De eerste 1,5 week na de diagnose uitgezaaide borstkanker bij moeder.
In de introductie hebben jullie al een beetje kunnen lezen hoe en wat.
Op 19 juni 2017 kreeg mijn moeder de diagnose uitgezaaide borstkanker, nadat er op de PET/CT scan verschillende uitzaaiingen op de rug waren gevonden.
Wonderbaarlijk genoeg bleef mijn moeder en vrij sterk onder en vooral ook positief, maar helaas was dat bij mij niet het geval.
We zijn nu 1,5 week verder en eerlijk is eerlijk, het is een achtbaan vol emoties geweest, met nachtelijke paniekaanvallen waardoor ik 's morgens als een zombie de keuken inliep op zoek naar koffie om me nog enigszins staand te houden.
De angst om dadelijk ook nog eens mijn moeder kwijt te raken, de gedachte aan een eventuele lijdensweg en de gedachte om dadelijk helemaal alleen achter te blijven stemde me behoorlijk somber.
Overdag ging het wel wanneer ik de focus had op 101 andere dingen.
Want mijn moeder had graag dat ik overal mee naar toe zou gaan qua afspraken en dat deed ik dan ook. Soms nog in de zombie modus, maar toch altijd nog alert genoeg gelukkig.
Vandaag is even een dag helemaal niks sinds de diagnose en ik merk dat ik dat wel even nodig heb.
Ik benut deze dag wel optimaal om zoveel mogelijk informatie te vergaren want er zijn nog onduidelijkheden (daarover dadelijk meer). Buiten dat ben ik wel blij dat ik nu even een dagje rust heb.
Het lijkt soms wel alsof ik de patiënt ben, want mijn moeder is ondertussen nog even actief als altijd. Wandelt met gemak grote stukken, wandelt voor haar plezier naar het centrum en terug (op zo'n 35 a 40 minuten loopafstand enkele reis) en is ondertussen ook al bezig met vakantieplannen. Energie voor 10, terwijl ze vandaag begonnen is met hormoontherapie.
Ik hoop maar dat ze hier geen bijwerkingen van ervaart, even afwachten.
Terug naar de diagnose.
Vorige week woensdag was het eerste gesprek met de oncoloog. Een aangenaam gesprek waarbij echt de tijd voor je werd genomen. Mijn moeder en ik voelden ons allebei op ons gemak bij deze vriendelijke, lieve oncoloog.
Toch wel heel belangrijk.
Alleen zijn er nog wat twijfels....en niet zomaar twijfels maar twijfels die een verschil kunnen zijn tussen leven en dood.
Want...de tumor in de borst en uitzaaiingen in de oksel zijn medisch bewezen (kwaadaardige cellen aangetroffen).
Echter het beeld van de MRI was hoogstwaarschijnlijk afwijkend, want die liet een tumor van 14 cm zien en de tumor is in werkelijkheid hoogstwaarschijnlijk een stuk kleiner.
Ondanks dat, is het niet relevant in deze zaak. Want het draait natuurlijk om uitzaaiingen op afstand.
De PET/CT scan liet verschillende uitzaaiingen zien over bijna de gehele ruggenwervel.
Afgelopen week is er een botscan gemaakt om deze uitzaaiingen beter in kaart te brengen.
Al die tijd had ik stiekem hoop dat het toch ontstekingen zouden zijn oid...dat de PET/CT scan het misschien bij het verkeerde eind zou hebben.
Die hoop werd groter toen de uitslag van de botscan binnen was....en hierop waren de uitzaaiingen NIET te zien.
Toch was de oncoloog er vrij van overtuigd dat het toch om uitzaaiingen ging al begreep ze mijn twijfels volkomen.
De tumor marker van mijn moeder was 595. Maar in de tussentijd heb ik ook gelezen dat er mensen zijn die een tumor marker hebben van bijvoorbeeld 7500 of zelfs nog meer. Dus dat zegt dan ook niet alles...
