De laatste loodjes

Het was weer een drukke, hectische week met veel afspraken en vooral veel emoties. Maar het allerbelangrijkste is dat ik nog maar twee bestralingen te gaan heb (JEEEEEEUUUJJJ) en er staat iets SUPER leuks op de planning.

Afgelopen zaterdag dacht ik aangezien ik weeeeer stinkende urine had, dat ik een blaasontsteking had. Ik weer lichtelijk in de stress want ik wil geen nierbekkenonsteking, koorts en/of opname in het ziekenhuis meer.  Dus met me potje urine op naar de huisartsenpost. Waar bleek dat ik een blaasontsteking had, maar die uitslag was sowieso positief had de arts in het Verbeeten me vooraf al verteld, met of zonder blaasontsteking. Omdat ik bestralingen heb in dat gebied en daar dus (helaas) ook gezonde cellen kapot gestraald worden, maakt mijn lichaam extra witte bloedcellen aan. De snelle urine test die de huisartsenpost op dat moment doet gaat af op de hoeveelheid witte bloedcellen. Tja en die waren er dus heel veel. Dus eigenlijk was ik nog niet veel wijzer. Maar zij en ik wilden geen risico nemen dus ik kreeg een antibioticakuur die misschien voor "jan met zijn korte achternaam" zou zijn. Mijn urine werd wel op kweek gezet in het ziekenhuis om te controleren of er nu echt een bacterie in zat of niet. 

Zondag ben ik voor het eerst sinds mijn diagnose weer naar een familiefeest geweest. Dit was best een grote stap voor mij, om iedereen weer "tegelijk" te zien. Ik heb de meeste wel gezien en gesproken in de tussentijd maar toch vond ik het lastig. Wie zijn er? Beginnen ze erover of niet? Wat zeggen ze? Kan ik me "groot" houden of jank ik meteen? Hoelang blijf je erover praten, want tja het blijft toch een feest dus niet echt de tijd voor zware gesprekken. En dan vooral de blikken.. Je gaat eigenlijk zelf al invullen wat mensen denken. Oh wat zielig! Wat ziet ze er goed uit! Je ziet helemaal niets aan haar! Wat moet ik nu zeggen! Vooral dat laatste merk ik vaak. Omdat ik dit blog schrijf weet eigenlijk iedereen het wel maar veel mensen weten niet hoe erover te beginnen. Wat ik ook volledig begrijp. Met sommige mensen is er wel even over gesproken en met sommige niet. Maar dat geeft ook niet. Het is fijn als mensen erover beginnen en het ijs is gebroken. Je kunt even je hart luchten en steun uiten en daarna weer genieten van het feestje. Dit heb ik uiteindelijk ook zeker gedaan! Even geen "patient" maar weer gewone dingen doen die in een leven van een 30-jarige vrouw horen.

Het gesprek bij de radiotherapeut-oncoloog deze week was positief. Ik heb geen lymfoedeem, of zo weinig dat er niets aan gedaan hoeft te worden. Ook vertelde ik over de blaasontsteking en het was goed dat ik zo snel had gehandeld. De uitslag was waarschijnlijk al bij de huisarts dus die heb ik meteen gebeld. Er bleek geen bacterie in te zitten, dus de kuur was voor niets helaas. Waarschijnlijk heeft de urine een andere geur gehad omdat ik wat minder had gedronken die dag. Het blijft op deze manier, nu het gevoel met plassen allemaal anders is, moeilijk de symptomen van een blaasontsteking duidelijk op te vangen. Maar verder weinig onacceptabele klachten in verband met de bestralingen dus we blijven positief.

Zo was ook het gesprek met de diëtiste positief. Buiten mijn etentje bij 't Zusje laatste, heb ik eigenlijk nog maar weinig echt "last" gehad van mijn darmen. Zelfs nu na 23 bestralingen vind ik echt dat ik het er goed af heb gebracht. Nu hopen dat het niet na de bestralingen nog komt, want die bijwerkingen kunnen tot 2 weken na de bestralingen volop actief blijven. Daarna neemt het meestal af. Al hoor ik de laatste tijd meerdere verhalen van lotgenoten die blijvend last hebben van de darmen en vooral de vermoeidheid. Maar ik probeer alles te nemen zoals het is en positief te blijven.

