Heeft iemand mijn onbezorgde leven gezien?

Waar is mijn onbezorgde leven? Waarvan ik mezelf eigenlijk niet eens bewust was dat ik het had. De spreuk "je weet pas wat je had als je het kwijt bent" geld ook voor mij. Genieten van het leven, dat doen we allemaal. Maar zoals vele lotgenoten met mij ervaren; kanker heeft mij geleerd intens te genieten!

Het weekendje Wenen met mijn moeder was heer-lijk! Het was er 32 graden dus eigenlijk veel te warm. En als je er dan toch bent, wil je wel alles zien wat op je lijstje staat. Dus werk aan de winkel, veel lopen, bekijken, op zijn tijd een terrasje, lekker eten, drinken en een ijsje en natuurlijk niet te vergeten volop genieten. En dat hebben we zeker gedaan! Het 'even geen mama zijn' is me goed bevallen en we hadden het dan ook écht even nodig. Voor herhaling vatbaar dus!

Het lopen en de warmte viel me wel wat zwaarder dan ik dacht. Na dag een had ik echt vermoeide benen ergens ook logisch maar ik herkende het niet van mijn lichaam. Dag twee begonnen zelfs mijn liezen zeer te doen. Dit had ik nog nooit meegemaakt. Voor ik thuis wegging constateerde ik dat ik 5 kg was aangekomen in de afgelopen maanden. Vooral mijn onderbuik was een stuk dikker geworden, net als mijn bovenbenen. Het leek wel alsof mijn schaambeen een kussentje was geworden en mijn benen schuurden tegen elkaar tijdens het lopen. Iets wat ik nog nooit had gehad. Maar ja, misschien moest ik ook eens van die bonbons afblijven.

Eenmaal thuis zat het me niet lekker en ik besloot de arts te bellen om te vragen of ze konden checken of ik geen lymfoedeem heb. Aangezien ik door de verwijdering van een aantal lymfeklieren tijdens de operatie en door de bestralingen een groter risico daarop heb. Is mij door de artsen steeds op het hart gedrukt; alert te zijn op veranderingen in mijn lichaam en niet nalatig te zijn. Dus zo gezegd zo gedaan. Zelf denk ik meestal dat het allemaal wel meevalt en bagatelliseer ik het misschien wel een beetje. Voor mij is alles in mijn leven nu, hoe gek het ook klinkt, gewoon geworden. Het leven na kanker, mijn leven, is mijn leven en voor mij nu gewoon. Een beetje van "ik weet niet beter", ik heb het geaccepteerd. Sterker nog, ik moet het accepteren want het is niet anders! Maar ik dwaal een beetje af... Nadat ik mijn verhaal vertelde aan de  secretaresse van de poli gynaecologie, overlegde ze met mijn gynaecoloog en kon ik een week later meteen terecht. Op zulke momenten denk ik dan "misschien is het toch ernstiger dan ik dacht". Ik bedoel, als het niets voorstelde kon het wel gewoon wachten tot de afspraak die al stond eind oktober. Altijd dat stemmetje in mijn hoofd met commentaar, twijfels, oordelen, gek word ik er soms van!

Vorige week was dus de afspraak bij de gynaecoloog. Super fijn om mijn gynaecoloog in Tilburg weer te zien. De laatste keer dat ik haar zag, had ik net de diagnose gekregen. Na een beetje bijgepraat te hebben ging ze me onderzoeken en godzijdank waren er geen tekenen van terugkeer van de ziekte te zien! Geweldig nieuws natuurlijk, dat was één. Wel zag ze op de echo een véél te volle blaas. "Moet je niet plassen?" zei ze. Maar aangezien ik sinds de operatie geen aandrang heb ga ik maar gewoon tussendoor naar de wc omdat ik weet dat alles wat ik drink er ook weer uit moet. Maar aandrang? Nee. Op zo'n drukke dag zoals die dag, schieten die toiletbezoekjes er weleens bij in. Dus ik werd naar het toilet gestuurd en moest daarna terugkomen. De echo liet helaas geen lege blaas zien maar een blaas waar nog niet eens de helft uit was. Dus doorgestuurd naar de uroloog. Ik heb dan wel geen blaasontsteking meer gehad sinds ik gestopt ben met katheteriseren maar dat mijn blaas steeds zo opgerekt word is niet goed. Voor het lymfoedeem kreeg ik meteen een doorverwijzing en ik kon contact opnemen met de fysio bij het Verbeeten.

