Controle kwijt
Ik ben geen controlfreak, maar ik weet wel graag wat er gaat gebeuren. Beetje vooruit plannen, vastigheid, ergens op voor kunnen bereiden.
Laat dat het afgelopen jaar nu helemaal zijn weggevallen. Geen idee hoe je op de chemo gaat reageren en wat je nog kan. Pas na de chemo een besluit over het soort operatie en zelfs dan pas een besluit over wel of geen bestraling. Voorzichtige voorspellingen is het enige dat je krijgt.
Ok, dan maak ik voor mezelf wel een planning. Negen blokken van drie weken chemo, dat is 27 weken dus een half jaar. Dan moet ik daar eind maart mee klaar zijn. Maar oh jee, uitloop!
Ok, dan halverwege april operatie en in juni bestraling. Dan kan ik me in juli weer op het werk melden om te starten. En het badmintonnen weer oppakken bij de start van het nieuwe seizoen. Dat is dus allemaal opgeschoven en dat badmintonnen kan ik voorlopig ook wel vergeten.
Er is niets zo onzeker als een behandeltraject voor kanker. Ik ben alle controle kwijt over mijn leven, lichaam en soms zelfs ook mijn gedachten. Een jaar lang is het aangestuurd door het ziekenhuis en nu moet ik het zelf weer doen. En dat is regelmatig doodeng. Zeker met alle angsten waar ik nog mee leef.
Want na alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd en wat ik heb ondergaan aan behandelingen heb ik wat angsten ontwikkeld. In het kort heeft het te maken met eten, reactie maag/darmen en ziek worden.
Voorbeeld: laatst heb ik boterkoek blokjes bij de boodschappen besteld. Een paar dagen lekker van gesmikkeld. Toen een paar dagen niet gebruikt en op een middag weer van gehad. Tot opeens de datum op de verpakking me opvalt: 21 juli 2021! Meteen complete paniek want zijn ze nog wel goed dan en krijg ik hier geen klachten van?
Mijn psycholoog zegt dat ik in dit soort situaties moet bedenken wat het ergste is dat er kan gebeuren. Rationeel weet ik best dat er niets aan de hand is. Eerder ging het goed en toen was de datum ook al verkeerd. Ze smaakten nog prima. Mijn maag is sterker dan ik denk. En wellicht is die datum fout, want dat had de supermarkt toch nooit meer mogen verkopen? De andere kant van het verhaal is dat ik nog veel buikklachten heb en daar gevoelig voor ben. Mijn buik is altijd al een ding bij mij geweest, maar dat had ik juist goed onder controle de laatste jaren. En als ik nerveus ben, merk ik dat meteen aan mijn onrustige buik. En die onrust en angst zorgt voor minder eetlust. Ik ben dus bang voor buikpijn (kost ook zoveel energie), diarree of overgeven. En als zoiets gebeurt, ga ik weer slechter eten, val ik onbedoeld weer af en val ik weer terug in wat ik zo zorgvuldig heb opgebouwd.
En dat heb ik dus met al het eten. Enige twijfel of het nog wel goed is, weg ermee. Te lang open? Weg ermee. Misschien nog prima te eten, maar niet volgens mijn hoofd. En zo blijf ik hangen in wat ik nog wel eet en wat me smaakt. Een zekere controle op de reacties van mijn lichaam.
Nu mag de psycholoog nog melden hoe ik dat doorbreek en van die angst afkom. Ik heb de angst tot zover geanalyseerd.
Want dit is gewoon frustrerend. Zeker nu het me weer overkomt. Ik heb wraps gemaakt met zalm. Spullen tijdig uit de koelkast om op eetbare temperatuur te komen. Maar die zalm, kan die wel zo lang uit de koelkast... Anderhalf uur praten we over. Datum nog ruimschoots goed. Gerookte zalm in een nog gesloten verpakking. Niets mis mee toch? Nou, volgens mijn brein wel, want een paar jaar geleden lichte voedselvergiftiging van over datum zalm gehad. Toch mezelf gedwongen het op te eten. Ik moet echt van die angst af, want dit werkt niet meer. En mijn brein weet de leukste scenario's te bedenken, die in de verste verte niet uitkomen. Maar ik zit wel weer angstig op de bank te huilen, want oh jee wat als...