De verpleegkundige van Care for Cancer is ook weer op bezoek geweest. Dit was misschien wel het heftigste voor mij deze week. Tijdens ons gesprek werd het me duidelijk dat ik eigenlijk al veelste ver vooruit loop op alle zaken. Ik ben al bezig met nadenken over het leven na alle behandelingen. Ook denk ik al na over het revalidatietraject, wanneer daarmee te beginnen en werken. In mijn hoofd was ik eigenlijk van plan om vanuit 4 maanden geleefd te worden, meteen door te gaan met mijn leven weer oppakken waar ik gebleven was. Ondanks dat ik weet dat het niet zo makkelijk werkt had ik dat toch min of meer zo in mijn hoofd. Maar dit is helemaal niet de bedoeling, althans niet zo snel. Ik dacht aan een paar weken rust en daarna het revalidatietraject in en zodoende zo snel mogelijk weer alles op de rit. Dit blijkt blijkbaar niet de bedoeling te zijn en zoals zij vertelde, uit ervaring ook niet zo te werken. Hulpverleners denken eerder aan maanden rust. Waar ik eigenlijk heel erg van schrok. Je lichaam moet nog herstellen van maanden/misschien wel jaren rondlopen met een tumor, wat echt energievreters zijn. Lichamelijk herstellen van de narcoses, operatie en bestralingen. Psychisch heb ik 4 maanden waarin natuurlijk super veel gebeurd is, te verwerken. Als ik daar nu over nadenk besef ik ook dat dit niet in 2 weken tijd gaat lukken. Dan nog niet te spreken over de vermoeidheid die erin is geslopen. Je went er wel aan maar ik moet niet wegdenken dat ik 's avonds na het eten niet veel meer doe, terwijl ik voorheen nog makkelijk aan de poets ging na het eten of nog uren werkte. Überhaupt kom ik thuis nog niet overal aan toe, wat voorheen wel lukte. Het helemaal zelfstandig runnen van het huishouden en de zorg voor de kids is er nog niet bij. Het valt dan voor mij allemaal wel mee in tegenstelling tot waar ik op gerekend had. Maar als ik nu alles even nalees... Nee dit is niet in 2 weken te doen denk ik. Dus even gas terug, de handrem op die sneltrein, denken en leven in het nu. Eerst de bestralingen afronden en rust nemen. Wat ik wel ga doen is het voorbereiden van hoe ik mijn leven weer op ga pakken, of beter gezegd opnieuw in ga richten. Er gaat dus een gesprek met het revalidatiecentrum komen en met de verpleegkundige van het ziekenhuis. Zij gaat me meer uitleg geven over wie mij in plaats van het revalidatiecentrum ook kunnen helpen met "het leven na kanker" weer oppakken. Zodat ik straks zelf kan bepalen wat het beste bij mij past.

Ook kwam ik erachter dat ik eigenlijk heel bang ben. Bang voor de toekomst, ik durf niet ver vooruit te plannen. Ik ben bang om verder vooruit te denken. Waar ik er vorig jaar vanuit ging dat ik er een jaar later hetzelfde bij zou staan, heb ik dat nu totaal niet. Buiten dat iedereen eigenlijk morgen of overmorgen iets kan overkomen ben ik in verband met een verhoogd risico best wel bezig met mijn blaas, nier (die uit kan vallen) en eierstok (die uit kan vallen), in tegenstelling tot de meeste andere mensen. Dan besef ik dat zo'n diagnose er wel even inhakt. Niets is meer vanzelfsprekend. In verloop van tijd zal dit slijten maar hier moet ik aan werken, vertrouwen krijgen in mijn lichaam. Niet constant bezig zijn met alle pijntjes die je maar voelt in je lichaam maar wel de juiste signalen oppikken die je lichaam afgeeft en daar consequent op reageren. Hier heb ik dus zeker hulp bij nodig om mijn leven weer op te pakken.

Rust nemen... Waar ik aan denk bij rust nemen is vakantie. Ik zie alle onze vakanties nog voorbij flitsen in mijn hoofd. Vooral tijdens de eerste weken van mijn diagnose en de operatie waren deze constant in mijn hoofd aanwezig. Echte geluksmomentjes van ons gezin, alleen maar tijd voor elkaar en genieten van het samen zijn. Op dat moment besefte ik dat dat dus ook niet vanzelfsprekend is. Misschien kon het wel nooit meer, moesten ze met drieën zonder mij. Gedachten die je echt breken als mens, vrouw, vriendin en vooral als moeder. Dan lijkt een vakantie met je gezin zo ver weg ineens. Maar daar komt nu verandering in. Na een gesprek met de directeur van de school van Levi en overleg met de baas van mijn vriend kunnen wij volgende week in het vliegtuig stappen naar Turkije. Hoe geweldig is dat! Toen we groen licht hadden van beide kanten schoten de tranen in mijn ogen. Wat toen zo ver weg leek wordt nu in een week tijd werkelijkheid. Ik zie mezelf nog op bed liggen, huilend kijken naar onze vakantiefoto's.Na de operatie aan de etenstafel met mijn ouders en vriend, wilde ik vertellen over mijn gevoelens en hoe graag ik weer op vakantie wilde. Het woord vakantie kon ik nog niet uitspreken. En nu staat deze vakantie gewoon voor de deur. Ik kan niet uitleggen hoe blij en dankbaar ik ben..

Begin deze week werd ik benaderd door kanker.nl over mijn blog "Wanneer houdt het op?". Zij wilde deze in hun nieuwsbrief plaatsen omdat zij denken dat veel lotgenoten zichzelf hierin kunnen vinden en herkenning vinden. Indien ik akkoord was zelfs met foto. Deze nieuwsbrief is inmiddels verstuurd naar 15.000 actieve leden. Ik voel me echt zo vereerd en hoop dat ik via deze weg heel veel mensen kan helpen door middel van mijn blogs. Ook de kleine dingen die vaak niet besproken durven te worden en "taboe" zijn. Voor mezelf werkt het therapeutisch maar het geeft mij aan de andere kans ook heel veel voldoening om anderen hiermee te kunnen helpen. Mijn blog staat zoals je op onderstaande foto kunt zien ook op de homepage van kanker.nl, spannend!

Zoals jullie begrijpen ben ik nu volop bezig met mijn vakantie en stellen deze 2 bestralingen niet veel meer voor. Wel wat voorzorgsmaatregelen nemen willen de bijwerkingen toch de kop opsteken en regelen dat de katheters mee door de douane mogen. Daar had ik even niet aan gedacht maar dit heb ik er allemaal graag voor over. Hieronder een foto van ons hotel en van de gang met kleedhokjes bij het Verbeeten (wow wat een contrast hè 😅). Dinsdag de laatste bestraling en woensdag piepen wij er even tussenuit! JOE.

Viva la Vida!

Liefs Nicole