresseerd in mij als persoon. Sowieso gaf hij me te weinig informatie. Met mijn huidige oncoloog kan ik het veel beter vinden. Die betrekt me meer bij de behandeling.

Pijn in handen en voeten

Eind juli was ik klaar en kon ik werken aan mijn herstel. Toen ik net een beetje opgekrabbeld was, kreeg ik een raar gevoel in mijn handen en mijn voeten. Eerst voelden ze doof aan, later deden ze ook pijn. Het werd elke dag erger. Ik kon zelfs m’n dekbed niet meer op mijn voeten verdragen. Na een week of drie heb ik het ziekenhuis gebeld met de vraag of hier iets aan te doen was. De oncoloog stuurde me door naar de pijnpoli. Ik ben zo ontzettend blij dat hij dat heeft gedaan!

Op de pijnpoli liep een onderzoek waaraan Kees mee kon doen: de LAX studie. “In het begin had ik last van bijwerkingen, zoals hoofdpijn en duizeligheid. Dat duurde ongeveer twee weken. Daarna ging het beter. De enige bijwerking die ik nu nog heb, is dat plassen wat langer duurt. Daar kan ik wel mee leven.

Werken

Ik gebruik de medicijnen nu een half jaar. De pijn in mijn handen is bijna weg. Kon ik eerst maar twee uur per dag computerwerk doen, nu kan ik de hele dag ‘muizen’ zonder dat ik er last heb. Voor mijn baan is dat heel belangrijk: ik ben veel bezig met planningen en begrotingen maken.

Mijn onderbeen wordt nooit meer de oude, mijn tenen zijn nog steeds gevoelig en ik heb een hinderlijke piep in mijn oor. Toch kan ik zeggen dat het nu redelijk goed met me gaat. Dankzij de pijnpoli kan ik weer doen wat ik belangrijk vind."

Tips van Kees:

Krijg je tijdens of na chemotherapie last van tintelingen, pijn of een doof gevoel? Meld het aan je arts of verpleegkundige. Gaat de pijn niet weg, vraag dan om een verwijzing naar de pijnpoli.
Voel je je niet prettig bij je oncoloog? Vraag of je een andere oncoloog kunt krijgen.
Wordt het je allemaal te veel, dan is er hulp. Een medisch maatschappelijk werker kan je bijvoorbeeld helpen om dingen op een rijtje te krijgen. Dat heeft mij erg geholpen.

Over neuropathie

Veel kankerpatiënten krijgen tijdens of na hun behandeling met chemotherapie last van zenuwpijn. Deze zenuwpijn wordt veroorzaakt door neuropathie. Neuropathie ontstaat als de chemotherapie je zenuwen beschadigt. Daardoor werken de zenuwen niet goed meer en krijg je als patiënt te maken met veranderingen in gevoel, met tintelingen en zenuwpijn.

Welke klachten iemand krijgt, verschilt per patiënt en hangt af van welke zenuwen zijn aangetast. Sommige mensen met neuropathie hebben last van gevoelsverlies in handen en voeten. Anderen van tintelingen, pijn of een branderig gevoel. Er zijn ook mensen die een combinatie van beide hebben.

De meeste patiënten herstellen in het eerste jaar na de behandeling – vooral in de 3 eerste maanden is die kans het grootst. Gebeurt dit niet, dan is er een grotere kans dat de neuropathie niet meer overgaat.

Kijk voor meer informatie op kanker.nl/neuropathie