Duivelse dillema's
We zijn alweer een week verder. Een week van afwachten, hoop, vrees en antwoorden. Alleen niet wat je wilt horen.
AVL heeft gebeld en zij zouden dezelfde behandelingen adviseren zoals mijn lieve en kundige oncoloog heeft gedaan. Dat was fijn te horen. Er is een wereldwijde studie waarvoor ik in aanmerking kan komen, alleen heb ik dan meetbare tumoren nodig. Of ik ze heb geen idee. Daarom zal er een ct scan worden ingepland volgende week. Op de Pet ct-scan kunnen ze dat niet zien behalve diffuse plekken. In de lever zitten daar heel veel van die naar elkaar toegroeien. Dat is waarom haast geboden is. Dit wordt anders 1 grote tumor.
Het dillema waar ik mee zit is het volgende. De studie is wereldwijd vanwege het vergaren voor meer data. Je moet ook een leverpunctie ondergaan wat ze opsturen met je andere gegevens naar Amerika. Daarna volgt een loting. Word ik niet geloot voor de studie, krijg ik zonder dat te weten de voorgestelde chemo Eribuline, waarvan ik 25% kans heb dat het wat doet. Dus veel onzekerheden. Maar niet geschoten is altijd mis. Dus ik heb voor nu ja gezegd. Het is alleen iets wat tijd kost en heb ik die tijd?
Tussentijds houden ze mij wel in de gaten en wanneer het moet krijg ik de Eribuline en wordt de aanvraag afgebroken. Maar de Eribuline is een chemo die ik als laatste optie kan krijgen.
Hier ben ik nog niet aan toe. Ik wil leven ondanks dat ik al meer jaren leef wil je steeds meer. Realistisch blijf ik wel de koek is een keer op, of te wel de trukendoos is eens leeg. Maar kom op voel me goed, doe alles nog, heb nog een goede conditie. Ben er nog niet klaar mee, maar tijd dringt en hijgt me in de nek om de juiste beslissing te nemen in dit roulette spel. Want daar lijkt het wat op. Trek ik de juiste kaart? Zijn er nog andere mogelijkheden. Is de FEC kuur nog een optie? Ook al waren de bijwerkingen niet van de lucht en viel ik 15 kg af in 3 maanden.
Ik heb mijn oncoloog plus AVL een mail gestuurd. Kom er zelf even niet uit. Wat ik wel weet is dat ik hier nog lang niet klaar ben. Hopelijk zijn de engeltjes op mijn schouder nog niet weg. Het is mijn tijd nog niet. Nog zoveel om voor te leven.🙏💪🍀
Fijn weekend,
Liefs Alice😘❤
20 reacties
Lieve Alice, lijkt mij inderdaad moeilijke dilema's ! Maar zoals je al schrijft "het is jou tijd nog niet" Blijf altijd in jezelf geloven 💖
liefs Cecylia ❣
Lieve, lieve Alice. Zeker is het jou tijd nog niet. Het gaat nog zo goed met jou. Je kan nog zoveel. Onbegrijpelijk dat het van binnen foute boel is.
Je bent de spil van je gezin. Tuurlijk kan jij niet gemist worden. En wij kunnen en willen jou ook niet missen. Dus wat de behandeling ook gaat worden. Deze keer moet hij wel geweldig zijn werk gaan doen.
En dan heb ik één wens: Dat we met ❤️ 7 op jouw bankje kunnen proosten op jouw geluk.
Heel veel liefs en dikke knuffel ❤️ Dasje 🕯️🍀🍀🕯️
Ik hoop dat je eigen oncoloog en de oncoloog bij het AvL je kunnen helpen beslissen, het is zo moeilijk allemaal. En zelfs dan, als zij je helpen bedoel ik, blijft het Russische roulette. Jolanda zei dat altijd, Russische roulette. Zucht.
De ct-scan en voor nu 'ja', daar eerst maar aan vast houden? En als ze je goed onder controle houden in de tussentijd en het gaat te lang duren, dan opnieuw in gesprek en/of het plan wijzigen. Ik weet dat dit veel makkelijker klinkt dan zal voelen...
