Niet slecht....maar ook niet helemaal goed!
Vorige week ben ik weer wezen bloedprikken. Met in het achterhoofd houdend dat mijn arts op vakantie gaat heb ik voor het eerst eigenlijk alles verteld. Alles bedoel ik de klachten die ik al enige tijd had sinds de laatste controle van 30 april. Normaal vertel ik de helft van de klachten niet. Die doe ik af met het zijn bijwerkingen. Ja als je de bijsluiters soms leest krijg je meer klachten dan je al hebt. En dan heb je 2 problemen zoals Ron schreef in op mijn blog van de 22e chemo kuur.
Mijn bloedwaarden waren goed vertelde de verpleegkundige na dat ik zometa botversterker via infuus had gehad. Overleg met de oncoloog waar ik 11 juli bespreking uitslag zou hebben toch maar even een bot en ct scan op 10 juli.
1 0 juli waren we 32 jaar getrouwd, dus samen maar even vieren in het ziekenhuis nu we de kop nog even in het zand konden steken. Struisvogelpolitiek . Op de dag van diagnose heb ik verklaart voor minstens nog 10 erbij. Wij waren toen 30 jaar getrouwd. Goed op weg dacht ik zo.š¤
De laatste tijden was ik erg onrustig en vertrouwde mijn lichaam ook niet zo meer als daarvoor. De tumormarkers hadden hier meer invloed op dan ik had verwacht.
Een nicht van mij al jaren nierpatiƫnt kreeg het bericht dat de operatie geslaagd was ze zou een donornier krijgen van een nicht van haar. Na verwijdering bleek er in de verwijderde nier kanker te zitten. Wat een tegenvaller hiermee was de donor nier ook weer uitgesteld. Eerst dialise en bij het inbrengen van de slang voor dialise ging het mis tot 2 keer toe op de operatietafel. Een ware hel een slagveld noemde je het in ons gesprek. Volgende dag was je er in ƩƩn keer niet meer. Overleden 48 jaar jong. In de bloei van je leven. Verschrikkelijk. Op de begravenis ben ik niet naar de dienst geweest. Te confronterend. Ze werd hier vlakbij begraven en daar ben ik dan toch maar heen gereden. O wat verdrietig was het. De druk in mijn hoofd werd zo hoog dat er in mijn oog een adertje gesprongen was. Ik zag alleen maar zwarte vlekken met het rechter oog. Dit is gelukkig weer weggetrokken ik zie bijna weer alles normaal.
Lotgenoten die uitzaaiingen hadden en Jolanda die steeds meer achteruit ging hebben ook impact gehad. Ik schreef een app kreeg er antwoord op en de vraag hoe het met mij ging? Jo die lieverd wilde terwijl het slecht met haar ging nog steeds weten hoe het met een ander ging. Ik probeerde dat te negeren. Waarop zij schreef als je het niet verteld vertel ik ook niets meer. Jij bent ook belangrijk voor mij. Ik vertelde dat ik bang was voor uitzaaingen. Daarop antwoord ze het is jou tijd nog niet.š„ Als ik boven ben zal ik ze zeggen dat het jou tijd nog niet is. Lieve Jo wat ben ik blij jou gekend te hebben en ook jou tijd was het nog lang niet. Maar wat is het oneerlijk, wat een k ziekte hebben we toch. Jij hebt je zoons en je man verlaten omdat het niet meer ging. Het was niet draaglijk meer. Jo het doet verdomde zeer, wat mis ik jou........ Maandag is de crematie ik zie er wel wat tegen op. Maar heb lieve lotgenoten die meegaan. Ben niet alleen.
