De avonturen van Nicole en haar nieren

Na mijn avontuur in het ziekenhuis door die lieftallige splintjes, was ik blij dat ik weer fijn naar huis mocht, zonder pijn! Ik heb het nog wel geweten hoor die dagen daarna. Sjeezus wat had ik een spierpijn in mijn buik. Ik had die nacht keer op keer gal overgegeven dus met die buikspieren is eerst gerommeld tijdens de operatie, vervolgens kregen ze 7 weken rust en daarna volle bak belast door het braken. Kan niet goed gaan natuurlijk maar ach, ook dat ging weer voorbij..

Het werd me allemaal wel teveel emotioneel gezien. De beelden van wat er die dagen was gebeurd bleven voorbij flitsen, de pijn, de angst, de onmacht. In die nacht had zelfs de verpleegkundige aangegeven dat ze me geen extra pijnstilling meer mocht geven. Dan voel je je zo alleen, hulpeloos en zie je geen uitweg meer. Het ergste was ook dat ik besefte dat het volgende wat op de agenda stond, het uithalen van dat ene splintje was. Dan moest het hele circus weer overnieuw. Ik verdronk in mijn eigen verdriet op dat moment. Mijn kracht en positiviteit was even helemaal weg. Precies op dat moment belt de oncologische gynaecologie verpleegkundige. Ik huilde tranen met tuiten en leg uit hoe ik me voel en wat er gebeurd is. Samen bespreken we wat mogelijk is. 

De afspraak die gemaakt was om dat splintje over 6 weken eruit te halen, stond gepland vlak voor me verjaardag. Misschien onbenullig maar dit wilde ik niet. Ik wilde niet het risico lopen om met mijn verjaardag in het ziekenhuis te liggen. Want ik zag het alweer helemaal gebeuren natuurlijk. Dus die probeerde ze te verzetten. Dat splintje moest verwijderd worden maar dat wilde ik perse onder narcose of sedatie. Voor minder deed ik het niet. Ook dat ging ze regelen. Plus wilde zij dat ik ook gebeld ging worden door een verpleegkundige van de urologie om dit alles met me door te spreken en me gerust te stellen. Dat ging ze regelen en was ook zo gefixt. De verpleegkundige van de urologie belde me een dag later en begreep mijn situatie. Er was nog even sprake over of ik geen EMDR moest gaan volgen in verband met die beelden die voorbij flitsten maar dit zouden we in de gaten houden. Stuk voor stuk toppers de verpleegkundigen en artsen die me geholpen hebben. Daar ben ik ze nog steeds zo dankbaar voor. 

Gelukkig weten de kids me altijd weer op te vrolijken. En daarbij wil ik zelf toch ook altijd paraat staan voor ze om ze weer op te halen op school, ik leun op ze en zij op mij. Ik laat me afleiden door hun, zorg voor ze en speel met ze. Dat geeft, ook al voel ik me rot, zoveel voldoening. Dan voel ik de kracht terugkomen, weet ik weer waarvoor ik het allemaal doe. Tegelijkertijd kijk ik weer vooruit, positief en probeer een oplossing te zoeken voor hetgeen wat op te lossen is en gun ik mezelf gewoon wat tijd om alles te verwerken.

Een paar dagen later voel ik me niet echt lekker. Meteen komt de angst opzetten "wat nu weer", bijna zou ik mijn tas alweer in gaan pakken. Als eerst pak ik de thermometer omdat ik mijn temperatuur steeds goed in de gaten moet houden zeggen ze. En ja hoor shit, 38,1. Het is niet veel maar ze drukken me steeds zo op mijn hart; laagdrempelig bellen, dus dat doe ik. Ik krijg direct een antibioticakuur voorgeschreven waar ik dezelfde avond nog mee moet starten. De uroloog denkt dat er tijdens de ingreep toch een bacterie naar binnen is geschoten. Het korte kuurtje wat ik in het ziekenhuis kreeg heeft niet mogen baten helaas. Een dag later voel ik me nog steeds beroerd maar de koorts zakt en de antibiotica doet dus zijn werk. Gelukkig, geen ritje Eindhoven deze keer.

De twee weken daarna gaat het best oke. Weer opknappen, aan mijn conditie werken, thuis alles weer een beetje op orde maken. Na elke opname, complicatie voel ik aan mijn lichaam dat het achteruit gaat, ook mentaal. Dus het is steeds vallen en weer opstaan. Maar dit vergaat me goed, keer op keer. Levi wordt ondertussen 8 jaar dus ik houd me bezig met zijn corona drive in verjaardag. Ondertussen merk ik op dat ik weer meer pijn in mijn flanken krijg, net als een aantal weken terug. We denken van de splintjes, of toch de bekkenbodem. Ik ben inmiddels al een aantal keer bij de fysio geweest maar merk niet echt verschil. Dus nog steeds volle bak aan de paracetamol.

