Kuur 3, en live vanuit het ziekenhuis 😅

De derde AC-kuur.

Toch merkte ik wel weer een lichte spanning.

Wat doe ik?

Laat ik de coldcap op? Doe ik het niet?

Als ik het niet doe word ik zeker weten kaal.

Doe ik het wel, krijg ik geen spijt later..

maar tegelijkertijd ook in mijn hoofd die verdomde KUTCAP weer…  weer die kutkou, weer op t einde geïrriteerd van dat rotding.

Maar lynn tis nog 2x…..

Uit eindelijk gekozen om hem wel op te zetten.  De haarwinkel gaf aan dat de pruik ook over je eigen haar heen kan.

Ik ben van plan mijn eigen haar dan wel een heel stuk korter te knippen, tot boven de schouders

Als ik het niet probeer weet ik zeker dat mijn haren uitvallen. Ik ben zo iemand die gezegd zou hebben achteraf; had ik maar…

Onderweg erna toe een oxazepammetje genomen. Tussen de kuur door dwongen mijn oogjes dicht.

Vandaag was de leuke zuster er, ik had haar even niet gezien, ze is altijd oprecht, en belangstellend, sterk persoon!

Ze prikte in een keer juist, en we hebben gepraat over de afgelopen tijd.

Aangegeven toch wel weer wat gespannen te zijn.

Trouwens, de vorige keer vroegen ze of ik weer op bed wou, waar ik ja op antwoorde!

Ze hadden geen plek op de afdeling, wel was er nog een prive kamer vrij! Ja graaag!!

Bert had de ochtend al aangegeven, kan ik geen lekkere luxe stoel krijgen voor de grap haha!! Nou, er stond een bed en een luxe stoel, dus meneer lag er ook lekker bij! Haha!

In de auto werden we gebeld door de afdeling, de neulasta spuit. Tuurlijk die verdomde spuit die ik nu van alle keren meer vergeten ben dan mee te nemen. Hup weer terug 🤣 spuit mee.

Gek genoeg redelijk geslapen, wel paar x wakker, voelde me hart goed kloppen. Dankje dexa. Maar niks te klagen. Ook x na de wc.

Zaterdag had ik een goede dag, dankjewel medicatie. Misselijkheidstabletten op gezette tijden genomen, als ik dat niet neem ben ik best misselijk elke keer. Bah.

Even met Bert langs schoonouders geweest, even wat tuingereedschap opgehaald.

Stukje gewandeld met de hond, met mn dochter een boodschapje gedaan. ✅ smiddags wat gezeten en een beetje gerommeld in de tuin.( vooral Bert hoor haha)  Ouders waren er ook even, beetje meegeholpen.

Savonds de knollen weer op, kon de ogen niet heel lang openhouden. Als ik erop terugkijk eigenlijk ‘teveel’ gedaan.

Deze nacht iets minder geslapen.

Vaker wakker,  onrustiger, en rond half 5 moest ik na de wc. Toen ik weer ging liggen was er een lekker aan de snurk. Vanaf daar bleef ik wakker. 😂

Zondags was een beduidende mindere dag.

Geen energie, futloos, ook duidelijk mn hart horen kloppen en, het gevoel alsof alles teveel is, en ik vond het fijn dat bert de hort op ging met Nina een paar x. Geen prikkels. Tussendoor slaapjes gedaan. Ja, dat was me het dagje wel weer. Mn ogen vallen meerdere keren dicht.

Maandags idem,

Dinsdag was me het dagje wel weer. Vergeten de fysio af te bellen. Oops. Ik word wakker met 37.9.

Neeeeeeeeehjjj niet weerr hé 🥱

Pcm erin en de rest van de medicatie.

Nina naar de opvang

10:00 haarwerk ophalen.mijn zus was mee! Autorijden durfde ik nog niet. Ik had er dikke vrede mee. Het oefenen heeft nog wat tijd nodig, maar als je het eenmaal door hebt, moet goedkomen! Ben heel blij met mijn haarwerk. Eigen haar stuk afgeknipt, van wat er nog zit dan…. Het zit er mooi onder.

Het pinnen deed wel even zeer. 🤣

Even bij de afdeling een medische verklaring opgehaald, en ook gelijk ff aangegeven van mn verhoging, en benoemd dat ik best hoest/ benauwd ben. Kijk het even aan, word je wel benauwder/zieker gelijk aan de bel trekken. Doen we.

Medische verklaring afgegeven bij de haarwinkel. Ook gelukt.

Thuis ff een broodje gegeten samen met me zus, en nog steeds gaf ik aan me niet fit te voelen. Temp 37.8 2 pcms erin, en hop door.

Het hoesten word wel vermoeid 🥱 dit put je echt uit, en ik merk ook steeds de benauwdheid.