11 juli uitslag
Bloedwaarden waren goed. Ct scan laat zien dat er afname van is van de grootste tumor van 0,8 naar 0,6. Wauw de anastrozol doet zijn werk dus. Bot scan gelijk als die van april met als kanttekening aankleuring van de ribben. Phoe dus toch weer aan het werk de uitzaaingen. Chemo of doorgaan met de hormoontherapie zegt mijn oncoloog. Advies zou ik willen geven doorgaan met de hormoontherapie en een controle over 6 weken. Oktober weer scans en dan verder kijken. Dat advies heb ik aangenomen. Eerst lekker op vakantie gelukkig. Lekker met het hele gezin, schoonzoons en kleinkinderen 3 weken weg in augustus. Gelukkig ik was bang voor chemo. En dat zou alleen via een infuus kunnen omdat er nog geen half jaar tussen zit met het stoppen van de capecitabine.
Mijn tumormarkers waren ook gedaald nog steeds veel te hoog maar toch. Van 504 april nu naar 270.
Liefs Aliceā¤
Ik ben hier nog lang niet klaar. In volle angst vooruit. šŖšŖššš
31 reacties
Lieve lieverd, de achtbaan waarin je zit raast maar door. Toch houden we met je vast aan de minstens 15 jaar; tijd voor het biljart in het bejaardentehuis! Je doet het allemaal zo knap, zo dapper, en zo onzelfzuchtig... Je bent geen haar beter dan Jolanda.... allebei tĆ³p power vrouwen!
En ja schat, haar missen doet zo zeer! Ik heb maar een fractie van haar mogen kennen in vergelijking met jou. En ik mis haar en haar mooie lieve woorden! We leken wel op elkaar en nee, haar tijd was het nog lang niet. Wat een k-zooi! Toch moeten we er mee verder. Of we willen of niet. En ja, we willen, want we willen nog naar het bejaardentehuis.... Tja, dus we gaan door. En ja, dat gaat ons ook lukken. Gemakkelijk? Nee. Geen moment. Maar met elkaar, ja sƔmen zullen we er komen! Met elkaar en onze dierbaren zullen we Jolanda laten zien dat we haar nooit vergeten, haar meenemen als we elkaar treffen, en in haar beleving samen verder leven.
Oneindig veel dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
lieve Alise , veel sterkte ,jammer genoeg heb ik Jolanda nooit gezien ,maar verdriet was er wel ,houd moed ,be strong ,prayers of god for you ,voor maandag ,mis jolanda ook erg , Liefs en knuf v mij marjo ā¤
Ach lieve Alice, wat een rollercoaster van gevoelens en emoties, je zou er op momenten toch een beetje moedeloos van worden...zucht... Ik zou er moedeloos van worden denk ik! Jij bent uit een ander soort hout gesneden dan ik, denk ik, want ik kan geen spoortje moedeloosheid terugvinden in jouw blog. Volgens mij lijk jij meer op Jolanda dan dat jij dat zelf beseft en dat geldt volgens mij ook voor de dames die voor mij hebben gereageerd. Jullie maken deze plek tot een warme, liefdevolle haven waarin begrip en steun in grote containers worden aangevoerd. Ondanks alle ellende, pijn en verdriet dat ik op deze plek tegenkom, kom ik hier vaak, omdat ik hier iets vind dat echt van onschatbare waarde is; verbondenheid!
Heel veel sterkte maandag en weet dat Jolanda jou zal steunenš
Lieve Rita, of dat terecht is of niet, ik voel me aangesproken door jouw bijzondere woorden. Zit ik in tranen, omdat wat jij zegt, is wat ik hier graag wil bereiken met mĆjn woorden. En ja, samen staan we sterk! Met elkaar, met onze verbondenheid lukt het ons sterker te zijn, te voelen en te doen dan we ooit dachten te kunnen.
Lieve Hebe, je mag je terecht aangesproken voelenš
Zo is het lieve Hebe en Rita.
Lieve Rita
Ik ben iedere keer weer vol bewondering hoe iedereen elkaar toch nog iets positiefs probeert mee te geven .Groot compliment voor jullie allen .
Heel veel liefde en kracht in deze o zo moeilijke perioden in ons leven
groetjes Fien
Lieve lieve Alice wat zou ik graag met je meegaan naar de crematie, maar het is zo ver weg van mij en ik ben nog steeds bij aan het komen van de terugreis lijkt het. En natuurlijk ben jij hier nog lang niet klaar! šŖā¤š
Probeer nog zo lang mogelijk op de roze wolk te blijven zitten Daan. Heerlijk die vakantieherinneringen samen met je jongste dochter. Weet zeker dat jij morgen in gedachte ook bij de uitvaart zal zijn. Warme groet Dasje.
