Taxol 3

Allemaal slecht nieuws de laatste tijd van medelotgenoten, iets wat we niet willen horen of voelen. Het heeft toch invloed, het raakt je onbewust meer dan je zou willen of had gedacht. 

Daarom zou ik willen dat het verboden wordt dat wij slecht nieuws hebben of krijgen, ondanks het zwaard van damocles waar we meeleven alleen maar positief nieuws krijgen. De shit mogen ze houden. 🤬

Ik ben op dit moment bezig met de 3e kuur, vanmorgen de 2e taxol infuus van 3 gehad. Na het bloedprikken een gesprek met de oncoloog. Ik had bloeduitslagen van de uitgebreide check vorige week geprikt al op mijn MCL gezien. Hier schrok ik van. Leverwaardes waren behoorlijk hoog nog en een waarde die een verzamelnaam heeft ook.  Ook kwam ik die dag van bed met spierpijn of leverpijn. Door de uitslag was ik dus even van mijn stuk. Nou ja even, eigenlijk de hele dag.

Dat kankerspookje kwam nog harder toen de blog van Paul las. Het zou toch niet? Zou dit einde behandeling betekenen? Zou ik nu binnenkort dood gaan? Kan mijn lever het niet meer aan?

Woensdag had ik een afspraak met Trodessa een vrouw die een oproep heeft gedaan hier op kanker.nl.  Ze komt uit het zuiden van het land. Ook zij werd getroffen door borstkanker gelukkig hersteld en kankervrij tot nu toe. Daarna is ze helaas getroffen door hersenvlies ontsteking en raakte in coma. Gelukkig is ze ook hiervan hersteld hoeveel kan een mens hebben/dragen? Vrolijke vrouw die haar roeping heeft gevonden in het schrijven van een boek. Geeft lezingen enz. De opzet was mensen interviewen over hun ziekte en hun levenswijsheden nu. Terug gaand naar vroeger want wat je vanaf 0 tot 6 ontwikkeld of mee maakt is bepalend over hoe je nu met je ziekte omgaat. Alleen heeft ze teveel mensen al geïnterviewd. Het gaat nu ook niet meer zo zeer om het boek maar mensen interviewen en gesprekken opnemen op video zodat de nabestaanden een cadeautje krijgen / hebben als jij er niet meer bent. Ik had van mijn dochters een boek gekregen " Mam vertel eens" Ben er in begonnen maar het is nog lang niet af. Dit is bijna hetzelfde maar dan in levende lijve. Geweldig toch. Wat een fijn mens is ze ook. Bedankt Trodessa voor de fijne dag.

Woensdagavond toch nog even mijn dossier bekeken.  Zie dat mijn oncoloog ook mijn tumormarkers heeft vrijgegeven.  Mijn hart slaat over en weer durf ik eigenlijk niet te kijken😱 Toch wint mijn nieuwsgierigheid het. Ik kijk en kijk nog eens ik spring begin te huilen.  Ik moet het delen met familie en lotgenoten. Toch voelt het niet oké. Maar mijn blijdschap wint het de tumormarkers zijn na 2e kuur met 400 bijna afgenomen. Joepie dus het spul werkt. Dikke tranen van blijdschap maar ook de angst. Want ondanks mijn blijdschap zegt het kankerspookje je lever kan die het wel aan? Zou mijn oncoloog mij vertellen dat ondanks de goede resultaten van de tumormarkers het verstandiger is te stoppen met de taxol? Gelukkig niet, vanmorgen was ik op gesprek bij hem en hij was even blij als wij. Hij stelde voor om door deze uitslag het bewijst dat het goed zijn werk doet de scan even een maand te verzetten. Bewijs dat het aanslaat heb ik al. Dus eind maart ipv eind februari.  De verzamelnaam bloedwaarden was niet verontrustend. De uitslagen van vanmorgen waren al een stuk beter. Dat mijn lever het zwaar heeft is zeker waar maar hersteld zich al.

Hier ben ik heel erg blij mee. Ik ga ook met volle angst/ kracht vooruit. Ik ben hier nog lang niet klaar. Het is mijn tijd nog lang niet. 