Vanmorgen werd ik om 9 uur gebeld door het ziekenhuis dat ik vanmiddag al terecht kon bij de uroloog en vanmiddag had ik de afspraak bij de fysio. Spannende dag dus! Toen ik binnenliep in de wachtkamer  bij de urologie voelde ik me meteen weer patiënt, het blijft zo confronterend. Al die grijze mensen die bij elkaar wel 500 jaar waren. Ik viel echt op, al voel ik dat zelf waarschijnlijk erger dan het was. De arts riep mijn naam maar liep eigenlijk al zo op me af. Hij had zich ook ingelezen en had mijn geboortedatum gezien, dus het kon niet missen! We gaan allerlei onderzoeken doen om te kunnen bepalen of ik misschien toch niet nog een paar keer in de week moet gaan katheteriseren om mijn blaas helemaal leeg te krijgen. Zo kom ik ook te weten of mijn bekkennier (die destijds in het bestralingsgebied lag) het nog doet. Morgen een echo, urine inleveren en bloed laten prikken. Over twee weken terug naar de uroloog voor de uitslag en een plasstraal meting.

Daar gaat mijn fijne leventje weer, waarin ik ondanks alles toch weer vertrouwen had in mijn lichaam en de balans had gevonden. Met werken weer aan het opbouwen was, mijn huishouden weer op orde had, het gezinsleven en sociale leven liep weer lekker en ook wat betreft ontspanning en tijd voor mezelf had ik niets te klagen. Nu wordt heel veel vrije tijd toch weer opgeslokt door alle ziekenhuisafspraken en het halen/brengen van de kids daar omheen. Hallo patiënt. Ik denk dat ik nooit meer écht afscheid van je kan nemen. 

Vanmiddag bij de fysio kreeg ik te horen waar ik al bang voor was. Het is lymfoedeem en het gaat nooit meer weg. Mijn bovenbenen en liezen sowieso maar mijn buik is nog niet zeker. Het kan ook zijn dat mijn blaas en nieren het vocht niet goed af kunnen voeren en dat daarom mijn buik zo opgeblazen is. Maar dat zullen de onderzoeken uitwijzen. Als daar ook oedeem zit kunnen ze er helaas weinig mee doen. Dus ergens "hoop" ik dat het door mijn blaas/nieren komt, dan is er misschien toch een kansje dat ik van mijn hangbuik af kom ;) Het oedeem gaan ze de komende tijd wekelijks masseren en ze gaan mij mezelf leren masseren. Ook krijg ik van die sexy op maat gemaakte wielrenner leggings van boven me knie tot net onder mijn borsten. Het is de bedoeling dat ik deze zoveel mogelijk draag en mezelf masseer en zodoende de oedeem zover als mogelijk weg of stabiel krijg. Daarna zal ik alleen nog naar de fysio moeten indien het extreem wordt en ik het zelf niet weggemaseert krijg. 

Vorige week heb ik eindelijk mijn tattoeages laten zetten. De drie dingen die mij enorm geholpen hebben het afgelopen half jaar. Achteraf niet zo handig terwijl ik oedeem heb, maar dat wist ik toen niet. Vanaf nu moet ik in ieder geval proberen alle wondjes op mijn lichaam lager dan mijn buik te vermijden want dit kan het oedeem verergeren en ik heb dus een verhoogde kans op infecties. Dit betekent dus uitkijken met scheren, als ik het bos in ga waar veel struiken e.d. zijn; een lange broek dragen en dus geen tattoeages meer lager dan mijn buik. Alweer iets wat vóór mij bepaald wordt. Daar ben ik eigenlijk zo klaar mee, dat er dingen voor mij bepaald worden. Ik wil zelf de regie terug, over MIJN leven en MIJN lichaam. Waarom moest ik nou weer zo nodig kanker krijgen en kan ik niet gewoon heel mijn been vol laten zetten (bij wijze van spreken) als ik dit wil. 

Maar goed achteraf ben ik dus nog blijer met mijn tattoeage. Het veel besproken en overal terugkomende panterprintje. Ik was er altijd al dol op maar tijdens mijn ziekte is het zijn eigen leven gaan leiden. Het dekbed, de jurkjes, de sjaal, de steunkousen, de nikes overal panterprint! I LOVE IT!! Dus vandaar een panterprintje, over het tattoeage puntje van de bestralingen. Staande voor kracht en moed en zoals mijn psycholoog over mij zei; de tijger in het poezenpak. Achterop mijn onderbeen staat de geboortedatum van mijn overleden oma in romeinse cijfers. Aan haar heb ik veel gedacht, altijd, maar de afgelopen tijd nóg meer. Vanaf nu draag ik haar altijd bij me. En last but not least "Viva la Vida". De quote waarmee ik al mijn blogs afsluit en echt mijn levensmotto is geworden. Zó blij mee! 

Zo lekker al mijn gal gespuwd, alle rond dwarrelende woorden en verhalen in mijn koppie weer 'op papier gezet'. Iedereen weer op de hoogte. Ik ga lekker in bad want ik heb nu dan alles wel mooi verteld, maar het zelf beseffen is de volgende stap.

Neervallen. Opstaan. Kroontje rechtzetten. Verdergaan. Joe!

Viva la Vida!

Liefs Nicole