Jolanda zit al een hele tijd elke dag in mijn gedachte. Zelfde kanker andere behandeling. Ze heeft me er zo doorheengesleept toen ik net geopereerd was en later, zoals meerdere hier. En morgen had ik er heel graag bij geweest maar het lijkt erop dat ik ook nog een buikgriepje heb opgelopen. Mijn gedachten zullen er zeker zijn. Dikke kus
We nemen je in gedachte mee lieve Daan. Heb geen schuldgevoel. Het gaat juist om de intentie en betrokkenheid die jij al die tijd al voelt. En daarvoor maakt het niet uit op welke plaats je bent. (bewijst ook kanker.nl) Liefs Dasješš
Lieve Alice,
Wat gebeurt er enorm veel in jouw leven. Jouw nicht, zo jong, zomaar weg. Wat een klap. En Jolanda, die voor jou een persoonlijke vriendin was.
En wat een onduidelijke uitslag! Maar wel twee positieve dingen: tumor geslonken en tumor markers flink gedaald. Dat lijken me toch duidelijke tekenen dat de hormoontherapie aanslaat! Ik hoop dat je daar moed uit kunt putten. Maar verdorie, waarom moeten die aankleuringen nou roet in het eten gooien?
Ik onderschrijf de woorden van Rita en Hebe: jij bent ook zo iemand die altijd nog aan een ander denkt terwijl je het zelf moeilijk hebt. Zo'n groot hart heb jij.
Ik hoop dat jouw vakantie je geeft wat je nodig hebt. Bijkomen, uitrusten, verwerken en vooral heel fijn samen zijn met jouw mooie gezin.
Sterkte en veel liefs,
Hanneke
Dat laatste hoop ik ook voor jou lieve Hanneke. En ik kijk al uit naar de deelnemersdag van kanker.nl en ons lunchafspraakje. Warme groet Dasje.
Lieve Alise,
Pfff.... wat zwaar allemaal, hĆØ...! Je eigen situatie en dan ook nog eens die van lieve mensen om je heen; zelfs afscheid moeten nemen van je nicht en vriendin Jolanda... BlĆjf naar het positieve kijken, klamp je vast aan het optimisme dat je in je hebt. Ik wens je heel veel sterkte, Alise - ook voor aanstaande maandag!!
X Carolina
Ik kan alleen maar aansluiten bij de ander reacties. Wat maak je veel mee en hoe krijg je het voor elkaar er toch altijd voor anderen te zijn. Een prachtig, krachtig, mooi, liefdevol mens ben je! XXX
Tot morgen lieve Frieda.
Lieve Alise,
moeilijk al die verdrietige momenten om je heen. Het besef dat het leven aan een zijde draaitje hangt spookt dan echt in je hoofd. Het struisvogelen is ook onderdeel van mij leven. Soms moet je wel om de diagnose ook het hoofd te kunnen bieden, anders leef je je bonusjaren niet zoals je wilde. Goed dat je nu alle klachten op tafel gegooid hebt. Hopelijk brengt de uitslag iets meer rust voor deze zomer ondanks de aan kleuringen. De struisvogel in mij zegt dan, het kan ook nog osteoporose zijnš. Heel veel sterkte een maandag bij de crematie van Jolanda.
Groetjes caro
Heel benieuwd Caro hoe het nu met je gaat. Zijn de laatste kuren zwaar gevallen of zijn ze te doen geweest? Wanneer krijg je weer een scan? Warme groet Dasje.
Krijg vandaag de uitslag van de scanš¬ dasje.
