Daar was de man met de hamer al.😪
Gister was het zover op naar het AVL, voor de eerste keer zou ik live mijn oncoloog ontmoeten. We kwamen binnen in de hal het was nog vroeg. Wat een luxe en wat een rust.
Zenuwen zouden moeten komen, maar ik bleef weer verdomd rustig. Daar was ze al jong, lief en tactvol. Ik viel sinds een paar dagen weer af en vroeg of het door de schildklier kwam. Daar zat sinds augustus nl een vlekje. Nee zei ze dat geeft normaal geen klachten zoals afvallen. Ik denk dat het door uw ziekte komt. Was ik ook al bang voor, de aftakeling begint de kanker neemt de overhand. Na ondertekenen van de papieren om mee te doen aan de studie moest ik een lever punctie. 5 biopten hebben ze genomen en wonderwel ging dat goed. Ik heb geen pijn of nabloeding gehad. Daarna moest ik nog bloed urine enz. afgeven. Half 9 moesten we er zijn en half 12 ging het infuus eruit en mochten we gaan. Appel eitje was het. Terwijl ik wel andere verhalen hoor.
Daarna zijn we naar huis gegaan en 1,5 uur later waren we thuis. Nu begon het wachten, zenuwslopend. Afleiding bracht Netflix. Normaal kijken we overdag nooit tv. Ze zou misschien smiddags nog bellen en anders vandaag.
Vanmorgen vroeg al wakker, spierreuma op en neert behoorlijk na een week geen pijn medicatie. Die moest vanwege mijn kleine maagbloeding en voor de lever biopt afgebouwd worden.
Hiep hiep hoera, de kleindochters Melanie en Ashley zijn jarig. Feest in huize Dragstra. 11 en 8 jaar geworden. De hele dag wachten en dan tegen 5e het verlossende telefoontje. Ik hou mijn adem in en hoor haar zeggen: op alle fronten was je een geschikte kandidaat voor de studie. Helaas zijn je Ldh en je asat te hoog waardoor je helaas niet mee kunt doen. Ik heb nog geprobeerd maar ze wijken niet af van de waarden die je maximaal mag hebben. Wat een domper wat een klote kanker. Ook zegt ze je kan eerst eribuline in Leeuwarden nemen en als dat werkt dan is er een kans. Het positieve is dat als het uitgewerkt is mijn bloedwaarden verbetert zijn ik als nog mee kan doen. Ja dat lijkt me wel wat. Ik ben nog niet vanplan om te gaan. Het is mijn tijd nog niet hoor ik mezelf zeggen.😭😭😭
Ze hoopt het voor me en vind mijn instelling heel goed. Hou hoop en hopelijk tot ziens sluit ze af. Ik wens haar nog een fijne avond en zij mij.
Ik hang op zie mijn lief zo verloren en zo verdrietig. Ik ben even verslagen en toch ook weer niet. Had al een donker bruin vermoeden dat de lever hard aan het werk was.
En dan maar weer zuchten tranen drogen en anderen inlichten die net als ik op zijn van de stress. Ik app ze :
Helaas mijn leverwaarde is te slecht op dit moment waardoor ik niet mee kan doen. Positieve is dat als de Eribuline aanslaat. Kleine kans dat het werkt. Maar als het werkt en op den duur niet meer dan moeten mijn leverwaarden beter zijn dan nu en dan kan ik proberen om toch weer mee te doen. Gaan we daar maar weer voor.😘😘
Ook app ik mijn kinderen:we komen eraan maar hebben het er niet over. De kinderen zijn jarig en hoeven dit even niet te weten. Het is hun dag.
En we hebben lekker gegeten met zijn allen. Ze hebben niets mee gekregen van dit alles. Precies zoals ik wilde vandaag.
Later als ze naar boven zijn komen de tranen van mijn dochters en schoonzoon. Ze willen het niet vechten er tegen. Ik voel en zie het verdriet van hun. Ik voel me zo machteloos, probeer ze te troosten. Maar helaas kan ik het niet mooier maken. De man met de hamer is gekomen. Het verdriet van hun doet zo'n pijn.
