Russisch Roulette.......

  • Openbaar blog
  • dinsdag 9 februari 2021
  • 1352 x gelezen

Afgelopen vrijdagmiddag mocht ik voor de beslissende scan. En ik wilde één waar groei op te zien was en tumoren meetbaar zijn.

Hoe dubbel kan het zijn? Normaal wil je geen groei. Maar om deel te kunnen nemen aan de studie moest ik meetbare tumoren in de lever hebben. Nu was het wachten op het verlossende telefoontje van Dr. E.A. (Esther) Reijm Internist-oncoloog van het AVL. En gister eind van de dag belde ze. Ik had 5  meetbare tumoren van 1,5 tot 2 cm in de lever. Ook waren mijn diffuse plekken nog zichtbaar en dat was minder. 

Joepie, ik ben dus een kandidaat voor de studie. Je moet minimaal 2 en mag maximaal 4 chemo behandelingen hebben. Dus ik pas in het plaatje maar dat geeft nog geen zekerheid dat ik uitgeloot word. Ik kan de studie krijgen maar ook Eribuline de chemo die ik anders in Leeuwarden bij mijn lieve vertrouwde oncoloog ook zou krijgen. Maar niet geschoten is altijd mis. Dus ik ga opnieuw op avontuur naar het AVL .

Eerst deze week of volgende week onderzoeken en een leverbiopt en dan maar weer starten met nieuwe kuren.

Mijn lieve o zo kundige oncoloog belde me vanmiddag om te vertelen dat ik meetbare tumoren op de scan van vrijdag had en dat ik dus verder kon om met de studie mee te doen. Hij hoopt net als ik, dat ik de studie krijg en geeft ook aan dat ik daar dichter bij het vuur zit. Wenst me heel veel succes. Wat lief, ik heb nooit getwijfeld over zijn kunde en hij was een lot uit loterij.

Hopelijk is het geluk nog mijne zijde en mag ik mee doen. Ik ben hier nog lang niet klaar. Het is mijn tijd nog niet.💪💪🙏🙏🍀🍀

Liefs en een knuffel Alice😘❤

Reageren
Volgend blogbericht

27 reacties

Lieve Alice,

Hoe kan je perceptie veranderen: blij zijn met zichtbare tumoren. Maar ik snap het wel. Zo fijn dat je nu kan meedoen aan de studie! Ik ga voor je duimen dat je goed wordt ingeloot 🤞🤞🤞

Wordt wel wat zwaarder allemaal met dat reizen naar Amsterdam. Maar ik snap dat je dat er voor over hebt.

Liefs, Karin 😘

Laatst bewerkt: 09/02/2021 - 20:26
Reageren

Lieve Karin,

Ja wat hebben we toch een grillige en rare ziekte. Ik hoop inderdaad dat ik mee mag doen dan ligt de Eribuline teminste nog op de plank voor als de studie uitgewerkt is.

Het doet kwa werking hetzelfde als immunotherapie.  Als het ook nog werkt bij mij kan ik weer even vooruit. 

Reizen zijn we wel gewend hier vanuit het hoge Noorden. En ja ik heb het er heel graag voor over.

Anders is mijn trukendoos leeg en ligt er niets meer op de plank.

Liefs Alice ❤😘

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 09:13
Reageren

lieve alice 

 

met tranen , heb ik je blog gelezen......blij met 5 meetbare tumoren ....dat moet heel dubbel zijn in je gevoel denk ik,......maar wat ben je moedig en dapper , ik hoop met alles in me dat je uitgeloot word ,....en dat je nog heel lang kan dansen , en dromen als een kind ......

leef met je mee ......en nee je bent hier nog lang niet klaar 🍀😘

 

hele dikke knuffel xx

Laatst bewerkt: 09/02/2021 - 22:40
Reageren

Lieve Alice,

Raar inderdaad dat je nu hoopt wat te zien, maar oh ik kan het wel begrijpen. Het studietraject wil je heel graag in  en ik ga heel hard voor je hopen dat het gaat lukken. Maar wat onzettend fijn zo meelevende oncoloog zeg, vertrouwen is zoveel waard met zoiets. 

Ik duim voor je !!

Lieve groet Hilde ☼

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 07:35
Reageren

Lieve Hilde,

Vertrouwen is inderdaad zo belangrijk. Jou lot ligt wel in zijn handen. Mijn oncoloog gaf mij altijd de keuze en overlegde. Ook wanneer ik vragen of pijn had hij luisterde en handelde altijd snel. Die man is echt goud waard.

Liefs Alice ❤😘

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 09:20
Reageren

Lieve Alice,

Wat een vreemde en spannende toestand. In aanmerking komen voor een studie, alle voorbereidingen moeten doen en pas daarna horen of je ingeloot wordt en mee mag doen. Het lijkt me slopend voor je zenuwen. Ik hoop met alles wat ik in me heb dat je niet lang meer hoeft te wachten en dat je mee kan doen!

Liefs en veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 09:43
Reageren

Lieve Hanneke,

Gek genoeg sta ik niet stijf van de spanning. Hoe je het wend of keert behandeling krijg ik wel. De Eribuline was het laatste en als ik niet met de studie mee kan doen krijg ik die. 

Liever nog wat achter de hand dus vandaar mijn nood sprong naar AVL.  Lichamelijk en geestelijk heb ik nog weinig hoeven inleveren, natuurlijk heb ik wel lichamelijke ongemakken van de chemo die ik heb gehad maar voor mij nog acceptabel. 

