Back to reality

Stoma

Mijn hoofd voelt vol. De corona en daardoor de kids thuis hebben en lesgeven. Het "revalideren"; de oncologische fysio die is gestart. En een, ik hoop kleine, klacht die ik al een langere tijd heb weggeduwd. Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat ik niets meer uit handen krijg op dit moment. Alle doelen te hoog. Geen rust meer om prioriteiten te kunnen stellen. Alle vragen zijn er teveel. Mijn emoties liggen voor het oprapen. 

Vorige week begon ik rustig aan het thuisonderwijs. Ik had er zelfs bijna zin in en had motivatie om mijn best te doen om dit op een zo leuk mogelijke manier te laten slagen. Na twee dagen was ik al wat minder enthousiast en dit bleef in hetzelfde tempo afnemen. Het is ook echt vermoeiend hoor, niet alleen voor mij en het kost mij (geduld is niet mijn sterkste kant) dus ook bergen energie. De wetenschap dat er sowieso nog een week bij komt en misschien nóg wel DRIE! maakt het natuurlijk niet veel beter. Laten we hopen op de meest gunstige variant maar alleen als dit veilig is dan.

De oncologische fysio... Ik had er niet zo'n zin in. Meer omdat ik dan verplicht twee keer in de week daarheen "moet". Nu de kids thuis zijn betekent dit ook twee keer in de week oppas regelen en dat wil zeggen dat hij even niks doet aan school óf de oppas (mijn ouders) dit op zich moeten nemen. Niet te doen voor 60+ers met het videobellen, inloggen op verschillende sites en de manier waarop ze rekenen en spelling leren deze tijd. Maar goed wat moet dat moet. Als ik eenmaal de deur uit loop voelt het ook goed en heb ik zin om aan de slag te gaan en mijn frustratie eruit te sporten. Toch voelde het meteen de eerste keer al confronterend. Wanneer ik niet ziek was geweest, had ik namelijk gewoon gewerkt en had ik niet naar de fysio gehoeven. Ik weet dat ik er goed aan doe maar toch voelt het dan van "Ohja, ik heb kanker gehad. Twee keer. Ik heb een stoma." slik.... In mijn omgeving weet iedereen het, sterker nog zelfs op social media ben ik een open boek, foto's filmpjes niks is mij te gek. Maar een nieuwe situatie en nieuwe mensen, dat vind ik dan toch wel spannend. Bang dat ze denken wat komt die snottert doen? Is die niet verdwaald en in de verkeerde groep terechtgekomen? Of voel ik mezelf nu jonger dan ik ben en eruit zie ;) Nee zonder gein, zo voelt het. Veruit de jongste en vergeleken met de rest doe ik mijn oefeningen goed, in rap tempo, zonder echt lang bij te moeten komen. En nee de oefeningen zijn niet te soft. Maar mijn zelfherstellend vermogen van mijn lichaam is blijkbaar nog steeds goed. Ook merk ik heel goed dat ik in veel betere conditie ben als vorig jaar na de operatie en bestralingen. Dat komt waarschijnlijk omdat ik nu sportte voor ik de operatie inging en zelfs nog nooit  in mijn leven zo fit was geweest. Daar pluk ik nu de vruchten van.

Sinds de operatie in augustus merk ik dat mijn darmen anders zijn. In het begin weet ik dat nog aan de operatie, omdat ze aan mijn darmen geknutseld hebben. Nu geloof ik niet meer dat het daar nog van kan zijn na bijna een half jaar. Mijn stoelgang had voorheen een redelijk schema, nu niet meer. Windjes laten hoefde ik voorheen véél minder en dan nog niet te spreken over de lucht nu haha sorry voor de details! Zondagavond toen ik in bed tv lag te kijken voelde ik ineens een opbouwende pijn opkomen vanuit mijn achterste. Het begint alsof je een wind moet laten maar de druk blijft zich opbouwen een paar minuten lang. Op een gegeven moment gaat het dus ook pijn doen. Het voelt alsof het van binnen zit, niet vooraan bij mijn anus zeg maar. Dit heb ik inmiddels al een keer of 6 gehad sinds augustus, niet heel vaak maar wel gek. Het houd een paar minuten aan en gelukkig zakt het daarna ook weer weg. Vervolgens komen er geen windjes en hoef ik niet naar de toilet dus het is zo vreemd, althans voor mij. Langere tijd heb ik het voor me gehouden want tja, zal wel van de operatie zijn. Als je iets verteld tegen iemand geef je het aandacht. De kans dat je erover spreekt wordt groter. Het kleine ding wordt überhaupt groter en brengt angst. Véél meer dan wanneer je er niet over spreekt. Maar ik besefte me dat het tijd was om erover te praten. Want na alles wat er is gebeurd is het niet verstandig om dit soort "kleine dingen/veranderingen" achter te houden. Er is mij tenslotte altijd verteld "bij veranderingen bellen".

