Bevrijding......of rust?
Was erbij de vorige uitslag nog hoop, blijdschap in de veronderstelling dat de Eribuline wat doet, is die afgelopen donderdag onderuit gehaald.
Mijn leverwaarden waren weer gestegen. Het baarde me zorgen en het rijmt niet met stabiliteit van de scan. In mijn lever zitten diffuse plekken. Hierover kan ik kort zijn verraderlijke plekjes zijn het. Liever hebben we tumoren die we kunnen zien en meten. Alleen lievere koekjes bakken ze niet, helaas.
Je lichaam is je tempel verzorg hem goed. Ik heb gedaan wat ik kon. Meer dan goed voor mijn lichaam was vloeide de chemo door mijn aderen. Helaas merk ik dat mijn sterk lichaam het laat afweten en niet meer zo bestand is tegen al dat gif. Konden we eerst de kankercellen er behoorlijk mee op zijn donder geven, nu wil dat niet meer. De cellen in mijn lever zijn immuun voor de behandeling of de behandeling heeft mijn lever schade toegebracht. Dat is ook de conclusie van mijn oncoloog op mijn mail. Beide keren is het einde behandeling. We gaan nog voor de 5e kuur en 1 juni een scan.
Ik merk dat de neuropathie steeds erger word. Hier heb ik behoorlijk hinder van sinds afgelopen weekend. Mijn slijmvliezen, ogen en neus waren al beschadigd maar merk dat het steeds erger wordt. Ook ben ik binnen 4 dagen weer 2,5 kg kwijt. Wil ik dit allemaal wel, wat ten koste gaat van mijn kwaliteit van leven. Ik merk dat ik steeds meer neig naar stoppen. Kijken wat we er nog uit kunnen halen zonder chemo en de bijwerkingen. Als blijkt dat mijn lever niet reageert of juist door de chemo het niet meer aankan is het makkelijk.
Afgelopen zondag was onze Hebe en haar man Ruud bij ons op de camping. Zo fijn hun weer even te zien. Was ontzettend gezellig, ondanks dat ik weinig energie had vanwege mijn lage bloedwaarden. We zijn natuurlijk even bij mijn bankje geweest. Bedankt lieve Hebe het was gezellig.
Ik heb mijn lief en kinderen op de hoogte gebracht, maar heb er wel een paar dagen over gedaan. Zij kunnen en willen me niet missen. Verscheurd door verdriet, schrijf ik deze blog. Ik ben hier ook nog lang niet klaar. We gaan er een mooie tijd van maken deze zomer en hopelijk komt het mooie weer snel. We gaan eruit halen wat er inzit.
Op de camping hebben ze hun best gedaan het voor mij klaar te maken. Het fietsenschuurtje is mede door de donaties geplaatst. Zo blij mee, dank je wel allemaal.ā¤ā¤ De overkapping moet later. Nu ligt alles klaar om bestrating aan te leggen, alleen het weer werkt even niet mee. Komt vast goed. De mooie lange weekenden komen er aan genieten.
Ik ben hier nog steeds niet klaar, pas niet in hokjes en ga rijkelijk buiten de lijntjes kleuren.š
Liefs en een dikke knuffel Alice ā¤š
24 reacties
Oh lieve schat,
Stop AUB nu eens met al die troep!!
Je lichaam kan het waarschijnlijk niet meer aan allemaal en ik denk
idd dat de tijd gekomen is om alleen nog maar te "genieten " zoveel
als mogelijk is en het liefst dan zonder die vreselijke bijwerkingen.
Je weet dat ik er heel anders allemaal in sta en ik hoop niet dat ik
je daarmee kwets ??
Stop ermee en ga GENIETEN van alle kleine en mooie en dierbare dingentjes!
Leuke foto's trouwens..
XXX Hans
---
Ach Alice, wat vreselijk klote. Als de kanker door alle behandelingen heen groeit wordt inderdaad de afweging of je met of zonder behandeling 'beter' af bent, voor hoeverre je hier van 'beter' kunt spreken...Over diffuse kankercellen in je lever kan ik meepraten, daarom duurde het bij mij een eeuwigheid voordat de diagnose uitzaaiingen gesteld werd.
Voor jou hoop ik op nog vele mooie momenten op de camping met meer kwaliteit van leven. Sterkte en een dikke knuffel!
Liefs Sandra
Lieve Alice,
Tranen hier, geen woorden meer. Die wisselden we op een andere manier al uit.