Ik moet misschien eens nadenken waar deze angst het afgelopen jaar eigenlijk vandaan is gekomen. Want ik ben maar 1x ziek geweest van de chemo en dat was heel mild. Probleem zit grotendeels in het ontbreken van de energie om met iets als overgeven, diarree, verkoudheid of griep om te kunnen gaan. Zaken waar ik zelf geen controle op heb.
Nu staat al grotendeels vast dat ik voor een derde vaccinatie in aanmerking kom. Alleen nog wachten op bericht vanuit het ziekenhuis. En volgens de oncoloog kan ik beter ook de griepprik halen. Als ik dan wat oploop, is de kans dat ik er erg ziek van word kleiner. Bovendien zijn mijn bloedwaarden verbeterd. Officieel geen bloedarmoede meer. En de neutrofylen en leukocyten zijn eigenlijk gestegen, dus mijn weerstand is weer een stukje beter. Tot zover het deel wat ik weet en waar ik zelf kan bijsturen.
Maar die verraderlijke emoties en gedachten... Totaal geen controle op. En ik ben al wat uit mijn ritme vandaag lijkt het wel. Dus even weer alle controle kwijt op mezelf.
Ik denk dat het deels ook nog wel te maken heeft met mijn gesprek met de oncoloog van vrijdag. Wel wat antwoorden, maar ik kan er nog niet zoveel mee. Dus dat blijft spoken. En de spanning voor 25 oktober zit er ook al een beetje. Dan krijg ik een roesje voor de novasure behandeling en het verwijderen van de pac. En na mijn laatste ervaring met narcose, zie ik erg op tegen het roesje. Ook al blijf ik deze keer zelf ademhalen.
Deze blog was al een tijdje in de maak, maar nu afgerond om mijn gedachten af te leiden en de paniek weer te laten zakken.
Hoe onzeker kun je wel niet worden na het afgelopen jaar... Maar ik denk maar zo, de afgelopen dagen gingen wel goed. Dus ik kan het wel. Er komt wel meer rust in mijn hoofd. Alleen dit soort paniek momenten waarop ik de grip kwijt ben voelen nog niet fijn. Maar ze worden hopelijk steeds minder.
Oh, en dat eerste voorbeeld? Achteraf helemaal niets aan de hand en geen klachten gehad. Dus ik hoop dat dat vannacht ook zo blijft.
9 reacties
Lieve Saskia,
Het is zo herkenbaar die angsten! Na een jaar van behandelingen sta je er ineens alleen voor. Juist op het moment dat je gaat beseffen wat je eigenlijk allemaal is overkomen .
Al bestaande angsten werden er bij mij door versterkt en ik heb er een paar nieuwe bij. Soms goed te duiden en soms heb ik een angstig gevoel zonder te weten waar ik precies angstig voor ben.
Goede begeleiding kan dan zo welkom zijn!
Liefs Wendy
Hoi Wendy,
Klopt helemaal! Onzekerheden uit het verleden steken de kop weer op, hoe goed ik daar al mee om had leren gaan. En angsten die ik nog moet leren kennen en herkennen. Het doet zo ontzettend veel met je, dat ziek zijn.
Ik heb goede begeleiding bij de fysio, huidtherapie, diƫtist en vooral de medische psycholoog in het ziekenhuis.
En verder heeft het gewoon tijd nodig. Daarom blijf ik het heerlijk vinden om van me af te schrijven. Dingen onder woorden brengen en zelfinzicht krijgen.
