K.. met peren of te wel een hele zure appel.
Ik ben geboren met heupdysplasie. Mijn kinderen hebben dit niet gehad het slaat meestal een generatie over. Caitlin, Melanie en Ashley hebben het helaas van mij geërfd. Vanmorgen mocht onze Isa Noëlle voor een echo en die bleek afwijkend te zijn door naar radiologie voor een röntgenfoto. Hiervan zou ze maandag uitslag krijgen. Maar helaas bij thuiskomst werd ze al gebeld ze konden er vanmiddag al terecht. Rechts bleek erger dan links. Na de pakking die ze kreeg weer een röntgenfoto en daaruit bleek voor links kan een beugel of spreidbroek volstaan maar rechts baart zorgen. Overleg met specialist in Assen. Half 6 vanavond werd ze gebeld dat de specialist ook denkt dat het met een spreidbroek niet klaar is en wil haar zien. Ze heeft tot 7 maanden ook in een stuit gelegen waardoor ze ook meer kans heeft op dit. Arme meid arme dochter en schoonzoon. Net wat rust in de tent en nu dit.
Smiddags mochten mijn lief en ik naar Leeuwarden voor mijn uitslag. Ik was behoorlijk kalm, maar geen goed resultaat ondanks de bijwerkingen en de chemo.
Nou kut met peren. Tumormarkers zijn gestegen tot meer dan 400. In 3 maanden dus met 300 terwijl vanaf juli tot november ze naar gestegen waren tot 150. Ze zitten voornamelijk in de lever linker heup en schouderblad. In de rugwervel een klein plekje. Haast geboden met chemo of andere behandeling binnen nu en 3 weken anders komt het niet goed. Ik ga voor nu eerst naar het AVL voor een second opinion waar ik een leverpunctie zal krijgen om DNA vast te stellen. Misschien dat ze daar nog een trail hebben waar de kanker op reageert. Zo niet krijg ik chemo 4e lijn wat inhoud dat het het proces kan vertragen. En 25% kans dat het wat doet. En nog steeds ben ik kalm
Vorige week zaterdag heb ik een kleine maagbloeding gehad. Waarschijnlijk van de Naproxen die ik slik voor mijn spierreuma. Normaal zou je er 2 , 2,5 jaar last van kunnen hebben. Maar het kan ook aan de borstkanker gerelateerd zijn en dan gaat het nooit meer over. Nu proberen af te bouwen gaat het niet zou prednison kunnen helpen. Helaas heb ik daarmee dat ik altijd vocht vast hou en ook dat is niet lekker. Maar kijken hoever ik kom.
Ik ben hier nog steeds niet klaar en ben ook niet zo maar verslagen. Ik ga door tenzij het niet leefbaar meer is en mijn lichaam het niet meer aankan. Te veel bijwerkingen is mij het laatste stukje niet waard.
Het is mijn tijd nog niet, met volle angst vooruit💪💪💪🍀🍀🍀🙏🙏🙏🙏
Liefs Alice😘❤
22 reacties
Alice... Ik weet niet wat ik moet zeggen. Je bent zo'n doorzetter en telkens weer krijgt die kloteziekte de overhand. Dat is echt heel erg kut. Ik hoop dat je iets zult hebben aan de second opinion.
Met Isa Noelle komt het zeker goed, maar dit allemaal bij elkaar is wel heel veel voor een familie om te dragen. Ik weet niks beters te zeggen dan 'sterkte'.
Liefs, Marian
Lief van je Marian. Ook niet weten wat je moet zeggen snap ik. Wat zijn we veerkrachtig als gezin. Ook hier zetten we onze schouders weer onder.
Liefs mij❤😘
Jeetje Alise,
Wat een tegenvallers. Wanneer houdt het een keer op voor je. Er is al zoveel gebeurd afgelopen jaar.
Ik hoop echt dat ze in het AVL nog wat voor je kunnen doen. Ik ga heel hard duimen 🤞.
Liefs, Karin 😘
Lieve Alice,
Het is teveel, veel te veel, en een heel beetje meer dan een zure appel. Ook ik weet niet wat te zeggen behalve dat je hier nog lang niet klaar bent, en wij niet met jou. Kopieer die boodschap maar 100000 keer en confronteer die uitzaaimonsters en je behandelaars ermee. Ze moeten nu echt hun slechtste respectievelijk beste beentje voor gaan zetten om jou een resultaat te geven dat je verdient (jaja, zo werkt dat niet, ik weet het, boeit me niet, moet toch).
Liefs, leef met je mee, sterkte, fingers crossed xx Joke
Weinig om vrolijk van te worden Alice, er ligt heel veel in de kast bij het avl ik hoop en gun dat ze het kunnen gebruiken en je er baat bij hebt.