Heel warme knuffel en liefs voor jou en je dierbaren,
Hanneke
Poeh, Alice, je bericht komt wel even binnen. Het wordt langzaam maar zeker steeds negatiever nieuws. Ik hoop dat ālangzaamā het sleutelwoord blijft en dat je nog heel veel mooie dagen op de camping en je bankje mag doorbrengen.
Miranda XX
Ik hoop dat de chemo rust, zoals bij mij aanslaat met een mooie zomer in het verschiet.
Sterkte
Met een hele dikke knuffel van mij uit Rijenš
Ach lieve Alice. Je hebt gedaan wat je kon en ook al ben je hier nog lang niet klaar, het lijkt tijd te worden om de handdoek in de ring te gooien. Ik hoop met heel mijn hart dat er nog een mooie zomer in zit voor jou, met al je dierbaren om je heen, en dat je uiteindelijk zult kunnen zeggen: ik zal hier nooit klaar zijn, maar het is mooi geweest.
Veel liefs en sterkte, Marian
Ik ben zo ongelooflijk trots op jou mama ! Wat ben jij een ontzettende positieve krachtige vrouw die na elke tegenslag weer door gaat, alles aanpakt wat je kan en vecht tegen deze klote ziekte.
Helaas krijgt ze ziekte je steeds meer in zijn macht en sta je voor onmogelijke keuzes (wat geen keuzes zijn). Wat je ook doet en wat je ook beslist weet dat we enorm trots op jou zijn! Jij hebt altijd alles aangepakt wat je kon aanpakken en altijd bleef je hoopvol en positief.
Ik gun het jou en papa zo ( de tijd die je nog hebt) te genieten op jou plekje, de camping. Want eerlijk is eerlijk ondanks al het harde werken is het toch onwijs mooi geworden.
Het is verdrietig en hartverscheurend om te zien mama dat ondanks je zoveel lieve mensen om je heen hebt, familie, vrienden, kennissen ( en al die lieve mensen hier, waarvoor dank) je dit toch alleen moet doorstaan en dat je je zo alleen voelt. Iedereen gaat door met z'n leven en voor jou houdt het straks op.
Nogmaals mama jij bent mij grote voorbeeld. Ik ben zo trots op jou. Ik hou ongelooflijk veel van je.
X
Lieve Daphne, ook voor jou, Stef, jullie gezinnetjes en jullie vader heel veel sterkte lieverd in deze moeilijke tijd. Hoop dat jullie nog een hele mooie zomer mogen hebben samen met dierbare momenten.
Liefs en dikke knuffel,
Tineke Velting
Zo mooi als die lieve dochter het verwoordt hierboven, zo mooi kan ik het niet! Ik heb ueberhaupt geen woorden, dat hadden we zo niet gehoopt voor jou.
Sterkte lieve Alice, doe wat je hart je ingeeft.
Lieve Alice,
Vanmiddag lees ik je blog. Ik ben stil en verdrietig tegelijk, wist dat het vreselijke moment zou komen....het moment waar ik zo bang voor ben. Het moment dat je misschien wel voor de rust moet kiezen en niet voor het door willen vechten, het moment wat ons allemaal zo ontzettend verdrietig maakt. Het moment, waar we allemaal geen invloed op hebben..het ene moment, het moment dat jij alleen een beslissing kan nemen. Had ik maar een oplossing, maar helaas lieve Alice ik kan je niet helpen...ik ben stil, mijn ā¤ huilt en kan alleen maar hopen dat jij de beslissing neemt, waar jij je goed bij voelt. Alice blijf bij jezelf, heb je altijd gedaan en heeft je zover gebracht. Ik wens je heel veel kracht en wijsheid.
Veel liefs,
Nathalie
Lieve lieve schat!
Ik was bij je met alle liefde die ik in me voel voor jou! Ben zĆ³ gek met je en ook ik wil je nog lang niet missen!
Wij hadden een klik vanaf mijn eerste blog en jij die als eerste reageerde. Jij die me leerde 'hoe dat werkt', een blog schrijven, een blog lezen, waarderen en reageren. En zo. En zo veel nog meer....
We hebben veel raakvlakken en lijken op elkaar in doen en laten. Ik heb jouw vorige blog gemist en net pas gelezen en gereageerd. Dat kan ik verwijderen, want het past niet echt meer bij het 'nu'. Maar ik laat het staan, want ik meen het van harte en dit is wat ik geschreven zou hebben als ik hem vorige week niet gemist had.