Hoe ga jij met die angsten om?
Liefs Saskia
Komt wel goed. Zelfs met de wereld van die twee hier beneden is het goed gekomen.
Dat het wel weer goed komt, daar geloof ik gelukkig ook in. Maar tot die tijd blijft het vallen en opstaan en blijf ik alle frustraties van me afschrijven. Heerlijk therapeutisch. Maar dat heb je zelf vast ook inmiddels wel ontdekt, lieve Zweef.
Hoi Saskia, hier wel een controlfreak āŗļø die heel erg herkent wat je schrijft. Ook ik merk dat na een jaar van chemo, amputatie en bestralingen er maar iets kleins hoeft te gebeuren en de angst is volop aanwezig. Angst voor van alles en nog watā¦idd eten zoals vleeswaren die al 2 dagen open zijn eigenlijk niet meer willen eten want stel je voor dat mān weerstand toch nog onvoldoende is en ik mogelijk daardoor wat oploop. Ik herken heel veel van wat je schrijftā¦ook in je vorige blogs. Weet dat je niet de enige bent die zo struggelt š
Bedankt Jessica. Ik zie dat wij het hele traject bijna gelijktijdig hebben doorlopen. Ik merkte gisteren zelfs dat ik van slag raak als ik niet mijn vertrouwde dagritme aanhoud. Het gaat ons gewoon tijd kosten om dat vertrouwen weer te krijgen. Maar dat gaat ons allebei weer lukken!
Liefs Saskia
Ik zou er maar van harte aan toegeven, je voorzichtigheid met eten. Maak er geen probleem van en eet wat je lust en wat veilig voelt. Je buik vertelt wat er (onbewust) in je hoofd en ziel gaande is. Een goede informatiebron: je kunt er altijd van op aan. Ik zie er niets geks of irrationeels in. Het is toch logisch dat je goed oplet na dit jaar? Gewoon een manier om stress te managen. Ik heb hetzelfde en velen met mij. Nooit de behoefte gevoeld dat aan een psycholoog voor te leggen. Denk aan je gewicht, eet en drink lekker vers en laat staan wat stress oplevert. Niks mis mee volgens mij.
De basis om gezond te eten te eten is altijd goed. Net als dat het belangrijk is om naar je eigen lichaam te luisteren. Maar wanneer het onrealistisch wordt en het zelfs paniek oplevert is het echt wel tijd om hulp te zoeken. Zeker ook als het fysieke problemen oplevert. Ik ben er juist trots op dat ik heb herkend en erkend dat ik het alleen niet ging redden en hulp heb gezocht bij de psycholoog. Want mijn problemen gaan veel verder dan ik hier heb vermeld. En met wat handreikingen kan ik weer stapjes in de goede richting maken.
Dus fijn dat jij die hulp niet nodig hebt, maar onderschat niet dat het voor een ander juist ontzettend veel meerwaarde heeft. We bewandelen allemaal ons eigen pad in het leren omgaan met deze rotziekte en alle gevolgen die erbij komen.
Hoi Saskia,
Ik vind het ook fijn om er over te praten of te schrijven. Voor vage angsten gebruik ik een mindfulness oefening .
Zo had ik vorige week tijdens het werken ineens last van (milde) paniekaanvallen. Door een mindfulness oefening werd het mij duidelijk waar het door werd veroorzaakt en verdwenen de paniek aanvallen.
Na maanden lang compressie kleding gedragen te hebben, had ik sinds een dag een nieuw ontwikkelde borstprothese in de hoop dat die compressie kleding overbodig zou zijn. Best spannend, maar waar ik geen rekening mee had gehouden was dat het compressie hemd een gevoel van geborgenheid gaf. Dat moest ik nu ineens missen.
Vaak is bij mij een verhoogde basis angst het gevolg van overvraging. Soms lukt het om daar wat aan te doen, soms neem ik het voor lief.
Groetjes Wendy