Sterkte
Lieve Alise. Ik lees je reactie bij het stukje van Marian: "ook hier zetten we de schouders weer onder". Sterke dappere jij. 💪 Wat een ontzettende tegenvaller dat ook deze chemokuur niet aanslaat bij jou. Al die vervelende bijwerkingen voor niets geweest😭 Hopelijk is een punctie van de tumor in je lever mogelijk. Want zeker. Jij bent hier nog lang niet klaar. 🤞🤞🤞 Liefs en dikke knuffel Dasje 🕯️🍀🍀🕯️
Lieve Alice,
Wat is dit verdrietig. Nu weer zorgen om je kleinkind, en dan ook nog een slechte uitslag voor jezelf. Jullie hadden al zo veel meegemaakt. Dappere Alice. Jij verdient zo veel beter. Je bent één van de liefste mensen die ik in mijn leven ben tegengekomen. Je bent er voor ons allemaal. Onvoorwaardelijk, zonder oordelen, zelfs op de momenten dat je het zelf heel erg moeilijk hebt.
Nee, jij bent hier nog niet klaar. Met jouw gezin niet, maar ook niet met ons. Wij kunnen jou niet missen. Ik kan alleen maar hopen en jou toewensen dat er nog behandelingen zijn die werken, zonder al te veel narigheid.
Heel veel liefs en sterkte,
Hanneke
Sterkte lieve Alice, ♥️♥️♥️ we zijn nog lang niet klaar met jou. Dikke knuffel 🤗🥰😘 liefs Corrie
Ik heb er geen woorden voor Alice, het enige wat ik kan zeggen is dat ik er ook nog steeds ben en volgens mijn oncoloog doe ik het nog best goed. Heb je second opinion in het AVL wie weet! Heel veel liefs
lieve lieve Alice ,ook geen woorden voor ....hoop dat je ooit rust krijgt ,zoveel ..te veel op je bord ,en toch door gaan ,wens je veel sterkte ,liefs Marjo ❤
Och jeetje, wat een popje is het nog en wat erg dat ze dat moet meemaken :(
en toen jouw verhaal erachteraan...nu wel een beetje stil van...met jou heel erg gehoopt dat het beter zou gaan....bah!!!
Ik heb veel bewondering voor je houding en dat je zo kalm blijft, zo was mijn moeder ook. Tot het laatst aan toe in de tuin werken en genieten van kleine momentjes. Ik wens voor jou ook dat je ondanks alle ellende ook nog kan genieten van die kleine momentje en je kleindochter...want nogmaals wat een mooi popje is dat :)
Liefs Hilde ☼
Hoi meissie,
Ik weet gewoon even niet wat ik hier moet schrijven naar jou...
Ik ben in gedachte bij je [ jullie]
XXX Hans
---
Alleen dit is al fijn medeleven
Alice xxx
Lieve Alice, wat is het toch een grillige ***ziekte. Weer een middel uitgewerkt, weer schakelen. Goed dat je naar het AvL gaat en snel. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er nog van alles op de plank ligt daar en dat ze je kunnen helpen. Dan kan de 4e-lijns chemo nog op de achterhand blijven. Nog lang niet klaar hier, Alice! Houd moed en hoop (dat doe je, weet ik, maar ik wil het toch ook nog zeggen)!
En dat je prachtige jongste kleindochter ook maar snel geholpen kan worden met haar heupjes.
Heel veel sterkte lieverd, knuffel en een dikke tuut. En heel veel liefs XXX en ook voor jouw lief en voor je gezin natuurlijk
Och lieverd.... wat doet dit zeer!!!!
Ergens heb ik eens geschreven dat je wel kunt denken dat 'het' niet ergen kan, maar dan blijkt 'zomaar' dat dat tóch kan.
Als gezin hebben jullie een ontzettend zware tijd door geploeterd. Van de ene ellende in de andere; want was de een 'opgelost' dan volgde de ander hem snel weer op. Ongelofelijk zwaar en dat hebben jullie met z'n allen doorstaan. Ook jij! Jij bij wie het ook al een hele tijd vaker op dan af gaat. Maar nee, jij houdt je vooral bezig met zo veel ander leed om je heen. En niet alleen dat van je eigen gezin. Terwijl je het zelf met jezelf al zó zwaar voor de kiezen krijgt. En och, die mooie liefdevolle verzwakte schouders van jou dragen 'gewoon' verder. En heel bescheiden zeg je dan "ik ben al verder gekomen dan verwacht, maar ik wil nog zo graag méér"...........
Lieve lieverd en o zo ontzettend mooi liefdevol mens dat heb je ook zó verdiend!! Wij kunnen die liefdevolle woorden van jou helemaal niet missen! Jij bent nog niet klaar hier en wij willen je niets liever dan voor altijd en nog héél lang vasthouden!
De zorgen om kleine Isa Noelle... vreselijk! Zo verdrietig zo'n mooi lief klein hummeltje. Ik hoop zo zeer dat het voor haar ook goed komt. Moet ook weer zwaar zijn voor Stephanie en Mathijs....
Zucht... waar blijft de zon?
Denk aan je!
Hou van je!
Wens je zo veel sterkte als je nodig hebt en heel veel dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Alice, wat een toestand weer. Ik kan me zo voorstellen hoe je baalt dat ze de heupdysplasie van jou heeft geërfd. Ook bij ons zit er een erfelijke ziekte in de familie die ik heb doorgegeven. Toen zag ik het niet, heb mijn moeder ook nooit kwalijk genomen, maar ik vind het verschrikkelijk dat ze het van mij hebben. Als ik dat had geweten, waren er geen kids hier, maar aan de andere kant kan ik ze niet missen.