Je bent een zo mooi mens en een vrouw die je om vele redenen bewonderen moet. Gaat. Want dat moeten gaat vanzelf bij jou. En met jou. De warmte van de liefde die je te geven hebt en geeft, is duidelijk voelbaar. Welkom in jouw warme liefdevolle wereld. We mogen binnenkijken en meeleven. Je geeft ons een deel van jou, inclusief de kans om met je mee te leven en te proberen er voor je te zijn. Dat is ook iets wat je kunnen moet, en jij kunt dat. Mensen meenemen en omarmen.
Ik wil zo graag dat het anders is dan het nu (b)lijkt te zijn! Maar we hebben de wereld en haar wel en wee niet in onze macht. Niet in onze handen de weg die voor ons bedacht is. We kunnen er slechts het beste van maken zolang ons die kans gegeven is. Een leven met alles erop en eraan. Zolang daar een 'zeker' evenwicht in zit, is het de moeite waard te gaan. Is de disbalans te groot laten we ons niet langer meer leiden voor wat slechts nog lijden betekent. Jouw power heb je al o zo vaak bewezen. Doorzettingsvermogen ten top. Maar ook jouw realiteitszin is groot. Ik weet dat je weet wat jouw lichaam je zegt en wat jou hart je zegt. Hoe moeilijk ook, ik weet dat je de juiste keuze zult maken. Nu of wanneer dan ook. We gaan voor dat laatste natuurlijk! Zolang dat een positief haalbare is en niet ten koste van alles. Je hebt al zo enorm veel gedragen! Het moet vooral ook draagbaar blijven!
Ik bewonder je zeer!
Ik hou van je! Zeer!
En ja, 'het' doet zeer! Zeer!
Maar met alle liefde die ik in me heb wil ik er voor je zijn. Altijd. Ik kom. Ik ben er. Samen met jou op je bankje.
Ik wens je een mooie lange, zonnige, liefdevolle zomer op jouw zo geliefde plekje.
Ik wens je nog meer.... slik... zĆ³veel meer!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Lieve Alice,
Wat een k*nieuws. Had je zo ontzettend graag betere berichten gegund.
Ik moet ineens denken aan een tip die ik onlangs las over keuzes maken. Ik weet niet of je het nodig hebt en of je er iets mee kunt, maar ik wil 'm je toch geven. Je weet immers maar nooit of je 'm kunt gebruiken.
Vaak maken we keuzes met ons hoofd. Maar sommige keuzes zijn zo ontzettend moeilijk dat we er met ons hoofd niet aan uitkomen. Wat we dan geneigd zijn, is de voors en tegens tegen elkaar af te wegen. Wat als ik dit en wat als ik dat... Maar wat als het allebei niet goed is, wat moet je dan?
Op dat moment heb je niet zoveel meer aan je hoofd. Dan gaat het vooral om voelen. Maar dat kan soms lastig zijn. De tip was als volgt:
Je schrijft beide keuzes groot op 2 A4-tjes. Deze leg je op de grond, een stukje uit elkaar. Je gaat vervolgens op het ene A4-tje staan en je kijkt hoe dat voelt. Wat doet deze plek met je? Hoe voel je je? Als je het gevoel hebt dat je er klaar voor bent, ga je op het andere A4-tje staan. Hoe voelt deze plek? Gebeurt er iets in je lichaam? Merk je iets op in je ademhaling? Je kunt nog een keertje teruglopen, de oefening herhalen.
Ik heb geen idee of je hier iets aan hebt hoor. Misschien is het meer voor mijn eigen gevoel dat ik hoop dat je er iets aan hebt. Omdat je zo graag iets zou willen doen, omdat ik zo graag zou willen dat ik iets voor jou zou kunnen doen. Net zoals we dat allemaal willen. Omdat we het je zo ontzettend gunnen dat de tijd die je nog hebt, vooral nog heel erg waardevol is.
Heel veel liefs, Bianca
Lieve, lieve Alise. Zoveel bewondering voor jou. Mentaal ben je zo'n sterke en krachtige vrouw. Zo ontzettend erg dat jouw lichaam niet meer mee wil werken. Heel spannend wat de uitslag van de scan zal zijn. Hoop dat er ook dan, toch nog HOOP is.
