Crazy highs and real deep lows

Het is alweer een tijdje geleden sinds mijn laatste blog. Intussen weer veel gebeurd, drukke tijd gehad, een rollercoaster met zoals de titel al zegt; crazy highs en real deep lows.

In mijn vorige blog heb ik jullie verteld over de uroloog. Daar ben ik inmiddels terug geweest en heb de plas-straal-test gehad. De conclusie is dat er niet zorgwekkend veel urine achterblijft in mijn blaas nadat ik heb uitgeplast. Dus ik hoef niet te katheteriseren! Wat een opluchting was dit dan. Wel was er een ontsteking gevonden in mijn blaas, waar ik dus geen weet van had. Hij twijfelde of hij me een antibioticakuur moest geven of dat mijn lichaam het zelf op zou kunnen lossen, aangezien er toch geen klachten waren vanuit mijn kant. Toen ik vroeg of hij me dan kon garanderen dat ik niet over een aantal dagen opgenomen zou worden in het ziekenhuis met een nierbekkenontsteking, begon hij snel te schrijven. Aangezien ik niet, zoals de meeste van ons wel, vaker aandrang heb en moet plassen, een branderig gevoel heb bij het plassen en kleine beetjes moet plassen. Kan zon blaasontsteking zich op zijn gemak innestelen in mijn blaas zonder dat ik er weet van heb. In verband met mijn bekkennier is die bacterie ook veel sneller in mijn nier en merk ik de eerste symptomen dan pas, zoals hevige buikpijn, koorts en eventueel braken. Zo heb ik het afgelopen april ervaren in ieder geval. Dus weer een antibioticakuurtje gehad. Uit de plas-straal-test bleek ook dat het plassen inderdaad niet vanzelf gaat en ik constant flink moet persen om te plassen. Dit duidt toch op een zenuwbeschadiging naar aanleiding van de operatie. Iets wat ik zelf al een hele tijd vermoedde maar nu hebben zij er ook geen vertrouwen meer in dat het beter wordt. Ik zei het toch! ;) 

Ondanks dat ik flink baalde van de ziekenhuisafspraken was ik langzaamaan weer begonnen met het regelen van vanalles rondom ons trouwen. Ook zijn de kinderen beide ziek geweest, de jongste met heftige krentenbaard en 5 dagen later de oudste met een maag-darminfectie. Hoe dan, allemaal in een week!? Geluk is bij de domme zeggen ze toch. Dan zijn we in ieder geval slim dacht ik! Maar deze dagen zet je jezelf even "on hold", alles op de automatische piloot. Je stelt je prioriteiten, doet wat je moet doen en jezelf (inclusief de verwerking), dat komt later wel. Met als gevolg dat als dan de rust terugkeert, dit dubbel zo hard pakt, de reserves zijn weer ver op.

Inmiddels werk ik alweer de helft van mijn contract uren. Maar ik merk dat als ik weer vaker naar het ziekenhuis moet, bijvoorbeeld de kinderen ziek zijn en ik dus niet echt aan mezelf toekom, laat staan aan het huishouden. Dan moet ik toch ergens weer tijd vandaan halen om de balans tussen werk, kids, huishouden en ontspanning goed te houden. Dit blijft steeds een uitdaging, natuurlijk ook omdat er niks in het leven echt stabiel is. Maar ook omdat ik zelf momenteel nog niet echt stabiel ben lichamelijk en psychisch. Het kan per dag zo verschillen en het kan alle kanten op. 

Afgelopen maandag begon de herfstvakantie en dus eigenlijk een vrij rustige week. Na een paar uurtjes werken werd ik zo beroerd als iets. Spierpijn voelde ik, eerst alleen in me rug. Zit ik dan zo krom dacht ik? Een half uur later volgde ook mijn benen en binnen korte tijd voelde ik zelfs mijn vingerkootjes. Oké toch koorts en/of de griep. Op zich kan dat natuurlijk, het heerst momenteel en ik ben nogal vatbaar na die drukke week met 2 zieke kids en alle stress. Geloof je dat ik met tranen in mijn ogen mijn collega vertel dat ik me niet lekker voel en niet lang meer blijf. Dat ik meteen bevangen raak door de angst, allerlei scenario's door mijn hoofd zie gaan, zoals de katheters, een ziekenhuisopname. Allemaal praktische dingen gaan door mijn hoofd, vooral de opvang voor de kinderen. Terwijl er eigenlijk niks aan de hand is, oke nou ik heb misschien de griep? Of zou die antibiotica van een week ervoor niet goed zijn werk hebben gedaan? Is dit dan die voorbode van de nierbekkenontsteking. De vorige keer lag ik 48 uur nadat ik koorts kreeg, bijna uitgedroogd op de EHBO. Ik kan wat dit betreft niet vertrouwen op mijn eigen lichaam en dat voelt zo verraderlijk, zo oneerlijk, zo confronterend. Vooral nu ik weet dat dat niet beter gaat worden. Ga ik dan altijd zo angstig blijven voor een blaas en/of nierbekkenontsteking. Waarschijnlijk wordt het met de tijd wel minder zoals ze zeggen. Maar ja daar heb ik nu niets aan.

