Als alles gegaan is zoals nu, zou daar een reden voor zijn?

Dinsdag ben ik wezen bloedprikken voor een volledig plaatje. Woensdag eerst botversterker zometa en daarna een gesprek met de meiden bij een vervangende oncoloog. 

Ik heb steeds meer last van mijn slijmvliezen en de neuropathie.  Eetlust is weg, smaak ook. Maar met verstand en bijvoeding hou ik mijn gewicht toch wat binnen de perken.  Bij binnenkomst vroeg ze wat ik wilde. Mijn leverwaarden waren weer gestegen. Een scan en de chemo laten vervallen of toch de chemo en daarna op 1 juni de scan. Tumormarkers waren niet bekend nog. Dus geen volledig beeld.  Mijn lever werkt nog goed maar heeft het zwaar te voortduren. 

Laat ik de chemo maar gewoon nemen en het voordeel van de twijfel geven. Maar graag wel in verlaagde vorm, zodat ik misschien wat minder bijwerkingen heb.

Ik las dat erin Groningen een studie gedaan wordt met cannabis olie op leverkanker patiĆ«nten die uitbehandeld zijn. Zou dit ook werken bij mijn uitzaaiingen in de lever. Ze denkt van niet, maar weet het ook niet. Ik denk dat ik het ga proberen, baat het niet schaadt het niet. 

Vrijdag waren mijn tumormarkers bekend. Helaas wat ik al vermoedde ze zijn gestegen.  Niet schrikbarend voor mij, maar toch. Het houdt in dat de Eribuline dus niet meer werkt. Ze zijn van 367 nu naar 419 gegaan. Neuropathie wordt erger en lopen en dingen vastpakken erger.

Van de week maar even overleggen met mijn oncoloog zelf, wat we gaan doen. Misschien AVL nog even vragen of er nog een geschikte behandeling of studie zou zijn.

myTomorrows wil ik nog benaderen pak alles aan wat nog mogelijk is. Ik ben hier nog steeds niet klaar. Wie wel, we willen leven zolang het kan en haalbaar is.

Uitbehandeld, nee dat wil je niet. Eens komt het punt dat er echt afscheid genomen moet worden. Alleen nu nog even niet. Ik pas niet in hokjes en ga nog rijkelijk buiten de lijntjes kleuren. De zomer en de trouwerij wil en moet ik meemaken.

Fijn weekend en veel liefs

Alice šŸ˜˜ā¤

14 reacties

Ach lieve Alice toch. Wat hakt dit blogbericht weer op mij in. Wat ontzettend erg dat deze chemo ook niet zijn werk lijkt te doen. Heel erg spannend wat de uitslag van de scan zal zijn.

Zo ontzettend zwaar. Je bent zo dapper. Je doet er alles aan, om zolang mogelijk met deze rotziekte te leven. Want zeker: natuurlijk ben je hier nog lang niet klaar. Belangrijk lijkt mij dat je wel kwaliteit van leven behoudt. Maar ik ben ervan overtuigd dat als je zover bent, hier ook verschillende keren je grenzen in bij stelt. En bovendien is het heel wisselend per persoon wat voor ieder kwaliteit van leven is.

Ik hoop het zo, dat de cannabis olie bij jou een positief effect gaat hebben. En benieuwd ook of jouw oncoloog toch nog een behandeling voor jou heeft.

Dikke knuffel. Liefs Dasje šŸŒŗšŸŒŗšŸŒŗ 

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 15:54

Liene Alice,

Jij bent toch wel het voorbeeld dat er zeker geen hokjes bestaan. En met jouw positieve instelling ga je het gewoon halen tot de trouwerij en de zomer. Ik zou dat heel graag voor je willen. Zet hem op meid, je kan het ! Luister naar je gevoel. Ik wens je veel kracht en wijsheid :)

Lieve groet,

Hilde

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 21:25

IJzersterke Alice, wat gun ik jou dat er toch nog ergens een sluipweggetje voor je ligt.

Veel liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 21:36

Eens komt het punt dat er echt afscheid genomen moet worden. Alleen nu nog even niet. 

Nu zeker  nog even niet. Alice, een zomer lang nog even niet, een trouwerij verder nog even niet, nog lange niet. Niemand kan zo mooi buiten de lijntjes kleuren als jij!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 21:55

Lieve Alice,

Elke keer als ik zie dat er nieuwe blog van jou is, hoop ik dat die vol staat met goed nieuws, grote en kleine lichtpuntjes. Ik kan je wel schrijven dat het je zo gegund is, maar helaas werkt dat met kanker niet zo blijkt wel weer. Ik had ook gelezen over die nieuwe studie ja, hopelijk kom je er voor in aanmerking en liggen er nog een aantal dingen in de kast die je mag gaan proberen. Uitbehandeld zijn stellen we echt nog even uit hoor, en trouwens niet even, hopelijk nog een heeeeeeeeele lange tijd. Daar gaan we vooršŸ¤žšŸ‘Š

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 22:36

Zomer en de bruiloft, jawel hoor! Uitbehandeld is misschien de volgende fase, maar misschien nog niet heel snel, en misschien is er nog een kans ergens, alsjeblieft. Je mantra, ik herhaal het ook weer: je bent hier nog lang niet klaar. Nee, echt niet! Heel veel liefs XXX 

Laatst bewerkt: 15/05/2021 - 23:47

Hoi lieve  Alice,

Wat haat ik dit soort berichtjes 's  morgens vroeg...Bah !!!