Warme knuffel Dasje šŗšŗšŗ
Lieve Alice,
De woorden die je niet wilde horen. Het verscheurende verdriet dat je niet wilt voelen. De keuzes die je niet wilt hoeven maken. Mijn hart huilt om jou.
Strekte,moed en rust, wat je beslissing ook zal zijn lieve Alice.
Lenneke
Gisteren liep ik met mijn hondje langs het water... Ze sprong van vreugde en dolligheid van de kant in het ondiepe en weer met een grote jump op het droge.. Wederom blij achter de vogels aan en gekke sprongen over distels... Jong en onbezonnen.. Geen weet van het leven behalve blijdschap.. Ik was bijna jaloers..
Starend over het water zag ik de donkere buien op me af komen.. Een rilling ging door mijn lijf. Door mijn gedachten kwam je. Ik had je stukje gelezen en ben er erg mee bezig.. Ik ken je niet maar ons pad is het zelfde. Vele wandelen met ons mee.. De 1 heeft nog bescherming van een paraplu de ander zal het zonder moeten doen..
Wandel nog met ons op Alise.. Wie weet verdrijft de zon de wolken en warmen we ons aan de stralen..
Een regenboog... een glimlach.. de kleurtjes zijn nog niet op....
Liefs Elisabethšš
Lieve dappere Alise,
Ik wens je rust in je koppie.
š š š š š š š.
Marieke
Lieve Alice, doet me verdriet om je bericht te lezen. Hoop dat je de rust kunt vinden als je geen moeilijke keuzes meer hoeft te maken . Geniet van iedere goede dag, al worden die duidelijk minder en hoop dat de weergoden ons allen goed gezind zijn de komende tijd, zodat we nog van n mooie zomer kunnen genieten. Liefs , Annie
Lieve Alice,
Wat een pijn in mijn hart lees ik je blog. Je was nog steeds zo positief. En dan nu het bericht dat er niets meer op de plank ligt.
Na een lange tijd van onzekerheid komt nu de zekerheid, helaas niet de zekerheid die je wil. Het lichaam wil niet meer. Maar wat heeft het allemaal ook te verdragen gehad de afgelopen jaren. En altijd bleef je er voor gaan, was je er voor je gezin, voor anderen, ook hier op kanker.nl. Altijd een hart onder de riem, een lief woord.
Ik hoop dat je nu, met je gezin nog zeker een hele mooie zomer kan genieten van het plekje dat jullie op de camping hebben gecreƫerd en naar het bankje kunnen gaan.
Liefs, Karin
Wat een k*tnieuws Alice. Zo oneerlijk. Je hebt er alles aan gedaan wat in je macht lag en meer. Je positiviteit is een voorbeeld voor velen. En wat een vechter! Diep respect. Ik wens je heel veel sterke, kracht en wijsheid. Hoop voor jou op een hele mooie zomer en mooie dagen op de camping en geniet van alle kleine en mooie dingen.
Liefs en dikke knuffel
Lieve Alise
Veel aan je gedacht. Hoe zou t nu gaan met je en zou de vijfde kuur je nog iets positiefs kunnen brengen? Misschien voelt de huidige situatie ook wel per dag anders. Niets mis mee. Ik hoop dat je rust kunt vinden in alles wat je nu bezig houdt. Praat erover. Met degene waar je dat het liefste mee doet.
Alle liefs van Jeron
Lieve Alise,
Heel erg verdrietig om te lezen dat, hoe sterk en dapper je ook bent, je lichaam andere signalen begint te geven. Net als alle anderen hier wens ik je veel sterkte en wijsheid toe, doe wat je hart je ingeeft. Hopelijk wordt het weer wat beter en mag je nog een mooie zomer lang genieten op de camping samen met je gezin.
Heel veel liefs, Caroline ā¤š
Lieve Alice,
Dappere vrouw ...en wat een geweldige dochter! Wat zal ze trots zijn op jou en jij kan echt trots op jezelf zijn met alles wat je meegemaakt hebt. Maar soms wil het gewoon even niet meer, ik hoop wel dat je nog eventje mag genieten van de kleine dingetjes om je heen. Een virtuele knuffel voor jou en je familie !
Lieve groet Hilde
Lieve Alice,
Wat heftig lieverd en wat een dapper besluit. Ik wens jou en dierbaren heel veel mooie geluksmomenten toe.
Sterkte, Sabine