Een uur later mijn urine ingeleverd bij de huisarts. Inclusief alle vragen beantwoord of je vaker aandrang hebt, branderig gevoel hebt bij het plassen en kleine beetjes plast. Ik begrijp wel dat niet alle assistentes van de huisarts hiervan op de hoogte zijn maar het steeds helemaal uit moeten leggen is ook niet echt tof ofzo. Uiteindelijk was de urine niet helemaal schoon. Maar toch nog even de klachten afwachten, de urine werd op kweek gezet en een dag later moest ik terugbellen. Heel de dag nog hondsberoerd geweest en dat wachten duurt lang, hoofd maakt overuren. De ochtend erna stond ik heel huiverig op maar voelde ik me (godzijdank) goed en dit bleef gewoon zo de hele dag! Oke dan voel ik me stiekem best stom, mezelf druk gemaakt om niks. Maar goed, ik verwijt mezelf niets, want helemaal onterecht is het niet natuurlijk. Ik weet tenslotte hoe het ook kan gaan! 

De dagen daarna heerlijk genoten van de herfstvakantie met de kids. Pyjamadagen en herfstwandelingen maken. Zo fijn om niet steeds op de klok te hoeven letten. Lekker genieten van elkaar en de kleine dingen in het leven. 

Maar ook realy deep lows dus. Slechte dagen, veel emoties, kort lontje en in de nacht steekt de angst en paniek weer de kop op. Dat was zolang geleden voor mij, dus dat valt dan ook weer zo tegen. Een teken van me lichaam om het toch weer een tandje rustiger aan te doen. Beslissingen doorhakken voor het trouwen en het vervolgens weer even op een laag pitje zetten. De zorgen om een ander proberen te beperken. Ik heb zelf gemerkt hoe fijn het is dat mensen, als het slecht met je gaat, met je meeleven. Het met jou samen "doen", weten wanneer je afspraken hebt en uitslagen krijgt. Dit staat voor mij nu voortaan zo hoog in het vaandel om dat voor andere mensen om mij heen te doen. Maar af en toe moet ik proberen om mezelf hierin niet te verliezen. 

Dit weekend was er dus een van crazy highs. Een dagje Rotterdam met lieve mensen, winkelen, lekker eten en drinken en als afsluiting een concert van Andre Hazes! We hebben zo gelachen, maar ook een beetje gehuild. "De vlieger" van Andre Hazes. Dat nummer hoorde ik vlak na mijn diagnose toen ik langs een begraafplaats reed waar op dat moment een uitvaart bezig was. Ik zag mijn vriend en kinderen al helemaal staan. Op zo'n leuke dag verassen die gedachten mij zo, op het moment dat dat nummer in wordt gezet. Dan zie ik dat allemaal weer voor me. Maar verder echt zwaar genoten. De avond van mijn leven! Was echt lang geleden, zo'n dag voor in de boeken. Vandaag weer net zo. Lekker ontbeten met mijn ouders, die hadden op de kindjes gepast tijdens ons uitje. Daarna met de hond in de regen een wandeling gemaakt op de heide, gewoon omdat het kan. Rennen, springen in de plassen, verstand op 0, heerlijk gewoon! Daarna warme chocolademelk, lekker gedoucht, gegeten en met de beentjes omhoog. Wat een top weekend! Doe mij er zo nog een paar!

Verder iedere week naar de fysio, nog wachtende op die leggings. Het oedeem wordt niet erger dus dat is positief. Hopelijk werken die broekjes en beetje en is het masseren ook snel niet meer nodig. Blijft confronterend iedere week naar dat Verbeeten Instituut waar ik destijds ook ben bestraald. Überhaupt iedere week een afspraak naar aanleiding van die rot kanker, dat steekt misschien nog wel het meest tegen. 

Nu zijn jullie weer op de hoogte. Ik heb weer heerlijk therapeutisch van me af kunnen typen. Fijn toch hè deze moderne wereld a la 2019! 

Viva la Vida!

Liefs Nicole