CB olie heb ik zelf twee jaar geleden al eens geprobeerd om te kijken

of het iets positiefs bij mij deed, maar ik werd er heel erg raar van.

Ook vroeger [ ik kom uit de  "hippietijd" ] was ik al niet van de wiet..hahaha

Maar bij veel mensen geeft het rust en misschien bij jou ook wel?

Dat je toch weer voor chemo gaat begrijp ik niet helemaal, maar daar

denk jij anders over dan ik, dat weet ik.

Ik wens je natuurlijk !!! heel erg veel sterkte en wijsheid meissie !!

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 06:36

Lieve Alice,

Met verdriet en bewondering lees ik je blog. Jouw levenslust, je ijzeren wil om door te gaan, hoe zwaar het ook is. Ik hoop echt dat je nog lang bij ons blijft. 

Wat je titel betreft, ik denk van niet. Dat het een reden heeft. Vette pech is het. Kanker trekt zich van redenen niets aan. 

Heel veel liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 10:02

Hallo Alice.

Ik heb dr Nijkamp in Groningen benaderd. Volgens mijn oncoloog kan ik niet aan de studie meedoen omdat ik niet uitbehandeld ben. Ik wil zijn medicatie niet meer. Dr Nijkamp vindt mijn casus echter interessant en ik mag buiten de groep meedoen via Rotterdam. Er zijn maar 20 plaatsen. Wees snel. Sterkte Alice

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 10:25

Lieve Alice,

Ik heb hetzelfde als Blogster (het zal in de naam zitten), elke keer dat ik zie dat er een blog van jou is, hoop ik dat er iets van goed nieuws in staat. Dat ze toch nog iets gevonden hebben, dat er toch zo'n zijweggetje is. We gunnen het je zo!

Oncofitmaatje (oog melanoom met uitzaaiingen in lever) had goede resultaten met THC-olie (dat is die waar je wel high van wordt) tegen de pijn in haar lever en haar eetlust. Het heeft een tijdje gewerkt, maar het hield ook de kanker niet tegen. Ze krijgt nu een behandeling met radio-actieve bolletjes (in ALV)

Tja, wat is de zin van dit alles, hĆØ? We willen graag dat er een reden is. We willen graag begrijpen waarom. Waarom deelt het leven van die slechte kaarten uit. Woest kan ik worden als mensen zeggen: ieder krijgt zijn deel. Geloof ik niks van. Sommige mensen hebben gewoon echt heel veel pech. Dat zijn volgens mij vaak de mensen die het minst meegemaakt hebben, de mensen die zoiets beweren. 

Ik hoop dat er voor jou nog wat zijweggetjes komen, dat je nog veel herinneringen kunt maken, deze zomer. Dat je nog die dingen kunt doen, die je nog zo graag wilt doen. En het liefst zonder al te veel pijn. Blijf jij maar lekker buiten de lijntjes kleuren ā¤

Liefs, Bianca

 

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 10:46

Lieve lieverd, ik ben een hele tijd ondersteboven geweest van jouw blog. Wist het al, maar toch komt het in alle hevigheid binnen. 

Je laat me niet los, hoe kan dat ook ik hou van je! 
We binnen, we hopen, we duimen, we branden kaarsjes. Met liefde! Maar we hebben het niet in de hand en bij de kloteziekte die we hebben, hebben we dat er nog eens bij. Dat we Ć”lles doen om tegengas te geven en ons leven te kunnen beleven. Dat we onze grenzen van het voor ons mogelijke en draaglijke telkens maar weer verleggen om door te kunnen. Zo menselijk zijn we als mens.... 

Het is zo ontzettend zwaar! 
We willen alles doen om je te helpen, maar wat kunnen we? Niet zo veel meer dan er voor je zijn. Ooit heb ik ook geschreven (in mijn boek) dat ik er vast van overtuigd ben dat alles een reden heeft. Dat het soms (erg) lang duurt eer je de reden ergens van (in)ziet. Met zoveel kankerjaren meer, voel ik dat vaak nog steeds zo, maar dan in de grote lijnen van het leven. Ziek zijn, ziek worden, na ja, daar zit geen reden achter. Dat is domme pech en heeft niets met 'er is een reden voor' te maken. 
Alles heeft zin?, dan vaak zie ik er de zin niet van in!

Ik hoop met heel mijn hart dat jij NOOIT fatsoenlijk leert kleuren! Na ja, misschien dat je het op je tigste dan eindelijk een keer geleerd hebt. Tot die tijd beleef je de zomers, bruiloft en kleinkinderen, en zo nog veel meer als mooie jij met je mooie gezin!

Veel liefs xxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 11:48

Lieve Alice,

Jeetje wat moet ik hier nou nog op zeggen, na jouw verhaal en alle mooie reacties erop. 

Ik kan je alleen zeggen dat ik zowel cbd als thc olie gebruik en ik ervan overtuigd ben dat dit bij mij mede geholpen heeft aan mijn resultaten. Ik hoop van harte dat het jou ook helpt.

Nu nog geen afscheid nee!

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 16/05/2021 - 20:48

Lieve Alice,

Wat een bericht weer, balen. Gelukkig pas jij niet in de hokjes, dus alles kan nog. Wij mogen morgen weer. Wel weer spannend, bloed prikken na weer chemo. 

Wens je heel veel sterktešŸ˜˜

Francien

Laatst bewerkt: 17/05/2021 - 17:20