En die 25%, die had onze Rik ook "maar" , en jij doet het fantastisch, dat wens ik jou ook.
Dikke kus. Francien
Potverdorie Alice,
Ik heb je verhaal meerdere keren moeten lezen. Je vertelt het zo optimistisch dat ik bijna niet kon geloven wat er eigenlijk staat. En dan die foto met jou met je mutsje en je kleindochter...
Ik had je natuurlijk ook zoveel anders gegund. Voor jou, voor je kleindochter en de zorgen daar omheen.
25% blijft een kans, er zijn er die het met minder procenten nog jaren overleven. Het geluk moet nu toch eens aan jouw kant staan! Ik ga heel hard duimen in ieder geval.
Veel sterkte!
Lieve Alise,
Zou je ook in aanmerking komen gezien je situatie voor whole gnome sequence? Ik weet dat men dit al doet: ik heb er vorig jaar zelf om gevraagd en het gekregen. er kwam concreet een somatische mutatie uit dat mij immuun aan het maken was voor letrazol uit waardoor ik overging op ademaciclib en faslodex. Daarmee,met wgs wordt je hele DNA in kaart gebracht; zij werken samen met de Hartman foundation en de Wide studie; mocht er in het dna aanknopingspunten te vinden zijn voor behandeling dan kunnen sommige patienten het geluk hebben(afhankelijk van criteria en je specifieke uitslag)in aanmerking te komen voor de de wide studie. Maar ook als dit niet zo is: AVL pleit op hun nieuwsberichten overzicht ervoor dat wgs in de basisverzekering komt las ik vandaag.En ook voor uitgezaaide kankers gaan er steeds meer geluiden op (zeer terecht m.i)dat dit er moet komen daar ook DNA generatie medicijnen op gang komen die op termijn steeds meer perspectieven in potentie kunnen bieden. Maar dan moeten patienten(ook nu al!) wel weten dat wgs bestaat! Minister van Ark bestudeerd e.a over dit o.w heeft een groep gevraagd om hier onderzoek naar te doen en ik meen in maart dit jaar moet er meer over bekend worden.
Heel veel succes in het AVL,
Denk aan je, dappere dame.
Jeron
lieve alice
je bericht raakt me ....het is zo niet eerlijk......weet ook niet goed wat te zeggen , behalve dat ik in gedachte bij je ben, en je zoveel meer gun
ik heb je leren kennen, via deze site , heb je nog nooit in levende lijve ontmoet , maar alles in me zegt (en mijn gevoel heeft altijd gelijk) dat je een ontzettend mooie en warme vrouw bent , die altijd ondanks je eigen ellende een warm woord voor iedereen hebt , heel bijzonder ......ik hoop met alles wat ik in me heb dat je in het avl verder kom......
en wat heb je een prachtige kleindochter
wil je bedanken voor de lieve kaart , ook namens ron ....heel bijzonder en waardevol .....dank je wel lieve alice
in gedachten zijn we bij jou en bij je gezin
liefs astridxx
Lieve Alice,
Verdorie, dit was de bedoeling niet! De onzekerheid en grilligheid van deze ziekte maakt dat je nooit weten wat je moet verwachten. Soms voel je je goed en krijg je een slechte uitslag en vice versa. Soms zie je het aankomen en soms word je erdoor verrast. Hoe dan ook: it sucks big time! Gelukkig blijf je nog rustigen hoopvol. Omdat bij mij het einde van de behandellijnen - bij uitgezaaide darmkanker zijn er maar drie - in zicht komt, heb ik contact gezocht met My Tomorrows n.a.v. een tip van Daan. Inmiddels heb ik een rapport met allerlei relevante trials in NL en Europese landen en 1 Expanded Access Programma. Deze ga ik met mijn oncoloog bespreken, mogelijk op korte termijn al en anders, als de 2e lijn niet meer werkt. Misschien ook iets voor jou?
Laten we die k** met peren maar serveren met een lekker sausje 😉.
Heel veel sterkte gewenst!
Liefs, Jessica
O Jessica heb ik schijnbaar wat gemist. Ook jij lieverd heel veel sterkte en kracht.
We zijn hier nog lang niet klaar. 💪💪💪🍀🍀🍀🤞🤞🙏🙏
Liefs en een dikke knuffel 😘❤
Lieve Alice, ook ik weet even niet zo goed wat ik hier moet schrijven naar jou. Alleen dat je bericht me diep raakt.
Heb zoveel bewondering en respect voor je over hoe je hiermee omgaat, je positieve instelling.
Hoeveel kan een mens hebben 🙁
Hoop dat je strijd nog lang niet gestreden is en je nog heel lang mag genieten van je gezin.
Heel veel kracht en sterkte 💪🏻🍀
Ik ben in gedachte bij jou, Roelof en jullie gezin 💖
Liefs en dikke knuffel, Tineke