Een voorbeeld

Een gong wekt me uit een droom over koningen en koninginnen die gestorven zijn maar toch slapen. Pas als ik het licht dat onder de gordijnen doorkruipt zie weet ik dat ik sliep. Een nieuwe dag. Ik voel mijn lichaam, hoe gaat het met mij vandaag. Mijn lijf voelt nog moe, niet klaar met de slaap. De droom was ook niet af. Vandaag heb ik hardlooptraining bij Bea van mijn hardlooptrainer. Een gevoel van schuld waarschuwt me vanuit mijn buik: je hebt vorige week niet gelopen. Mijn hoofd vertelt me dat ik daar juist trots op moet zijn, ik had tenslotte pijn in mijn rug. Ik heb niet verzuimd maar voor mezelf gezorgd. Ik geloof het niet maar doe het er maar mee. In hetzelfde ongelovige hoofd rijst de vraag of ik ga douchen, het zal een warme dag worden dus ik zal hoe dan ook na het hardlopen moeten douchen. In mijn badjas verschijn ik aan het ontbijt, de jongens zijn al beneden.  

Harm informeert hoe het gaat omdat ik gisteren met hoofdpijn vroeg naar bed ben gegaan. Ik vind dat zo’n moeilijke vraag, ik heb het meest van de tijd namelijk geen idee hoe het met me gaat. Mijn zijn is een aaneenschakeling van twijfel of ik mezelf niet overbelast, of ik wel genoeg rust neem en of ik niet teveel prikkels ervaar. Het antwoord is nooit eenduidig, behalve als ik te ver ben gegaan en vooral duidelijk over mijn grenzen ben gegaan. Dan doet mijn lijf pijn, kan ik helemaal niet meer nadenken, krijgen woorden een andere betekenis en is mijn lont kort. Tegelijkertijd is wat de ene dag nog prima gaat de andere dag teveel of kan er juist nog veel meer. Er is geen pijl op te trekken en dus antwoord ik dat het goed genoeg gaat. Dat voelt wel fijn om te zeggen, dat houdt me in het nu. Tegelijkertijd verlang ik naar meer, naar een groots leven waarin ik kan doen waar ik zin in heb zonder het risico van een lege batterij. Mijn leven is als het spel slangen en ladders, het gaat de goede kant op en dan ineens niet meer. Een eindeloze herhaling van zetten, zonder ooit het laatste vakje te bereiken.

Met een kopje eikeltjeskoffie in mijn hand zwaai ik het gezin uit, de jongens fietsen naar school en Harm stapt in zijn auto. Ik blijf achter met een bakje Skyr voor de eiwitten en het getik van de klok. Buiten scharrelen de kippen en mussen. De paarden van de buren wachten geduldig voor het hek op hun ontbijt. 

Ik mag niet klagen eigenlijk. In principe heb ik alles wat ik nodig heb. Een super leuke man, twee heerlijke kinderen en we wonen ook nog eens op een prachtige plek. Ze zijn allemaal gezond en bewegen zich op hun eigen manier door het leven, zonder al teveel gedoe. Gek ben ik met onze dieren, de kippen, konijnen en paarden. Wat een rijkdom. Ook scheur ik graag met mijn cabrio overal naar toe. Elke avond kan ik koken waar ik maar zin in heb, als ik een nieuwe jas wil dan koop ik die. Het contact met mijn vrienden en familie is goed. Alles is goed en toch voel ik mij nog maar een schim van wie ik ooit was. Mijn energievoorraad is onvoorspelbaar maar meestal laag. En dus zijn mijn dagen vooral een aaneenschakeling van rustmomenten met her en der een actviteit. 

Ik wil dat prima vinden. Ik wil tevreden zijn. Ik wil mijn richten op alles in mijn leven wat er wel is. Het leven is mooi.' Geweest' klinkt in mijn hoofd. Soms denk ik aan hoe het zou zijn als het niet had overleefd. Tegelijkertijd is dat het allerlaatste wat ik wil want ik hou van leven, van dit leven, van mijn leven met alles daarin. Stel mij niet zo aan, denk ik dan. Maar ik vind het ook zwaar om gevangen te zitten in een lichaam dat niet kan wat ik wil dat het kan. Ik mis mijn oude zelf. Vaak denk ik terug aan momenten die top waren maar waar ik misschien nog meer van had kunnen genieten. Zoals de marathon van Rotterdam, ik herinner me niet meer elke meter. Wel weet ik precies nog hoe het voelde toen ik samen met Jules over de finish stapte en we direct voor de camera van TV Rijnmond werden gevraagd om verslag te doen. Het gevoel die dag was dat van een enorm en diep hartsverlangen dat waarheid werd. Telkens als ik hieraan denk dan huil ik, van geluk, omdat het zo fijn was. Omdat ik nooit gedacht had zover te kunnen komen terwijl ik het zo graag wilde. En nog wil. Ik zou er alles voor over hebben om nogmaals die reis te kunnen maken. Te voelen hoe mijn lichaam sterker wordt, dat bewegen makkelijker gaat, dat ik niet meer buiten adem raak of me uitgeput voel. Het gevoel een superheld te zijn, sterk en onkwetsbaar. Dat was fijn, ik wil dat zijn, nog steeds.