Voor mij is het mijn tijd nog lang niet maar ook voor jullie is het je tijd nog niet, Paul, Kim, Caro,  Caroline,  Jo, Pascal,Hanneke, Ron, Hans en alle anderen die dagelijks moeten leven met de onwetendheid wat gaat er gebeuren? Hoeveel kan een mens hebben? Heel veel en steeds moeten we weer schakelen. Wat zijn wij sterk. Opgeven is geen optie.💪💪💪🍀🍀🍀🍀

Heel veel sterkte, liefde, kracht en hoop gewenst. Denk aan jullie allen xxxxx

Een heel fijn weekend❤

 

 

47 reacties

Jaaaaa lieverd! Heerlijk goed nieuws en daarmee een opsteker die ons weer moed geeft. De slechte berichten vliegen ons om de oren en we nemen ze in ons op. Moeten we niet doen, nee, sja... dat weten we maar al te goed. Maar doe het maar eens niet dan.... Wij zijn er in ieder geval niet zo goed in. Meer dan herkenbaar en errug fijn dat we een uitlaatklep hier en bij elkaar hebben.

Hoe dan ook.... ?? Dat vragen velen zich nooit eens af. Maar ja, wij doen het toch maar. Telkens weer schakelen tussen goed en slecht nieuws; is het niet van ons zelf dan van een ander die ons dierbaar is. Soms durven we niet eens blij te zijn met goed nieuws uit angst dat het maar 'van korte duur' is. 

Je bent een powervrouw, topper, super oma, kei lieve (schoon)mama en tóp echtgenote! Geweldige vriendin ook! Jij fleurt iedereen altijd op en maakt je zorgen om alles en iedereen om je heen. Vindt de juiste woorden voor iedereen die ze nodig heeft. Prachtmens! Zó blij dat ik je ken!

Liefs Hebe xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx x kei veul!!

En ja..... óp naar dat bejaardentehuis!!!!

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 21:34

Dank je lieve Hebe dank voor je steun, lieve woorden en vriendschap. Ook kei blij met jou.

Liefs Alice ❤😘

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:09

Fijn  Alice, dus niet binnenkort de CT. Mijn ALAT EN ASAT zijn ook hoog zag ik, chemo is rotzooi dat wisten we al. Ben blij dat jij er redelijk goed door komt, ik hoef er hopelijk nog maar 1 en hoop dat het wat gedaan heeft, we zullen het meemaken. Opgeven is geen optie 😁! Heel veel liefs 😘

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 22:28

Opgeven is zeker geen optie. 

Fijn weekend en hopelijk ook een geweldige uitslag van je scan. Wanneer mag je?

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:05

28 februari heb ik de CT en 3 maart de uitslag, dat  gaat  spannend worden! Maar nog eerst de 20ste de chemo en ik hoop dat het deze keer beter gaat 😁.  Een heel fijn weekend 😘

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:01

Wat een goed nieuws alise. Herken de nieuwsgierigheid en de angst voor de bloeduitslagen. Mijn leverwaarde schieten ook omhoog van de chemo, maar de tumormarker daalt gelukkig nog🙏🏻. Vorige week mijn laatste chemo gehad van de ec. Pas na mijn vakantie een ct scan. Nu even niets en ontspannen, zover dat gaat en lekker op vakantie🤗. Taxol heeft bij mij vorig jaar ook er goed zijn. Werk gedaan, alleen was dat bij mij van korte duur. Ben nu tijdens de chemo gestart met een hormoontherapie om de in werk tijd veiliger door te komen. Hoop dat hij zijn werk gaat doen. Zolang mogelijk op deze aard kloot blijven is ons doel💪🏻😘

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 22:53

Fijn dat het bij jou ook zij werk doet. Lekker genieten van je vakantie samen met je gezin. We gaan hopen en duimen voor een geweldig goede uitslag van je scan. 💪💪🍀🍀🍀

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:03

Beste Alise,

Jij bent, net als de rest hier, niet leuk. Jullie roepen spanningen op die ik niet wil. 
 

Tegelijkertijd zijn jullie de mededogers, de realisten, de troosters en meelevenden.

Ga hier vooral mee door!

En trouwens, ik ben ook, net als jullie, niet leuk.

en ga door..door...door...

Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 23:19

Je lever / een lever is het krachtigste orgaan dat een mens heeft met 75 % extra vermogen voor het lichaam, en hij blijft zich herstellen hoeveel rottigheid je er ook inpompt. Ik ben blij voor je dat de tumor markers weer dalen.

Ook jij een goed weekend

Sterkte

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 00:47

Oh wat een fijn nieuws, ik heb zelf gelukkig niet de rot ziekte maar leef wel met jullie mee. Ik hoop dat het goede nieuws blijft komen.

Over die lever trouwens, mijn vader zijn leverwaardes waren ook wat onrustig en toen vroeg de oncoloog of hij ook homeopatische middelen gebruikte of vitamine preparaten. Hij slikte op dat moment veel valeriaan tegen de stress en 1 of andere calcium iets. Toen hij beide liet staan waren de waardes de keren daarna al zichtbaar beter. Misschien heb je hier iets aan?

Zet hem op ! en sterkte

Lieve groet,Hilde

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 07:43

Dank je Hilde. Ik denk dat het door de taxol komt. Maar ze waren nu al beter dan vorige week.

Hoe gaat het met je? Hoe gaat het met je vader?

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 09:59

Lieve Alise,

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden redelijk. Hij rijdt nog steeds motor zoals hij zelf zegt. De periode als hij Dexa krijgt en de dipweek erna zijn heftig, maar daarna krabbelt hij langzaam weer op.

Met mij gaat het minder, veel lichamelijke klachten en moe. Ik ga toch binnenkort weer een stukje schrijven , dat lucht vast ook wat op:)

Wat ik zo fijn vind aan jou en dit forum, dat ondanks al jullie eigen zorgen er ook nog steeds de vraag wordt gesteld "hoe gaat het nu met jou?" , dat waardeer ik zeer :)

Lieve groet,Hilde

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 18:44

Wat fijn Hilde dat het ondanks alles toch goed gaat met je vader. Ook hij plukt de dag en zijn goede momenten. 

Dat het even niet goed met jou gaat is heel begrijpelijk. Je hebt in korte tijd veel moeten doorstaan. De lichamelijke klachten geven volgens mij aan dat je even een versnellingen lager moet en jezelf de tijd en de rust moet geven om tot jezelf te komen.

Dat wij ziek zijn maakt jou niet onbelangrijke. Wat wij hebben is erg voor ons. Jou welzijn is belangrijk voor jou en wij vinden jou ook belangrijk.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 19:04
15 februari 2020 om 07.53

Pfff ik ben hier nog lang niet aan gewend na zeven weken kankerervaring. Goede waardes en slechte waardes en hoop en vrees en opluchting en dat allemaal tegelijk! Went dat ooit? Ik denk het niet.

Ik ben blij met jullie allemaal en blij voor jullie allemaal bij ieder lichtpuntje en voel mee bij iedere tegenslag. We moeten het ermee doen, blijkbaar.

Veel liefs en ik wens iedereen goede en mooie dagen en keiveel positieve uitslagen,
Marian

 

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 07:53

Wennen doet het nooit. Emoties gaan hier van heel hoog naar laag. Blij als iemand goed nieuws heeft en verdrietig als het slecht is. Daar zijn we ook mens voor.

Soms overheerst het slechte nieuws en dat is behoorlijk zwaar voor iedereen. En ieder verwerkt het op zijn eigen manier. Gelukkig kunnen wij elkaar allemaal steunen en begrijpen elkaar.

Dit wil niet zeggen dat het alleen maar slecht nieuws is er zijn periodes. 

Fijn weekend en rustig aan.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 09:53

Ooooh zo herkenbaar Alice! Wil je het weten of niet! Ik heb voor mijzelf de keuze gemaakt om altijd mijn bloedwaarden te bekijken, die kan ik zo langzamerhand wel lezen😀. Verdere uitslagen mag mijn oncoloog doen. Die lever moet zo hard werken dat inderdaad de waarden alle kanten op gaan, mijn LDH is nu weer skyhy maar waar gewerkt wordt.........

uit je berichtje spreekt weer zo’n kracht en zo veel hoop dat we daar allemaal weer een opsteker van krijgen . En weer een gezakte tumormarker!. We moeten allemaal Vooral doorgaan!! 😉🍀🍀🍀🍀🍀

liefs Jo 🥰

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 08:41

Klopt helemaal wat je zegt. Ook mijn LHD waarde was waar ik van schrok. 333 was hij terwijl hij 250 mag zijn geloof ik.