Nu krijgt mijn moeder maandag een CT scan en woensdag belt de oncoloog mij voor de uitslag.
Indien er een plek is waar ze goed bij kunnen, willen ze wel een punctie/biopt doen. Kunnen ze er lastiger bij, dan wordt het moeilijker omdat dit dan weer de nodige risico's met zich mee kan brengen.
Ik vind het echter wel belangrijk dat er zekerheid komt. Want wel of geen uitzaaiingen in de rug is natuurlijk een verschil van dag en nacht.
Misschien is mijn hoop wel onrealistisch, misschien is het wel mogelijk dat uitzaaiingen niet zichtbaar zijn op een botscan.
Geen idee, ik ben geen specialist, maar ik wil wel blijven hopen.
En op dit moment bid en hoop ik heel hard. Want stel je voor dat er op die CT scan ook niks te zien zal zijn? Wat dan?
Ik vraag me af of iemand weleens een soortgelijk scenario heeft meegemaakt....
Zou het mogelijk zijn dat indien iemand verschillende uitzaaiingen op de rug heeft, deze toch niet worden gezien door een botscan maar wél door een PET/CT scan?
In de tussentijd blijf ik hopen en duimen, misschien tegen beter weten in maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit, toch?
Wordt vervolgd....
Op 19 juni 2017 kreeg mijn moeder de diagnose uitgezaaide borstkanker, nadat er op de PET/CT scan verschillende uitzaaiingen op de rug waren gevonden.
Wonderbaarlijk genoeg bleef mijn moeder en vrij sterk onder en vooral ook positief, maar helaas was dat bij mij niet het geval.
We zijn nu 1,5 week verder en eerlijk is eerlijk, het is een achtbaan vol emoties geweest, met nachtelijke paniekaanvallen waardoor ik 's morgens als een zombie de keuken inliep op zoek naar koffie om me nog enigszins staand te houden.
De angst om dadelijk ook nog eens mijn moeder kwijt te raken, de gedachte aan een eventuele lijdensweg en de gedachte om dadelijk helemaal alleen achter te blijven stemde me behoorlijk somber.
Overdag ging het wel wanneer ik de focus had op 101 andere dingen.
Want mijn moeder had graag dat ik overal mee naar toe zou gaan qua afspraken en dat deed ik dan ook. Soms nog in de zombie modus, maar toch altijd nog alert genoeg gelukkig.
Vandaag is even een dag helemaal niks sinds de diagnose en ik merk dat ik dat wel even nodig heb.
Ik benut deze dag wel optimaal om zoveel mogelijk informatie te vergaren want er zijn nog onduidelijkheden (daarover dadelijk meer). Buiten dat ben ik wel blij dat ik nu even een dagje rust heb.
Het lijkt soms wel alsof ik de patiënt ben, want mijn moeder is ondertussen nog even actief als altijd. Wandelt met gemak grote stukken, wandelt voor haar plezier naar het centrum en terug (op zo'n 35 a 40 minuten loopafstand enkele reis) en is ondertussen ook al bezig met vakantieplannen. Energie voor 10, terwijl ze vandaag begonnen is met hormoontherapie.
Ik hoop maar dat ze hier geen bijwerkingen van ervaart, even afwachten.
Terug naar de diagnose.
Vorige week woensdag was het eerste gesprek met de oncoloog. Een aangenaam gesprek waarbij echt de tijd voor je werd genomen. Mijn moeder en ik voelden ons allebei op ons gemak bij deze vriendelijke, lieve oncoloog.
Toch wel heel belangrijk.
Alleen zijn er nog wat twijfels....en niet zomaar twijfels maar twijfels die een verschil kunnen zijn tussen leven en dood.
Want...de tumor in de borst en uitzaaiingen in de oksel zijn medisch bewezen (kwaadaardige cellen aangetroffen).
Echter het beeld van de MRI was hoogstwaarschijnlijk afwijkend, want die liet een tumor van 14 cm zien en de tumor is in werkelijkheid hoogstwaarschijnlijk een stuk kleiner.