Maandag vertelde ik het dus tegen mijn moeder en die gaf me het laatste zetje om toch de gynaecologische oncologieverpleegkundige te bellen en dat deed ik. Ze was op dat moment niet te bereiken maar na een paar uur belde ze terug en ik legde alles uit. Het was wederom een fijn gesprek en we hadden het over vanalles. Mijn klachten kwamen haar niet bekend voor maar ze beaamde dat ik bij klachten, veranderingen of twijfel altijd mag bellen. Ze zou me in het bel-spreekuur van de arts voor de volgende ochtend zetten.

Direct merk ik dat er iets gebeurd in mij. Het wordt letterlijk groter. Je gaat leven naar dat telefoontje. Bang of hij me serieus gaat nemen. Dat hij dat ging doen wist ik vrijwel zeker maar hoe serieus? Moet ik al vrij snel naar het ziekenhuis voor onderzoeken, want dat zou me nog angstiger maken. Terwijl als hij het tegenovergestelde doet ik er ook niet gerust op zou zijn. Ik heb over 2,5 week mijn driemaandelijkse controle staan waar ik sowieso al tegenop zag. Maar nu nog meer! Ik bereid me al maanden min of meer voor op een recidief met eventueel darmstoma. Het is mij namelijk net zovaak gebeurd dat ik een slechte controle heb als een goede. Ik denk niet echt dát het gebeurd maar ik houd er wel zwaar rekening mee. Het kan zo gepiept zijn. Je kan in een paar minuten tijd van super fit, gezond, lekker in je vel naar letterlijk doodziek, helemaal niet gezond en een zwart gat gaan.

De dag erna gaat het lesgeven toch best oke, thuis kom ik vooruit dus kon niet beter. Halverwege de dag belt eindelijk de arts. Want stiekem had ik toch al 100 keer op mijn telefoon gekeken of ik geen oproep gemist had terwijl hij gewoon op geluid staat hoor... Het was een kort gesprek, hij wind er geen doekjes om, we gaan een CT laten maken voordat ik mijn controle afspraak heb staan zodat we die dan kunnen bespreken. Duidelijk! De CT staat de 22e gepland en ik heb de 29e mijn driemaandelijkse controle. Nog 2 weken in onzekerheid. De onzekerheid die je eigenlijk áltijd hebt nadat je ooit de diagnose kanker hebt gekregen. Toch voelt het nu anders. Ik stel mezelf gerust dat ik twee maal de diagnose heb gekregen toen ik het niet verwachtte. Toen had ik namelijk tot twee keer toe géén klachten en nu wél. Dus het zal nu wel niet...

De knop moet weer om. Ik heb tijd voor mezelf nodig. Om corona te verwerken, het thuis lesgeven, alles wat ik heb meegemaakt afgelopen maanden en deze klacht met spanningen die erbij horen. Afgelopen week heb ik ontzettend veel online geshopt, anders kan niet nu natuurlijk. Kleding voor de kids, spulletjes voor in huis, veel lekkers in huis gehaald en ook opgevreten, ja gevreten. Dit is mijn coping nu. Toch een soort van vermijding, afleiding, zelfbescherming om niet te snel te angstig willen worden van een pijntje of dingetje dat ik voel. Ik de nuchtere Nicole. Die ook in ging zien dat deze tijdelijke sterkere angst de eventuele gevolgen niet overtreft. 

Dus trots op mezelf dat ik nog sta. Aan de bel getrokken hebt. De kids nog niet achter het behang hebt geplakt. Mijn ouders ingeschakeld heb om extra op te passen. Inzie dat troost aankopen van tijdelijke aard zijn (maar stiekem wel leuk). Tijd voor mezelf nodig heb en deze gun en ook ga nemen.

Viva la Vida!

