Wanneer houdt het op?

Vier het leven

Morgen staat de teller alweer op 18. Het einde komt in zicht. Maar sjeezus wat begint het zwaar te worden.

Afgelopen weekend was heerlijk, te druk voor mij nu achteraf maar wel veel leuke dingen gedaan. Maandag stond er na de bestraling en controle bij de arts nog een leuke dag op de planning. Samen met mijn vriend, moeder en nicht zijn we naar het concert van Marianne Weber en John de Bever in het circustheater in Scheveningen geweest. Waar ik normaal altijd zelf rijd heb ik dit afgeschoven naar mijn nicht. Ik was eigenlijk al best moe toen we 's middags vertrokken en ik moest nog de hele dag. Na aankomst zijn we meteen op het terras geploft. Heerlijk aan zee lekker kletsen en ons hart luchten. Daarna lekker tapas gegeten bij 't Zusje. Tot aan dat moment had ik nog niet echt "last" van mijn darmen, rommelig waren ze wel. Maar tegen de tijd dat we bij de nagerechtjes waren aangekomen veranderde dit. Ik kreeg ongelooflijke kramp in mijn darmen, lekker ongemakkelijk in een vol restaurant, ver van huis, met nog een concert in een theater op de planning waar je dus niet om de haverklap naar de wc wilt lopen en alle zittende mensen voor je op moeten staan. Dus ik ben in het restaurant meerdere malen naar het toilet gegaan om zoveel mogelijk proberen te lozen, met resultaat. Sorry maar ik kan het niet "smakelijker" brengen dan het is. 

Tijdens de voorstelling had ik gelukkig geen hoge nood meer maar heb ik eigenlijk wel constant last gehad van krampen en mijn emoties... Mijn kaken deden op en gegeven moment gewoon pijn van het op elkaar klemmen om mijn tranen in te houden in die volle zaal. Toen Marianne Weber een liedje zong wat me herinnerde aan vroeger toen ik een jaar of 4 was, kon ik het niet meer inhouden. Denkend aan hoe heerlijk onbezorgd je als kind in het leven staat. De tranen rolde met volle gas over mijn wangen en ik snikte. Inmiddels zagen Stefan, mama en mijn nicht het ook. "Laat maar gaan, geeft niks" en ik kreeg een zakdoekje. Wat ze zeiden klopt inderdaad, maar ergens baalde ik ook. Wat is er met me gebeurd dat ik emotioneel zo'n puinhoop ben? Kan ik niet meer normaal naar een concert zonder te janken? Gaat dit altijd zo blijven? Als ik nadenk weet ik natuurlijk de antwoorden op die vragen ongeveer wel maar op dat moment is het heel confronterend en ook vervelend. Zonder deze rotziekte had ik echt een leuke avond gehad. Nu ook wel, maar op een hele andere manier.

In de loop van de week is alles eigenlijk toegenomen. De vermoeidheid, of dit nu door het drukke weekend komt weet ik niet maar tot op heden is het nog niet verbeterd. De darmkrampen als ik teveel ineens heb gegeten, zoals een normale avondmaaltijd zoals ik die altijd at. Of als ik een paar uur niks eet dan komen ze ook in opstand. Advies is dus meerdere malen per dag kleine beetjes. Aangezien de darmen geprikkeld zijn dus ook opletten met wat je eet zoals niet te vet, kruidig, geen koolsoorten maar eigenlijk gewoon simpel niet te zwaar eten. Waar ik bij 't Zusje moest rennen van de week is het nu andersom. Mijn buik is ook weer flink opgezet, net als vlak na de operatie. Zelfs mijn vertrouwde leggings waar ik al vanaf de operatie geen afstand meer van heb kunnen nemen, zijn nu te strak aan mijn buik. Het bestraalde gebied jeukt en mijn buik doet buiten de darmkrampen om ook af en toe pijn in dat gebied. Alsof je letterlijke de cellen kapot voelt gaan. Vorige week was ik na het avondeten afgewerkt maar dat is inmiddels al na de bestralingen. De hoognodige dingen zoals de kids in de ochtend aankleden e.d., wegbrengen naar school/opvang en zelf naar de bestralingen gaan, daar heb ik dan momenteel mijn buik al vol van. Ik hoop dat dit niet tot 2 weken na de bestralingen aan gaat houden op deze manier. Wat wel mogelijk is zoals ze verteld hebben maar goed, blijven hopen.. Ook heb ik in mijn rechterlies, bij het been met dat verdoofde gevoel, nog steeds weleens pijn en bij beoaalde bewegingen het gevoel van weerstand. Dit kan mogelijk lymfoedeem zijn dus dit ga ik volgende week maar even navragen. 