We gaan ervoor 💪💪💪🍀🍀🍀😘

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 08:57

Lieve Alice, 

Je hebt de spanning aardig opgebouwd met je blog. Omdat je schreef over een aantal slechte bloedwaardes en leverpijn was ik bang voor nog een slechte uitslag, maar gelukkig niet. Een daling van de tumormarkers met meer dan 400, wat een waanzinnig goed nieuws! Superfijn voor jouw geliefden en jou, maar ook voor ons als lotgenoten. Wij zijn ook weer toe aan positief nieuws, want je hebt helemaal gelijk: een aantal minder goede en/of slechte berichten hakken er in. Of je nou iemand persoonlijk kent, gezien hebt tijdens een lotgenotendag, 1-op-1 contact mee hebt gehad via pb’s of mail of zelfs maar enigszins kent via blogs, je sluit mensen in je hart. Je wilt zo graag dat het met iedereen goed gaat. 
Voor jou lijkt de nieuwe kuur te werken en dat is fantastisch! Ja, je lever heeft het zwaar, maar je lichaam en geest zijn sterk. Het is geen garantie, geluk speelt ook een factor, maar het helpt wel! 
 

We moeten blijven schakelen, onzekerheid is de enige zekerheid en ja, wat is iedereen sterk en weerbaar! Af en toe gaan we even bij de pakken neerzitten, laten onze emoties de vrije loop, maar gaan dan weer verder. Opgeven is inderdaad geen optie. Ze zijn nog niet van ons af. 
 

Grappig, ook ik ben al een eind op weg om Mam, vertel eens in te vullen en ook ik ben vorige week door Trodessa geïnterviewd. Had een instant connection met haar en ga er ook nog een blog aan wijden. Sowieso is het cadeau een lang video interview voor onze geliefden, vooral onze kinderen. Prachtig hoe iemand zoals Trodessa heftige gebeurtenissen omzet in iets positiefs! 
 

Geniet van de goede uitslag en probeer weg te blijven van de angst, alhoewel ik weet dat dat soms makkelijker gezegd dan gedaan is. Celebrate Life and Love! ❤️

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 08:54

Genieten doe ik zeker. Hopelijk kun jij dat ook. We gaan zeker door en elke dag is een cadeautje. 

Hopelijk wat rustiger zonder al te veel hobbels. Maar spannend blijft ons leven.

Liefs Alice ❤😘

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 09:47

In een blog kun je veel kwijt. Toch raakt het niet alle aspecten die in blogs aan de orde komen. Voor de liefhebber heb ik trouwens nog een exemplaar over. 

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 13:50
15 februari 2020 om 08.58

Ik vind het mooi om te horen dat jij tussen al dat nare nieuws de mooie/goede dingen eruit weet te halen.

Ik wens je  ook een goed weekend toe met heel veel mooie momenten erin. 

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 08:58

Hoi Alice,

Pffffffffff-----de emoties vliegen weer op en neer bij jou [ en bij ons ], maar

uiteindelijk was er dus ook weer een  " vreugde-sprongetje "  !!

Ik durf het eigenlijk bijna niet te zeggen, maar ik ben zo vreselijk blij dat

ik die verschrikkelijke uitslagen etc etc niet hoef aan te horen of te lezen van

mij zelf, omdat ik totaal geen behandeling onderga...

Ik heb alleen mijn  " eigen uitslag " en dat is als ik 's avonds in bed lig

en tegen mij zelf zeg    "ik heb een goede of een slechte dag gehad "

Of dat altijd makkelijker is of niet is moeilijk te zeggen...

Jij , maar ook alle anderen, zouden ook kunnen zeggen tegen de artsen

dat ze jullie gewoon moeten behandelen en verder niets over de

vorderingen vertellen of laten lezen totdat de kuur achter de rug is ,

dat zou misschien ook een stuk rust , zowel geestelijk en lichamelijk

kunnen geven en daardoor  de  "genezing " en de behandeling ten

goede  kunnen  zijn  !!!!!!