Na een nacht van koude rillingen en weer wat verhoging bel ik de oncologische gynaecologie verpleegkundige toch maar weer even voor de zekerheid. Ik ben inmiddels weer twee weken van de antibiotica af en tot nu toe is dat steeds het uiterste. Daarna gebeurd er weer iets, dat is al sinds de operatie. Ze overlegt met de urologie en ik krijg medicatie tegen nierstuwing. Wederom koorts in de gaten houden en de afloop van mijn urine. Op hun advies begin ik direct met de medicatie maar naarmate de dag vordert voel ik me zieker en zieker worden. 's Avonds blijkt mijn temperatuur weer gestegen te zijn naar 38,4 dus bel ik maar weer het Catharina. Uiteraard mag ik weer een ritje Eindhoven doen, op naar de SEH. Wat baalde ik er toch van en de kids met mij. Die onzekerheid steeds. Bij elk pijntje bang worden, wat nu weer. Eigenlijk het ziekenhuis niet willen bellen omdat je het gewoon beu bent en lekker thuis bij je gezin wil blijven zonder pijn en gewoon gezond zijn.

In het ziekenhuis wordt bloed geprikt, urine en mijn stoma gecontroleerd. Er word door de uroloog en gynaecoloog een echo gemaakt en ze zien eigenlijk niks geks. Zelf geef ik aan dat het voelt als een beginnende nierbekontsteking aan mijn bekkennier. Deze heb ik al drie keer gehad aan diezelfde nier dus ik weet inmiddels hoe het voelt. Maar mijn bekkennier krijgen ze op dat moment niet in beeld op de echo doordat deze precies onder mijn stoma ligt. Wel zijn mijn ontstekingswaarden iets verhoogd maar juist omdat ze niks geks kunnen vinden mag ik toch naar huis. Voor de zekerheid nog even een coronatest en ik zou de volgende ochtend gebeld worden voor de uitslag van de test.

De coronatest was gelukkig negatief! Helaas hielden de koorts en koude rillingen aan, ook de pijn werd heviger. Na het weekend besloot ik toch maar weer te bellen en ik mocht gelijk komen. Na bloed- en urineonderzoek bleek het alsnog een nierbekkenontsteking te zijn aan mijn bekkennier. Wat ik al dacht, altijd vertrouwen op je eigen gevoel.. De uroloog vond het toch vreemd en misschien wel zorgwekkend dat ik zó snel na de antibioticakuur alwéér een nierbekkenontsteking had. Hij keek of we mijn bekkennier na de operatie nog wel in beeld hadden gehad en dit bleek niet zo te zijn. De uroloog bracht met echo mijn nier in beeld en deze was op dat moment licht vergroot maar niet extreem. Ik kreeg een antibioticakuur (alweer) van twee weken en moest eind van de week sowieso terugkomen om mijn ontstekingswaarden te laten controleren en de nier nogmaals te bekijken. Hopelijk slaat de antibiotica goed aan anders moest ik eerder bellen en werd het waarschijnlijk toch een opname.

Thuis lag ik die dagen eigenlijk alleen maar op de bank en hield ik me rustig. Doordat de koorts niet wilde zakken voelde ik me ook echt ziek dus mijn moeder was veel bij mij om voor mij en de kids te zorgen. Een paar dagen later, een dag voordat ik weer op controle moest bij de uroloog, zakte mijn koorts dan toch eindelijk. Ik was gerust dat het dan waarschijnlijk geen opname zal hoeven worden en blij dat ik wéér kon gaan opbouwen en genieten. 's Middags in het ziekenhuis blijkt dat mijn bloed hetzelfde vertelt als mijn gevoel. Wel krijg ik op de twee weken antibiotica die ik thuis had liggen nóg twee weken erbij. Dus tot aan het moment dat het laatste splintje eruit zou gaan was ik onder de pannen, met antibiotica dan hè!? Meestal kreeg ik dan geen ontstekingen of andere complicaties en ging het goed. Dus ergens gaf het me een vertrouwd gevoel. Hopelijk is het opbouwen dan nu niet weer tevergeefs.

In de weken die volgde ging ik thuis verder waar ik gebleven was en pakte alles weer op. Ook al is het zoeken naar balans, doseren en begin je dan lichamelijk steeds weer wat treden lager. Ik wil uiteindelijk toch weer omhoog! Ondanks de (bekken of splint) pijn geniet ik samen met de kinderen in de Efteling en van mijn eigen tijd als zij op school zitten. Ook heb ik mijn eerste lekkage, de urine lekt dus door de plakrand van mijn stomazakje. Eigen schuld dikke bult want ik ben niet zo secuur met elke dag verschonen. Is mij nog te confronterend.. Ik voel me blij, ben optimistisch en vrolijk zoals ik mezelf ken. Tussendoor huil, jank en schreeuw ik door alles wat er is gebeurd. En ik baal van die fysio twee keer in de week en alle oefeningen thuis terwijl ik geen verschil voel. 

Het was eind oktober en ik mocht weer naar de gynaecoloog. Alles zag er gelukkig weer piekfijn uit en ik mocht weer in bad! Want mijn "gat" was dicht, jeujjjj! Daar was ik me een partijtje blij mee. Het zijn de kleine dingen die het doen hoor. In bad een boekje lezen, serie kijken of gewoon lekker janken zijn echt MIJN momentjes hoor heerlijk.. Die had ik zo gemist! 

Viva la Vida!

Liefs Nicole