Wat spannend Caro. Hoop zo voor een gunstige uitslag ššššÆļøš
Zoveel bewondering voor jou lieve Alice. Jammer van het schaduwrandje. Maar zet dat alsjeblieft vlug op een zijspoor en haal juist moed en vertrouwen uit de goeie uitslagen. Je bent een toppertje met humor. Geweldig die spreuk. Ga ik ook gebruikenš¤£š Morgen een moeilijke dag. Met een lach en een traan. Zoals Jolanda dat ook gewild zou hebben. Samen met Frieda steunen wij jou en elkaar. En er zullen vele bondgenoten hier op Kanker.nl ook in gedachte bij haar zijn en een kaarsje voor Jolanda laten branden. Liefs Dasje š¹šā¤ļø
Lieve Alice, ik sluit me aan bij alle lieve en ware woorden die hierboven al zijn geschreven. Veel liefs xx Kim
Bedankt voor jullie lieve woorden. Morgen gaat het even zwaar worden. Ook weet ik dat ze altijd in ons voort leeft. Zoals ze op haar kaart ook heeft staan.
Zoek mij in alles, dan kom je mij tegen.....
Verbonden voor altijd....
Liefs Aliceā¤
En dan vloeien de tranen weer. Snik, snuf, au! Sterkte vandaag! ā¤ļøā¤ļøā¤ļø
Jeetje Alice, wat weer heftig ik lees nu je bericht. Wat zijn we kampioenen in struisvogelen allemaal. We willen er gewoon niet aan omdat we nog heel veel willen doen en inderdaad nog lang niet klaar zijn hier!! Ik wil je heel veel sterkte wensen vandaag met het afscheid van Jolanda. Wat zal dat moeilijk zijn! Jij bent een powervrouw en zal dit verlies ook een plekje geven en blijven genieten van het leven!!ā¤ļøā¤ļøšš»š
Lieve Alice,
Wat kan het allemaal pijn doen: het onverwachte verlies van je nicht en het afscheid moeten nemen van Jolanda! Gelukkig dat de hormoontherapie aan lijkt te slaan. Bijna een halvering van je tumormarkers, dat is super. En hopen dat de aankleuring vals alarm is. Ik ben blij dat je eerst even vakantie kunt vieren! Hopelijk lukt het dan om veel mooie momenten te beleven met je gezin, kleinkinderen en schoonzoons. Ook ik zie, net als andere lotgenoten, veel parallellen tussen Jolanda en jou. Jij bent ook sterk, warm, betrokken, dapper en nog veel meer. Zorg maar dat je het bejaardentehuis haalt! š Sterkte bij het afscheid van Jolanda. Het verdriet mag er zijn.
Liefs, Jessica
Lieve Alice, er is heel wat gebeurd de afgelopen tijd. Ik kan het me voorstellen als het je af en toe duizelt. Het gaat voort, elke dag weer, met tegenslagen en moeilijke dagen, waarvan vandaag er ook een, is, een onuitwisbaar moment. Het delen van de zware dingen met anderen maakt het hopelijk wat lichter.
Het gaat ook voort met de positieve en mooie dingen. Dat is zeker. Hou de moed er in en heel veel sterkte vandaag. XXX Nik
š¢ā¤ļø
De laatste verlaagde kuren waarvan we niet wisten of ze wat deden hebben waarschijnlijk ook niets gedaan. Teminste dat is mijn verklaring. Hierdoor heeft de kanker dus vrij spel gehad. Vandaar mijn aankleuring aan de ribben.
Hormoontherapie werkt pas na een tijdje. Vandaar dat 1 van de 2 tumoren die nog in de lever zitten zelfs kleiner is geworden. Hopelijk is van de aankleuring op de volgende scan niets meer te zien. Want dan klopt mijn redenatie š
Liefs Aliceā¤
Elke keer lees ik weer en val ik stil. Het is zwaar voor je Alice. Ben super trots op je dat je het allemaal zo goed doet! Zo positief in het leven hoe moeilijk en lastig het soms ook is. Xxx
Dank je wel erg lief van je. Het is zeker zwaar, maar we gaan door en positief zijn helpt mij en ook anderen om me heen om elke keer weer opnieuw er wat van te maken. Bijstellen en doorgaan anders ben ik verloren. Tenminste zo voelt dat.
xxx