Ondanks dat, is het niet relevant in deze zaak. Want het draait natuurlijk om uitzaaiingen op afstand.
De PET/CT scan liet verschillende uitzaaiingen zien over bijna de gehele ruggenwervel.
Afgelopen week is er een botscan gemaakt om deze uitzaaiingen beter in kaart te brengen.
Al die tijd had ik stiekem hoop dat het toch ontstekingen zouden zijn oid...dat de PET/CT scan het misschien bij het verkeerde eind zou hebben.
Die hoop werd groter toen de uitslag van de botscan binnen was....en hierop waren de uitzaaiingen NIET te zien.
Toch was de oncoloog er vrij van overtuigd dat het toch om uitzaaiingen ging al begreep ze mijn twijfels volkomen.
De tumor marker van mijn moeder was 595. Maar in de tussentijd heb ik ook gelezen dat er mensen zijn die een tumor marker hebben van bijvoorbeeld 7500 of zelfs nog meer. Dus dat zegt dan ook niet alles...
Nu krijgt mijn moeder maandag een CT scan en woensdag belt de oncoloog mij voor de uitslag.
Indien er een plek is waar ze goed bij kunnen, willen ze wel een punctie/biopt doen. Kunnen ze er lastiger bij, dan wordt het moeilijker omdat dit dan weer de nodige risico's met zich mee kan brengen.
Ik vind het echter wel belangrijk dat er zekerheid komt. Want wel of geen uitzaaiingen in de rug is natuurlijk een verschil van dag en nacht.
Misschien is mijn hoop wel onrealistisch, misschien is het wel mogelijk dat uitzaaiingen niet zichtbaar zijn op een botscan.
Geen idee, ik ben geen specialist, maar ik wil wel blijven hopen.
En op dit moment bid en hoop ik heel hard. Want stel je voor dat er op die CT scan ook niks te zien zal zijn? Wat dan?
Ik vraag me af of iemand weleens een soortgelijk scenario heeft meegemaakt....
Zou het mogelijk zijn dat indien iemand verschillende uitzaaiingen op de rug heeft, deze toch niet worden gezien door een botscan maar wél door een PET/CT scan?
In de tussentijd blijf ik hopen en duimen, misschien tegen beter weten in maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit, toch?
Wordt vervolgd....
3 reacties
Uiteindelijk is het de patholoog die zegt wat het is. Dus ik hoop dat de botpunctie gaat lukken as woensdag. Want hoe de uitslag ook is, je wil maar 1 ding: duidelijkheid. En dat er dus die behandeling gestart kan worden die het beste bij je moeder past.
Warme groet Fleur.
Ik ga morgen heel hard duimen voor jullie . Bij mij gaf de botscan een uitzaaiing in mijn bovenbeen aan die op Rongenfoto , CT scan en Petscan niet is teruggevonden. Ik hoop dat dat bij jullie ook zo zal zijn . ( alleen andersom dan ) Sterkte!
Heb je uiteindelijk wel duidelijkheid gekregen (ook voor je gevoel)?
De uitslag van de CT scan hebben we inmiddels gehad (zie mijn laatste blog bericht). 100% zekerheid heb ik voor mijn gevoel nog steeds niet. Of misschien is er gewoon nog dat kleine percentage hoop wat toch hoopt op wat anders. Liefs, Fear
Lieve Noli, dank je wel voor je reactie en lief van je. Helaas was de uitslag hier niet gunstig, de CT scan bevestigde de uitslag van de Pet/CT scan. Het was dus hier echt alleen de botscan die helemaal niets liet zien.
Fijn dat de botscan toch een loos alarm was bij jou en dat die uitzaaiing nergens is teruggevonden. Dat moet vast een hele opluchting zijn geweest!
Mijn moeder is inmiddels gestart met hormoontherapie (palliatief), we kunnen alleen maar hopen dat dit wonderen zal verrichten.
Liefs, Fear