Ik hoop er toch nog op dat ik nog wat tijd en geluk kan krijgen met de Eribuline het is maar een kleine kans maar toch.💪💪💪🍀🍀🍀🙏🙏🙏🙏
Ik ben hier nog lang niet klaar. Het is mijn tijd nog niet. Ik heb nog zoveel te doen.
Liefs Alice😘❤
27 reacties
Meid toch... nog altijd ijzersterke Alice. Ik hoop er maar weer het beste van, dat doe jij zelf ook.
Gefeliciteerd met je jarige kleindochters! Je hebt een fijne familie om je heen, dat is mooi en goed.
Liefs en sterkte, Marian
Lieve Alice,
Wat een enorm klote nieuws zeg. Ik en vast een heleboel anderen hadden zo gehoopt dat je mee mocht doen. Je weet er wel een positieve draai aan te geven lees ik, maar het zal vast enorm slikken zijn. Jou kennende gaat het knopje wel weer snel om en ga je vol voor plan b, doorzetten zal je , dat maak ik wel uit alles op. Succes daarbij! Hopelijk gaat de eribulune je positief verrassen, daar duim ik dan maar voor. Liefs Bianca
Ach lieve Alise. Je apte het ons al. Wat een ontzettend klote bericht. Ik weet het. De artsen hebben het hartstikke druk met alle afspraken. Maar toch is het enorm balen dat je al weken in afwachting bent en dat je nu het bericht krijgt dat je niet mee kan doen met de studie omdat de leverwaardes teveel afwijkend zijn. Dat steeds moeten wachten van afspraak naar afspraak doet psychisch enorm veel met je. Maar vooral is er kostbare tijd verloren gegaan. De tijd kun je niet terug draaien helaas. Dat je man en kinderen van de wap zijn begrijp ik helemaal. Ben ik ook. Voel me zo machteloos.
Zo knap, maar zo belangrijk dat je snel door kan met plan B. Hoop dat je snel kunt starten met de eribuline.💪💪💪🙏🙏🙏
Warme knuffel Dasje 🕯️🍀🕯️
Ach lieve Alice toch. Ik zoek naar woorden maar vind ze niet. Allemaal hebben we met je mee gehoopt. Maar je bent blijgemaakt met een dode mus.
Nu hopelijk snel aan die andere optie. En wie weet toch nog via een omweg meedoen. Laat het alsjeblieft gaan werken. We hopen maar weer met je mee.
Liefs, Hanneke
lieve dappere alice
diep respect heb ik voor jou.....vind het bijzonder , dat je er positief in blijft staan , voor zover mogelijk....en tuurlijk weet ik je kan niet anders .....maar toch ,....je moet t wel doen....en ja ik begrijp dat t zien v t verdriet van je dierbaren je pijn doet .....zoals het voor hun ook pijn doet ...dit bericht .....maar wat zullen ze trots zijn op zo een geweldige (schoon) moeder .....en met recht ....
ik hoop met alles in me dat de Eribuline zijn werk doet ....en dat je alle geluk van de wereld gegeven word .....
elke kans is er 1 .....
liefs astrid xx
p.s. en natuurlijk gefeliciteerd met je prachtige kleindochters
Geen nieuws zo waardeloos of Alice weet er toch een positieve draai aan te geven. Wij draaien met je mee meis, niets is onmogelijk.
Alle liefs, Joke
Kon ik je maar een stuk van mijn lever geven, net als vroeger bij de slager ; het is ietsjes meer mag dat? Heb er even geen woorden voor zo teleurstellend bericht.
Sterkte
Lieve Alice
Zo gehoopt dat je in de studie zou mogen..dubbel dat je op de lever waarden na een prima kandidaat bent zegt men..Ik tover dit gelijk positief om voor je Alice: laat dan het alternatief eribuline fantastisch zijn werk voor je doen! Het moet lukken!Probeer ondanks deze tegenslag wat ontspanning te vinden..even bijkomen nu is het tijd💌 voor jou Alice!