16:30 videogesprek met radboud. Ik denk dat ik het niet heb, dus ik heb het…

Er is een afwijking gevonden op het  p ten gen. Ik heb het niet ge erfd, ik heb hem zelf gemaakt. Deze kan ik dus wel weer doorgeven. Er is niet heel veel bekend over dit gen. Wel heb je meer kans op andere soorten kankers, en word je jaarlijks extra gecontroleerd.

Stukje van internet;

Door de afwijking in het PTEN gen kunnen de knobbels en poliepen ontstaan en heeft iemand meer kans op kanker. Dokters weten nog niet hoe groot precies de kans op kanker is bij PTEN hamartoom tumor syndroom.

We weten nog niet hoe de afwijking in dit gen leidt tot de andere kenmerken van PHTS.

Jaaa…. Wat doet dit met me?

Nou niet niks natuurlijk.  En ook hier typ ik erbij dat er een traan in mijn ogen zit.

Ik ben er beduusd van, waarom? Waarom? Waarom?

Het is ook zeldzaam om op 2 genen een afwijking te hebben.

De angst die om het hoekje komt kijken, word nu wel wat meer waarheid.  Zou ik dan straks bij elk bultje/ pijntje/ noem maar op… is het kanker? Het vertrouwen in mijn lichaam is wel even ver te zoeken. Hoe ga ik hier mee om, komt dat terug? Ik heb geen idee.

Ook van iemand die ‘naja’ op een griepje na ofzo, nooit wat heeft… hoe gaat mijn leven er dan nu uitzien, altijd maar leven in angst?

Ik ben best verdrietig. Ik heb op de bank echt even een potje zitten janken.  Bert en ik zijn er stil van, even uit het veld geslagen. En wanneer houd het op?

Ik begin me trouwens steeds slechter te voelen, dus toch maar even checken. 38.3. Onderhand is het al rond 22:00

Nee hé, ik had zo gehoopt dat het niet nodig was…. Laat ik toch de afdeling maar even bellen. En ja hoor, je mag je melden bij de 1e hulp.  Oppas geregeld, en bert en ik erheen. Het duurt lang. Zit zon 3 kwartier te wachten, en toen kon ik doorlopen, ik ben moe, op, en steeds benauwder, 39,3, snelle hartslag, gatverdamme daar gaan we weer….😒

Ellende hoor, die lage weerstand, op het einde van de kuren kun je dit duidelijk wel merken. Ben er ook zo KLAAAAARMEEEE

Alles weer gecheckt, longfoto, bloed prikken, enz.

Puntje bij paaltje ik werd opgenomen.

Behandeld met antibiotica voor longontsteking, al zagen ze het nog niet in de longen zitten. Wel in de bovenste luchtwegen,  rond 2:30 kom ik eindelijk op de afdeling( en kan ik slapen, ij was gesloopt  en kapot.

De volgende dag voelde ik me redelijk,

Ik kreeg te horen dat ik een hmpv virus had ( verkoudheidsvirus) maar door de lage weerstand doodziek mijn klachten passen er ook bij! Benauwd, kortademig en hoge koorts😅, in de avond begon ik weer benauwder en hoge koorts te krijgen die niet wou zakken, ook een te hoge hartslag, lagere bloeddruk. Bah.

Ik kreeg natte doeken over me heen, erg naar, gezien ik ( warm aanvoelde natuurlijk) het ijskoud had. Zo moest de temp dalen, maar dat deed die maar niet. Ook ondanks pcm.

Na 3 kwartier was ik er zat van en heb ik de doeken van me afgesmeten.

Het was een rotnacht die volgde. Rond half 1 kwam de arts langs, ff checken want ze vertrouwden het niet. Longen geluisterd, ze hoorde een ruis, maar daarvoor word ik al behandeld. Ik had geen druk op de borst. Wel hele zere rug en ribben van al het gehoest.

Rond half 5 werd ik wakker om te plassen.  ( slecht geslapen hoor) na de wc geweest ik zag sterretjes, weer alles meten, lage bloeddruk, hoge koorts. Hou op hoor.

Weer verneveld extra, hier krijg ik ook weer een hoge. Hartslag van.

De ochtend lijk ik weer op te knappen.  Lekker even gedoucht met hulp / toezicht van Bertie.

Maatschappelijk werker is nog even langs geweest. Vond het fijn even mijn ei kwijt te kunnen. Gezien er de laatste dagen weer veel speelt.

In de middag moet ik na een andere afdeling ( oncologie) en begint het weer. Temp 39,6, benauwd, kortademig. gaan we weer 🥱 en zo gaat het door. Ben benieuwd wat er vanavond komt, hopelijk nu de goede kant op!!!

Rug en ribben doen nu ook ontzettend zeer. Hoesten is niet leuk meer.

Hopelijk knap ik snel op, ben er wel even helemaaal klaar mee, maar wou even deze blog eruit gooien zodat iedereen een beetje op de hoogte is.

#live vanuit het ziekenhuis hahah