Misschien een idee ??

Ik wens je heel erg veel sterkte en kracht en geloof mij...een lever

kan bijna ALLES  aan .

Groetjes  Hans

---

 

 

 

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 08:59

Ik denk niet dat het een optie is Hans in het ongewisse te blijven terwijl je weet dat de arts informatie heeft. Ook al is het slecht je wil het weten en zult het ook moeten weten. Als er behandeling niet doet wat het moet doen moet je wat anders. 

Ons leven is en blijft spannend of je nu wel of geen behandeling. 

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 09:41

Ik weet dat ons leven spannend is en blijft, maar ik bedoel eigenlijk dat

je misschien tijdens de behandelingen door [ bijvoorbeeld drie keer "iets"]

geen info tot je neemt, tenzij de arts dat echt nodig vind.

Ik denk dat dat zoveel meer rust in je geest en lijf geeft dat dat de behandelingen

alleen maar ten goede kunnen komen ???

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:29

respect ,niks anders als respect lieve Alice,ben blij voor jou , prayers for you ,sterkte .............❤️❤️❤️ heb niet veel te bloggen hier meer ,omdat het mij goed gaat ,hoop het voor jou ook zo ,.............liefs en knuff v mij Marjo ❤️

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 09:46

Bedankt voor je lieve woorden Marjo. Ook goed nieuws van jou doet ons goed. Ga zo door.

Liefs 😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:25

Alice, wat fijn dat je goed nieuws te melden hebt. Het is je zo gegund door ons allemaal. De scan zelfs een maandje uitgesteld, heerlijk, alsof je een maand vakantie krijgt. 

Ondertussen hakt het er wel in natuurlijk en moet je lichaam keihard werken.

Mooi dat Trodessa ook jou en Jessica heeft weten te vinden! Bij mij is ze begin juli al geweest. Het is een mooi document geworden, ik ben er best trots op en hoop natuurlijk dat ze iets heeft aan onze 'wijze lessen '.

Alleen voor mij is het moeilijk om te zien dat ik daar vrolijk vertel "al 2,5 jaar stabiel" te zijn, terwijl de bult bij mijn borstbeen die me nu zo'n parten speelt al duidelijk zichtbaar is. Ik ontdekte hem kort daarna.

Maar het is zoals het is.

Sterkte Alice, en we gaan door!!! 

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:10

We gaan zeker door de hobbels nemen we voor lief maar het moeten geen bergen worden.

Ik hoop voor jou dat het nu ook eens beter gaat. Onrust en pijn is zeker niet niks. Blijf dan eens positief.

Sterkte en liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:28

Warren fijn nieuws. Wat kun je hiervan genieten ❤️.  Lief dat je ook.aan ons denkt maar je bent eigenlijk precies hetzelfde. We zijn hier niet.klaar!

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 10:48

We zijn hier nog zeker niet klaar. Het is ons tijd nog lang niet.

Hopelijk voor jou gaat het snel ook beter. 💪💪💪🍀🍀🍀🍀

Liefs Alice❤😘

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:31

Wat fijn voor je!

hartelijke groet                                                                                                                                                            Lena

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:13

Lieve Alice ik zal je eerlijk zeggen, ik las jou nieuws eerst met een traan en daarna brede glimlach...pfff begrijpelijk hoor jou angstgevoelens... ik ben echt zo blij voor jou! en dat "het  gif spul " heeft gewerkt en tumor markers dalen.  Geniet van je weekend ! 

dikke knuffel, liefs Cecylia xxx

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 11:47

Dank je wel Cecylia voor je lieve woorden.

Fijn weekend

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 15/02/2020 - 14:12

Zo, dat was de zondagmiddagthriller. In plaats van whodunnit, what’sdunnit. Wat heerlijk dat er een goede afloop aan zit. Fijn, lekker huilen en springen van blijdschap. Pfff, met alle dalen mogen er toch ook wel eens pieken zijn! Joepie!

Miranda X

Laatst bewerkt: 16/02/2020 - 17:21

Dank je Miranda, Ik ben zo blij met dit resultaat. Hier doen we het voor.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 06:45