Liefs💟 en Ik denk aan je.
Jeron
Lieve Alice,
Het eerste wat ik dacht toen ik de titel zag was "neeeeeeeee....." geen woorden voor dit, had het zo gehoopt voor je dat je mee mocht doen met de studie.
Ook ben ik blij voor je dat je ondanks alles een mooie dag hebt beleefd met de prachtige kindjes :) nog gefeliciteerd, dat pakken ze je niet meer af.
We houden hoop op dat de Eribuline aanslaat.
Lieve Alice, een hele grote virtuele knuffel voor jou, hou je goed !
Liefs Hilde
Lieve Alice,
oh, wat vind ik het erg voor je! Ik had zo gehoopt dat je mee kon doen in de studie. De moed niet opgeven, misschien lukt het je alsnog. Je bent positief ingesteld en ik ben ervan overtuigd dat dit helpt. Jouw tijd is nog niet gekomen. De wereld zou weer een beetje lelijker zijn zonder jou. Ik duim met je mee en net zoals bij jou, is ook mijn tijd nog niet gekomen. Ik blijf minstens tot ik 83 ben!!
Volhouden, het gaat je lukken!!🍀🍀🍀
Lieve Alice,
Enorm balen en dat is nog zacht uitgedrukt, dat je nu niet aan de trial mee kunt doen, vanwege je leverwaardes! Ik had zo gehoopt dat je eraan zou mogen deelnemen en dat het dan wonderwel zou werken. En je bent dan ook nog zo’n bikkel dat je je emoties kunt verbergen om het feestje van je kleindochters niet te verpesten. Zoals je zelf al concludeert is er nog hoop. Houd je daar idd aan vast, hoe moeilijk dat ook is! Naast de Eribuline zou ik ook Silymarin / Mariadistel nemen, als je dat nog niet doet. Helpt ook om je lever te detoxen. En mocht de alternatieve zorg weer open gaan, zou ik ook naar een acupuncturist gaan. Heel veel sterkte gewenst!
Dikke knuffel!
Liefs, Jessica ❤️
lieve Alice ,wa een domper weer ! maar heb respect v je ,door diepe dalen ,op klimmen ,houd moed en hoop 🍀🍀geniet v je kinderen ,kleinkindren en man .......geef je hele boel hoop ...sterkte.....denk aan je ,knuff marjo💕
Je bent hier nog lang niet klaar en het is jouw tijd nog niet, ik blijf het met je mee herhalen.
Een kleine kans is toch een kans. Ik had een kans van 20% dat de immunotherapie zou werken, maar voor mezelf had ik 50/50: het werkt wel of niet.
Knap dat je weer schakelt en weer de rots in de branding bent voor je gezin. Nog een keer: je bent hier nog niet klaar en het is jouw tijd nog niet! Houd moed en hoop. En heel veel sterkte en heel veel liefs XXX
Lieve lieve Alice, ik vind het allemaal zo heel erg voor je. Heb altijd zoveel bewondering voor je gehad. Je bent altijd strijdlustig en positief ingesteld geweest. En dat heeft je heel ver gebracht. Alleen nu wil het niet meer, zo oneerlijk. Ik leef met je mee. Ben ook boos en verdrietig dat die totziekte dit met mensen aandoet. Lieve lieve Alice, ik wens je heel veel sterkte. Liefs xxxxxxxxxx
Lieve sterke Alice, hoop doet leven! Wij zijn hier nog lang niet klaar! Liefs
Lieve Alice,
Niet wetend wat ik moet schrijven, gezocht naar iets wat past. Niets dekt de lading wat ik wil zeggen.
Deze quote vind ik bij je passen.
Kus Marieke
Lieve Alice,
We moeten allemaal leven met onze tijdbom en lezen dan ook heel graag dat er van alles goed gaat bij anderen! Dit bericht sloeg in als een lichtflits bij heldere hemel... Twijfels maar ook zeker hoop als ik je bericht lees.. Weer schakelen en zien dat je je rug recht... Wat een kracht wordt er van je gevraagd.. Ik ken je niet maar denk veel aan je..