Liefs Nicole

8 reacties

Lieve Nicole, terecht ben je trots op jezelf. Je staat nog, maar er is nog een verwerkingsproces te gaan. Met vallen en opstaan gaat dat, maar dat ga je doen! Veel tijd voor jezelf, daar begint het mee.

Hmm, jouw coping lijkt erg op de mijne... heerlijk online shoppen, pakjes binnenkrijgen is zo leuk! En vreten, helaas weet ik daar te veel van. Mijn buik verschijnt hier dus absoluut niet, 😉  en dat heeft niks met mijn stoma of littekens te maken. De jouwe mag er ondanks alles nog best zijn.

Miranda XX

Laatst bewerkt: 14/01/2021 - 19:06

Hahaha oh wat toevallig! Ja het werkt ook écht hè, tijdelijk dan.. 

Tijd voor mezelf is lastig in deze tijden. Maar ik doe mijn uiterste best om alle ballen hoog te houden. Ook al zijn dat er niet veel meer tegenwoordig 😅 

Liefs Nicole

Laatst bewerkt: 20/01/2021 - 21:05

Oh, Nicole, wat herken ik dat "klachtje" van jou! Kom uit totaal andere hoek (darmkanker, stoma gehad, stoma nu opgeheven) maar ik heb ook een druk die zich opbouwt in mijn darmen om daarna weer langzaam te verdwijnen (zonder enig resultaat). Heb dit een beetje afgedaan als dat het er wel bij zal horen (die darm moet weer gaan functioneren) maar ben erg benieuwd wat bij jou de oorzaak is. Hoop zeker op iets onschuldigs, en dank om ook mij scherp te houden. Ga het toch nog even navragen bij mijn volgende controle. 

Enne, terecht dat je trots bent! Mooi blog, neem je tijd, het is niet niks wat je allemaal overkomt. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 14/01/2021 - 19:08

Dankjewel heel lief. Die tijd ga ik ook zeker nemen. Ik ben ook erg benieuwd wat het is met die darmen. Vandaag kwam het weer ineens opzetten. Ben blij als vrijdag de CT voorbij is en ik een week later de uitslag hoor.

Pas op jezelf. Beter een keer teveel bellen of vragen dan te weinig toch!? Je hebt maar een lijf!

Liefs Nicole 

Laatst bewerkt: 20/01/2021 - 21:07

Ik moest even glimlachen over je verhaal van de fysio. En waarom? Ik heb dat al zo vaak gehoord!  Voornamelijk van mensen, die het maar niks vinden.  Allerlei smoezen om te verklaren waarom ze NIET gaan. En die smoezenlijst is lang en kleurrijk.

Vooral blijven gaan, hoor. Want die decipline, bepaalt je toekomstige levensgeluk.

Sterkte, ook met je taak als "thuisonderwijzeres" Wat ben ik blij, dat ik "uit de kinderen" ben!!  .....H

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 05:49

Hahaha altijd veel redenen om niet te gaan. Maar ik herken dat van mezelf, heb ik met veel dingen. Als ik er dan eenmaal ben vind ik het heerlijk. Al denk ik er nu over om het op een laag pitje te zetten ivm de corona en het thuisonderwijs. Het vraagt zoveel van me momenteel al het geregel. 

Jij ook sterkte tijdens deze lockdown en alle beperkingen. Het is niet niks.

Liefs Nicole 

Laatst bewerkt: 20/01/2021 - 21:09

Hoi Nicole,  ik kan me jouw zorgen zo goed voorstellen, helemaal als je 2x kanker hebt gehad..... lijkt me moeilijk om je lichaam dan nog te vertrouwen.

Ik hoop maar dat het "niks" is of anders iets onschuldigs wat ze kunnen verhelpen.

Je ziet er trouwens prachtig uit op de foto, met stoma en litteken!! 

Heel veel sterkte, het wachten op de CT en de uitslag lijkt me slopend, hopelijk vind je wat afleiding (waarschijnlijk in het thuisonderwijs.... ;-))

Veel liefs, Mariska xxx

Laatst bewerkt: 16/01/2021 - 08:03

Aaah super lief! Soms lijkt net alsof daar iemand anders staat. Maar dat zal met de tijd goedkomen. Het is nog vrij vers allemaal.

Hahaha you are damn right! Wat worden we geleefd, vreselijk. Hoop dat het gauw voorbij is allemaal!

Liefs Nicole 

Laatst bewerkt: 20/01/2021 - 21:11