Nee, je bent hier nog lang niet klaar, en ja, er moet iets geweldig goed gaan werken want jazeker, dat engeltje moet je nog op je schouder hebben! Heel veel sterkte toegewenst, ook voor je geliefden. Veel liefs, een knuffel en een dikke tuut XXX
Lieve Alice,
Sterkte met deze moeilijke beslissing. Ik wens je veel kracht toe.
Big hug
Marieke
Wat een ontzettend moeilijke dilemma's , lieve Alice. Leven tussen hoop en vrees.
Verstandig dat je je oncoloog en AVL een mail hebt gestuurd. Als ze eerlijke antwoorden geven, zal dat zeker helpen je gedachten hierover op een rijtje te krijgen.
Ik hoop,wens en bid dat er nog iets voor is. Nog tijd erbij voor jou.
X Lenneke
Lieve Alice,
Wat is het toch allemaal moeilijk. Dit is weer zo'n onmogelijk dilemma. Ja, natuurlijk wil je nog leven en wil iedereen om je heen dat jij nog lang bij hen blijft. Maar wat geeft de beste kansen? Niemand die het weet.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de artsen jou hierin goed kunnen helpen.
Liefs, Hanneke
Lieve Alise,
Dat is zeker een duivels dilemma. Waar doe je goed aan. Je zult het nooit weten. Als je voor het een kiest, weet je nooit wat de andere optie zou brengen. Goed laten informeren en je gevoel volgen, dat is denk ik het belangrijkste.
Ik hoop dat je nog heel wat jaren erbij krijgt, in goede conditie. Dat de behandelingen die je gaat krijgen niet al te veel bijwerkingen geven. Het leven moet ook nog leefbaar zijn.
Ik brand nog een kaarsje voor je en gun je heel veel engeltjes.
Liefs, Karin 😘
Veel sterkte en ik hoop heel erg dat het dubbeltje de goede kant op valt want je wilt nog zo graag...
Liefs, Marian
Hai Alice,
Duivelse dillema's grr, net wat je kan gebruiken (niet).
Ik weet niet zeker of ik de consequenties van de verschillende opties begrijp (studie ingeloot, studie uitgeloot, niet meedoen met studie) maar zou het kunnen dat het niet zozeer een keuze is die elkaar uitsluit maar wedden op 2 paarden? Meestal kun je wel stoppen met een studie toch? Of ben je bang dat het voortraject te lang duurt? Of juist andersom, dat je Eribuline gaat krijgen terwijl je oncoloog nog zou adviseren even te wachten. Pff, maak maar eens beslissingen met zoveel onzekerheid?!
In ieder geval ben ik blij dat je nog wat meer probeert raak te schieten, niemand kan je missen. Eerst de scan volgende week, ik ga duimen voor meetbare tumoren (toch?) dat zal de allereerste keer in mijn leven zijn..
Sterkte meissie, liefs, fijn weekend, Joke
wat is de groei snelheid van die levertumoren en in welke segmenten in hoeveel % van je lever? Mijn lever heeft nog steeds een redelijke gal gang waardoor ik niet zo heel erg misselijk ben( meeste van de tijd) wat zijn je bloedwaarden, is het een uitzaaiing borstkanker of echt leverkanker, is dat de reden van het biopt? Wellicht kunnen duidelijke antwoorden je Engeltjes een beetje sturen.
Sterkte
De groei snelheid van mijn primaire tumor was niet zo snel. En zelfs nu na de FEC helemaal weg. Uitzaaiingen groeien sneller. Ook naar elke behandeling worden ze slimmer en nemen een ander gen of dna aan waardoor de ene helft wel reageert en de andere helft niet reageert op de behandeling. De tumoren in mijn lever zijn niet zo hormoon gevoelig meer en breiden zich heel snel uit. Daarom reageren mijn tumoren nu ook alleen maar op een combinatie chemo net als de FEC.
De reden van de biopt is om dna vast te stellen. Als ze dat weten kunnen ze gerichter behandelen. En met de studie die bewezen heeft dat hij werkt en ook op welk dna is de kans van slagen vele malen groter. Zo kunnen ze een betere behandeling geven die ook werkt.