Liefs en een knuf Elisabeth 🙏
Stil geslagen, lamgelegd en intens verdrietig! Jouw pijn en verdriet zijn ook nog zo dubbel, driedubbel.. Het doet zó ontzettend zeer je dierbaren zo verdrietig en verslagen te zien. En niets wat je kunt doen om die pijn te verminderen. Ze zullen ongelofelijk veel bewondering voor je hebben en ontzettend trots zijn. Dat zijn ze al heel lang. En terecht. Ze laten je dat ook op bijzondere wijze weten..
Ik wil zo graag iets opbeurends zeggen. Iets nuttigs. Maar de spreker staat soms ook even stil. Zo op gehoopt dat je mee zou mogen doen. Nu gaan we er dan vanuit dat die Eribuline zijn werk gaat doen. Jij past niet in hokjes. Gebeurt vaker dat kan wat niet kan. Dat doe je dan maar. Ik duim m'n duimen blauw.
Al wat goed is wens ik je met liefdevolle knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Wat klote Alice! Ik had het jou en je familie zo gegund. En ik kan me ook goed voorstellen hoe moeilijk dat moet zijn om je familie dan zo verdrietig te zien. Veel sterkte!
En ja, elke kans is er één, er moet toch iets zijn wat nog werkt!
Liefs Sandra
Lieve Alice,
Wat een enorme tegenvaller is dit. Alleen die leverwaarden die niet goed zijn verder helemaal goed voor de studie. Er zijn geen woorden voor. Nu maar hopen dat de eribuline aanslaat en je alsnog aan de studie kan meedoen. Ik blijf voor je duimen 🤞🤞🤞.
En van harte gefeliciteerd met je kleindochters. Wat ben je toch een kanjer dat je voor die meiden gewoon hebt kunnen doorgaan.
Liefs, Karin
Lieve Alise, bah bah en nog eens bah wat ontzettend kl*te dit!!! Het was je zo gegund, ik hoop dat je snel met de eribuline kan beginnen en dat het aanslaat zodat je later alsnog mee kan doen. Zolang er nog een plan B is, is er hoop, ik denk aan je en zal duimen voor jou zo hard ik kan.
Liefs Caroline
En nog gefeliciteerd met je kleindochters, ook moeilijk he om je familie zo verdrietig te zien....
Dank jullie wel voor jullie lieve reacties. Het geeft mij enorm veel steun en kracht om verder te gaan.
@Ron, was ook helemaal in tranen van jou lieve reactie.
Liefs Alice😘❤
Lieve Alice,
Wat een k u t bericht. En toch spreekt er hoop uit. Zo knap. Elk procentje is er een, en jij hoort er gewoon bij. Jij bent hier inderdaad nog niet klaar. Nog proficiat met je kleinkinderen, fijn dat hun verjaardag " gewoon" kon zijn.
Dikke knuffel
Francien
Hoiiiii
Ik word eigenlijk altijd alleen maar "stil " en "stiller" van jouw berichten.
En dat bedoel ik positief [ soms een beetje somber natuurlijk ]
Groetjes Hans
---
Lieve Alice, ik lees jou bericht met kippenvel en vochtige ogen... ik weet dat je ondanks deze klote bericht positief probeert te blijven.. maar ik voel jullie verdriet. Laat de emoties gewoon gaan.. ik blijf bewondering voor jou hebben.. het is zeker jou tijd nog niet !
liefs Cecylia 😘💖
ps: nog gefeliciteerd met je kleinkinderen
Hoi,
'k Heb geen woorden voor wat je allemaal moet doorstaan, alleen een onwijs groot respect voor hoe je het doet. Ik kan ook alleen maar het volgende zeggen: heel veel sterkte met je strijd, dappere dame. Veel liefs en een hele dikke knuffel. X
Lieve Joany,
Bedankt voor je lieve woorden.
Liefs en een knuffel terug 😘❤