Bedankt voor je lieve woorden. Het doet me goed.

Liefs en een knuffel Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 11:33
Reageren

Lieve dappere positieve  Alice,

Het voelt zo raar om te schrijven gelukkig dat er zichtbare tumoren zijn, jij weet wat ik er mee bedoel. Ik hoop met jou en al je dierbare mee dat je in de "prijzen" valt voor de studie,

Bijzonder mens ben je, altijd positieve reaktie's.

Big hug,

Marieke

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 12:39
Reageren

Jippie, net wat je gehoopt had. Studies zijn inderdaad vreemde dingen .. toelatingseisen, inloten, uitloten.. stapje voor stapje maar en de eerste is gezet. Ik wens je heel veel succes met het vervolg, we volgen je op de voet!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 12:56
Reageren

Wat lief, het is zo het is en niet anders. We gaan het avontuur aan en hopelijk zijn de goden goed gezind. Nu heb ik nog kans op meerdere jaren hoop ik en anders werkt hopelijk de Eribuline. 

Liefs en een knuffel Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 10/02/2021 - 13:21
Reageren

Lieve Alice, 

Inderdaad heel dubbel om meetbare tumoren te wensen, maar als ze er toch zitten en je daardoor mee kunt doen aan de studie, dan is het helemaal ok. Die studie geeft weer hoop en dat is o zo belangrijk! 

Op naar het AVL! Misschien komen we elkaar daar nog wel een keer tegen of kunnen daar afspreken. Ik mag morgen weer. 

Ik duim voor je dat de behandeling aanslaat! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 11/02/2021 - 08:42
Reageren

Lieve Jessica,

Ja, het is  heel dubbel maar de andere tumoren waren onveranderd en geen nieuwen. Dat is dan ook weer positief. Misschien waren ze al op grote van nu. Met de ct scan is dat alleen duidelijker te zien dan met een pet-ct scan. 

Ik mag dinsdag voor de onderzoeken en leverbiopt. Woensdag zou er dan geloot worden de computer beslist.

Woensdag zijn ook mijn kleinkinderen jarig.  Ashley en Melanie ze worden 8 en 11 jaar. Hopelijk is het dubbel feest en kunnen we weer een stukje verder.

We zouden inderdaad kunnen afspreken als we tegelijk daar eens moeten zijn.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 11/02/2021 - 09:13
Reageren

Lieve Alice,

Poeh, blij zijn met meetbare tumoren. Wat klinkt dat verrekte dubbel. Maar wat hoop ik dat je mee mag doen. Zolang er hoop is, is er leven. Al is die hoop maar een klein spintertje.

Je stuurde mij een paar weken terug een kaartje met een klavertje 4 (dankjewel nog, vond het zó lief! ❤) Ik heb geen kaarten met klavertjes (toch eens naar materiaal op zoek gaan 😉) maar stuur je er toch alvast maar eentje digitaal op, want jij kunt 'm nu wel gebruiken. 

Ik duim voor je!

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 11/02/2021 - 13:13
Reageren

We hadden het al geappt natuurlijk: wat toch bizar om blij te zijn met meetbare tumoren. Wat is het toch een raar bestaan in kankerland.

Ik hoop vanuit de grond van mijn hart (ik kom superlatieven te kort om uit te drukken hoe hard ik hoop) dat je mee kunt doen aan die studie en natuurlijk dat het middel enorm goed aan gaat slaan! Stabiel voortkabbelen, doe alsjeblieft mee!

Sterkte en veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 13/02/2021 - 13:17
Reageren

Dank lieve Frie wij ook hier. En weet dat heel veel met ons het hopen. Dat steunt me zo enorm.

We zullen het afwachten, hopelijk weten we woensdag uitslag van de loting.

Liefs en veel meer xxxxxxx Alice😘❤

Laatst bewerkt: 13/02/2021 - 17:30
Reageren

Lieve Alise, ik begrijp het dus goed dat je langzaam achteruit gaat maar dat dat dus nu wel een kans biedt om mee te doen aan een studie. Wat dubbel allemaal maar ook erg fijn te lezen dat er nog opties zijn. Je boft ook erg met je oncoloog en ja na zoveel tegenslag zijn er gelukkig nog steeds lichtpuntjes voor jou. Ik hoop dat je door kan en deze studie voor jou iets goeds kan betekenen, jij bent inderdaad nog lang niet klaar hier, dappere vrouw! 

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 15/02/2021 - 13:20
Reageren

Wat lief dat je, ondanks je eigen ellende nog zo aan andere mensen denkt en ze mist😘❤Met mij gaat het op dit moment redelijk sinds ik weer wat mocht zakken met de Levothyroxine, ik gedij duidelijk beter op een lagere dosis en hopelijk mag het zo blijven (tot nu toe blijven de waardes binnen de perken).

Ben beetje druk met dagje mantelzorgen voor mijn moeder, pas ook een ochtend op een van de kleinkinderen (van 3 jaar), probeer paar keer per week te fietsen op de hometrainer en ben daarvan wel uitgeteld. Mijn energie level is niet meer wat het was, beetje elke dag bekijken hoe en wat. Maar ik ben tevreden met wat nog wel gaat, het had nog veel erger gekund. Begin mei weer halfjaarlijkse controle.

Ik hoop dat de onderzoeken meevielen en je vandaag goed nieuws hebt gehad?

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 17/02/2021 - 20:23
Reageren