Vanmorgen heb ik gesproken met de maatschappelijk werkster van het Verbeeten. Wederom lucht dit heel erg op. Besproken waar ik beter wel en niet mijn energie in moet stoppen op dit moment. Me niet verzetten of drukmaken over dingen waar ik toch geen grip op heb zoals alle bijwerkingen. Dingen wederom accepteren zoals ze zijn en later zien we maar weer verder. Het is momenteel echt leven met de dag, erg cliché maar ook erg waar..

Vanmiddag heb ik de uitzending van "Sta op tegen kanker" gekeken. Zo van 'dat kijk ik wel effe'. Maar dat viel niet mee, zoveel herkenning, erkenning, ze halen de woorden uit mijn mond. Mensen die ik niet ken en nog nooit gezien heb verwoorden mijn gevoelens en gedachten. Sinds mijn diagnose staat mijn wereld stil, dat van iedereen gaat door maar de mijne niet. Ik weet niet hoe ik straks mijn leven weer op moet pakken, zonder geleefd te worden zoals nu. Zonder ziekenhuisafspraken maar juist met angst, angst dat het niet helemaal weg is, terugkomt, angst voor de dood. Het is als koorddansen zoals Nicolette Kluijver zei. Blijf ik op het koord lopen of val ik er vanaf.

Gelukkig snapt Levi altijd precies wat ik nodig heb. Hij kijkt me aan en ziet dat ik huil en begint zelf spontaan mee te huilen. Op de vraag waarom hij huilt, zegt hij; omdat jij ook huilt en hij vliegt in mijn armen. Zo fijn, gewoon even samen huilen.

Tja het doet zoveel allemaal in je koppie. Zet je op zoveel vlakken aan het denken. Wat ik steeds tegen mezelf zeg is; haal er je wijze lessen uit en wordt sterker als mens, sta bewust in het leven, leef meer en geniet!

Ook krijg ik steeds vaker berichten van lotgenootjes dat ze mijn blogs lezen en er veel aan hebben. Dit geeft mij zo'n fijn voldaan gevoel. Buiten dat ik dit schrijf voor hoofdzakelijk mezelf, mijn naasten, vrienden en kennisen vind ik het super dat ik lotgenootjes kan helpen. Ook mezelf, zo blijkt maar weer dat ik er niet alleen voor sta en niet de enige jonge vrouw ben die deze rollercoaster door moet staan. 

Viva la vida!

Liefs Nicole 

12 reacties

Ik voel met je mee, zo herkenbaar... Nu acht weken na bestraling en ik heb mijn conditie en kracht weer terug. Emoties, tja, dat is een ander verhaal, ik heb net aanvraag gedaan voor wat ondersteuning.

Fijn dat je nog leuke dingen doet. Ik weet niet hoe het met jou zit, maar ik kreeg wekelijks een preek van de arts: vooral niet de vermoeidheid negeren, dat zou genezing in de weg zitten. Dus maak keuzes, je hebt nog een week of wat te gaan voor de stijgende lijn er weer is.

Miranda X

Laatst bewerkt: 16/05/2019 - 22:58

Wat vervelend. Op een dag waar je je op verheugd had, krijg je last van je darmen. Maar ik zou ik niet zijn, als ik geen adviesje voor je had. Ik vecht al jaren met dit probleem.

Vraag via de oncologie een machtiging aan voor wat men wel eens astronauten voeding noemt. Ik heb Fresubin protein/energie en dat vervangt een hele maaltijd zonder dat het je systeem te zeer belast. Neem daarbij vezel tabletten. Ik gebruik Psyllium vezels van Holland & Barrett, drie keer per dag 1 tablet (geen 2, zoals op de verpakking staat) en de combinatie houdt de boel onder controle.

Heel veel sterkte gewenst en geniet, ondanks alles van je gezin... H

Laatst bewerkt: 17/05/2019 - 11:09

Super lief, bedankt voor de tips! Waarschijnlijk heb ik het niet nodig. Mijn darmen zijn na vorige week weer tot rust gekomen gelukkig, ondanks de bestralingen. Zo blij mee want dat was echt niet fijn. Jij veel sterkte met je darmen. Vind het echt een nare bijwerking zeg. Toch bedankt!

Liefs,

Nicole

Laatst bewerkt: 21/05/2019 - 20:59

Ik had tijdens de bestralingen niet eens zo heel veel last, het lijkt nu ( ruim 7 maanden later) wel wat erger te worden.... kramp, gerommel, vaak moeten en soms aandrang zonder dat er iets komt, het is niet heel ernstig ofzo qua pijn maar wel irritant!!!! 

Als het goed is herstellen je darmen zich weer, bij mij dus niet helemaal maar ik hoop dat dat bij jou wel het geval gaat zijn!! 

wat een gedoe hè,  nog even volhouden!!! Ik wens je wederom veel sterkte!