En de biopt willen ze in een wereldwijde data bank vast leggen zodat volgende patiënten sneller en effectiever behandeld kunnen worden.
Ik hoop dat ik het nu wat duidelijker heb kunnen maken.
Liefs Alice ❤😘
Je hebt niets aan het toeval over gelaten, je antwoord lezend. Nu hoop ik maar dat je toevallig geluk hebt.
Sterkte
Jazeker en dat het vlot loopt zodat ik tussentijds geen noodgreep hoef te doen. Dat is nu juist mijn dillema. Wat is wijsheid. Ik heb van de week weer gesprekken met AVL dus spannende tijden weer. Ons leven blijft spannend tot de laatste zucht Ron. En een beetje geluk moet je toch wel hebben.
Liefs Alice ❤😘
lieve alice ...
pfff wat een beslissingen moet jij nemen...bijna niet te doen...
volg je gevoel....
ik wens je heel veel engeltjes ,
heel veel stekte en kracht
liefs astrid xx
Lieve Alice,
Wat een beslissing en wat moedig dat je toch met zoiets onzekers begint.
Het enige wat ik je als leek mee kan geven is volg je hart en doe wat voor jou goed voelt.
Ik wens je veel wijsheid en sterkte met dit proces.
Liefs Hilde ☼
Lieve lieverd, wat een keuze moet je maken! Wel ja, dat kan er nog wel bij; alsof je nog niets achter de kiezen hebt....
Ik heb wel wat met engelen, dus al die ik 'heb', stuur ik jouw kant op. Dat ze potverdorie neerstrijken en op je schouder blijven vastplakken!
Het is onwijs spannend. Niets kunnen we doen om je te helpen. Alleen proberen we er voor je te zijn. Voor jouw man, meiden, kleinkinderen, ook zoveel sterkte gewenst. Zo zwaar ook voor hen hun zo dierbare jij te zien worstelen. Je bent nog niet klaar hier. MOOI NIET!
De allerliefste knuffels van mij xxxxxxxxxxxxx Hebe
Hallo Alice, ik zou zo graag een glazen bol hebben. Dan zou ik meteen vertellen wat je moet doen. Maar helaas...
Volg je gevoel, Alice.
En als ik een engeltje zie, stuur ik het naar je toe.
Dikke knuffel
Francien
Lieve Alice,
Pfff...je zit in een moeilijke situatie, waarin duivelse dilemma’s spelen. Heel heftig en helaas herken ik er veel van, omdat ik me in een vergelijkbare positie bevind. Zonder te weten wat wel of niet werkt, met een zwaard van Damocles boven ons hoofd, moeten we moeilijke keuzes maken.
Ik ben het met je eens: niet geschoten is altijd mis, dus ik zou voor de studie gaan, mits je situatie het toelaat. Fijn dat je veel vertrouwen in je arts hebt en dat het AVL tot dezelfde conclusie komt. Wederom bewonder ik je mindset. Je geeft niet op en dat is het beste wat je kunt doen, maar dat kan niet iedereen en is niet altijd makkelijk. Hang in there! 😘
Liefs, Jessica ❤️
Dat hoop ik ook zo, dat die engeltjes van jou er nog wel even zitten. Het blijft ongelofelijk hoe je je toch best goed kunt voelen, maar dat er tegelijkertijd zoveel gebeurt van binnen. Ik hoop voor jou ook dat je uiteindelijk een keuze kunt maken waar je achter kunt staan, voor zover dat mogelijk is in deze situatie.
Sterkte!
Liefs Sandra
Lieve Alice,
Ik zie dat ik een hoop gemist heb de afgelopen weken. Wat minder hier alles gevolgd en dan lees ik dat er een hoop gebeurt bij jou.Wat een keuzes moet je allemaal weer maken zeg. Een hoop onzekerheid brengt het allemaal weer met zich mee, lastig hoor. Wens je veel sterkte met alles! Hopelijk vallen de keuzes die je maakt goed uit en geeft het je nog heeeeeeeeeeeeel veeeeeeeel tijd. Liefs Bianca