Liefs, Mariska 

Laatst bewerkt: 17/05/2019 - 16:52

Oh nee wat vervelend. En inderdaad nu nog, dan verwacht je het toch eigenlijk niet meer! Is het echt blijvend ja? Ze vertellen toch steeds dat het allemaal maar tijdelijk is.

Bij mij heeft het zich deze week gelukkig alweer hersteld. Maar jou klachten die je verteld, die heb ik wel. Precies dat. Irritant is het gewoon!

Veel sterkte!

Liefs,

Nicole

Laatst bewerkt: 21/05/2019 - 21:01

Acht weken zeg, jeetje dat werkt lang door en kost echt tijd om te herstellen. Waar heb je ondersteuning gevraagd als ik vragen mag.

Ik kreeg hier automatisch een diëtiste tijdens de bestralingen en een maatschappelijk werker. Hier mag ik na de bestralingen ook nog gebruik van maken.

Mijn arts is niet zo streng gelukkig. Doe waar je je goed bij voelt alleen let inderdaad wel op dat je je lichaam niet negeert. Maar tot op heden mag ik niet klagen. Nog 5 te gaan en dan weer een stijgende lijn indd! 💪🏼

Laatst bewerkt: 21/05/2019 - 20:53

Pffff lijkt mijn verhaal wel.

Doe ook zoveel als kan maar ja soms erg zwaar.

Jij ook sterkte💪

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 18:57

Hallo Nicoleke het is een zware tijd waar je doorheen gaat uit eigen ervaring kan ik zeggen dat als je accepteert dat er dingen veranderen in je leven, zul je hier overheen komen  en weer kunnen genieten van het leven.

 Ik heb zelf kanker in de darm gehad en na 30 bestralingen en een zware operatie was het weg alleen nu houd mijn  rug op bij mijn benen en heb ik dus een stoma en een urine zak en een zenuwaandoening aan het been en ik ben impotent  als man van 48 jaar

ik was chauffeur internationaal en was dus altijd van huis  momenteel ben ik 100% afgekeurd maar ik accepteer en geniet.

ik maak mij nuttig als vrijwilliger in een bejaarden tehuis en heb veel hoby's en op deze manier geniet ik weer van het leven en vergeet ik langzaam de donkere jaren waar ik door heen ben gegaan. het heeft zijn tijd nodig, zelf ben ik ook veel sneller emotioneel haha huil ik zomaar bij GTST dus dat zal er bij horen.

Ik wens jou heel veel succes geluk en gezondheid voor de toekomst, 

het heeft nog nooit zo donker geweest of het word altijd wel weer ligt (ede staal)

Marco

Laatst bewerkt: 23/05/2019 - 22:41

Lieve Marco,

Wat een heftig verhaal. Maar zoals ik het nu lees heb je je er goed doorheen geslagen. Echt dikke respect hoe je je leven weer hebt opgepakt en ingedeeld en vooral voor je positiviteit. Dat emotionele zal misschien wel blijven dan maar daar is dan ook mee te leven toch ;)

Wat een mooie spreuk ook, deze ga ik onthouden!

Bedankt voor je lieve en wijze bericht en natuurlijk wens ik jou ook heel veel geluk en gezondheid in de toekomst.

Liefs Nicole

Laatst bewerkt: 25/05/2019 - 11:01

Hoi Nicole 

Jeetje het lijkt wel of ik mijn eigen leven hier aan het lezen ben . Alles komt zo bekend voor voor mij . Alleen bij mij gingen de behandelingen net ietsje anders ik kreeg eerst bestraling en brachietherapie en dat ging niet geheel goed dus de brachietherapie werd chemo en daarna ben ik geopereerd . Maar jeetje hoe jij het ervaart klinkt precies als mijn verhaal verder ik ben nu een paar jaar verder en ervaar nu nog klachten 😢

Laatst bewerkt: 25/05/2019 - 10:52

Lieve Naomi,

Dankjewel voor je bericht. Wat vervelend om te lezen dat je nu nog klachten ervaart. Hoelang is het inmiddels geleden?  En welke klachten ervaar je nog als ik vragen mag. Eventueel mag je ook prive reageren hoor.

Fijn dat je zoveel herkenning vind in mijn blog. Voor mezelf werkt het heel therapeutisch om alles op papier te zetten maar dat ik ook anderen hiermee kan helpen geeft zoveel voldoening.

Liefs Nicole

Laatst bewerkt: 25/05/2019 - 11:04

Hoi 

 

Sorry voor de hele late reactie 

Ik ben nog steeds erg moe en heb heel veel last van mijn rechter heup ,die hebben ze beschadigd met de operatie en daar moet ik mee leren leven helaas 

Mijn behandelingen zijn 3 en half jaar geleden geweest 

 

Laatst bewerkt: 25/11/2019 - 13:09