De zon schijnt achter de wolken als ik met open dak naar Haren rijd. De wind trekt zachtjes aan mijn zonnepet die ik speciaal voor cabrioritjes heb aangeschaft. Zodat het felle zonlicht me niet verblind wanneer ik onder de vele bomen doorrijdt en de zon als een stroboscoop mijn zicht wegneemt. Als een pro stuur ik mijn zilveren bolide de N34 op, richting een heerlijke ochtend hardlopen, of wat daar voor door gaat nu.

Mijn trainer repareert een fiets, een ligfiets als ik hem begroet. We bespreken mijn actie van vandaag. Ik biecht op dat ik vorige week niet gerend heb en dat dit eigenlijk vooruitgang is. Hij zegt dat hij het daarmee eens is. Het zal wel, ik weet dat het zo is maar een stemmetje in mijn hoofd roept toch nog even snel dat ik een loser ben.

 We rennen in stilte, zodat ik me kan concentreren op wat ik voel in mijn lijf. Daar ben ik niet goed in, tenminste, ik vlucht graag naar mijn hoofd. Om niet te hoeven voelen klets ik veel en vaak. Dat weet ik nu, dat is een van de dingen die ik leerde tijdens mijn revalidatie hier in Beatrixoord. Het lopen gaat lekker, mijn lijf voelt goed, ik heb geen pijn in mijn rug meer. Mijn nieuwe schoenen voelen zacht, alsof ik op kussentjes loop. Aan het eind van de training voel ik me goed, opgeladen, ik had nog wel verder gekund. 

Als ik door de deur van het trappenhuis de gang in stap zie ik haar staan. Een vrouw van mijn leeftijd, haar in een vlotte knot en een jurk met tijgerprint. Als ik haar inhaal zie ik dat ze haar linkerbeen mist. Als ik haar groet kijkt ze me lachend aan. ‘Zo jij straalt helemaal’, zegt ze. ‘Ik heb lekker gesport’, antwoord ik. Ze zegt dat ze dat wel kan zien en dat ze dat ook graag wil. Ik ben haar voorbeeld zegt ze, door hoe ik straal. 

Haar woorden raken me, een voorbeeld ik, met dat krakkemikkige lijf, hoe is het mogelijk. Ik vertel haar dat ik niet gedacht had ooit weer hard te lopen maar dat ik, met hulp en geduld nu toch weer vijf minuten achter elkaar kan rennen. Dat ik dat niet gedacht had. Mijn eigen woorden houden me een spiegel voor. Ook dit is mijn realiteit. Ik loop. Ik heb twee benen. Ik kan korte stukjes achter elkaar rennen zonder dat ik neerval. Dat is fantastisch. Ze zegt dat ze aan mij zal denken als ze gaat trainen, ze moet en zal uit die rolstoel komen. Ik zeg dat dit haar zal lukken, omdat ze er zo naar verlangt zal ze een manier vinden. We nemen afscheid en beloven dat we elkaar weer tegenkomen op een dag, misschien wel bij een of andere finish. Dat zou mooi zijn. Haar woorden en de belofte in een toekomst maken me blij. Een voorbeeld, ik, dat had ik niet verwacht.

13 reacties

Bedankt voor je mooie woorden! We vormen nu een heuse groep van hardsjokkers, er zijn meer van ons. Vanmorgen sjokte ik weer even door het bos en genoot dat toch weer enorm van, vogels, zon alles er op en eraan. Als je langzamer gaat heb je ook meer tijd om te genieten denk ik dan maar. 

Groeten Marije

Laatst bewerkt: 19/06/2025 - 11:16

ik heb nu net mijn 6e kuur Nivolumab erin zitten. Mag in mijn handen knijpen qua bijwerkingen gelukkig. Ik krijg er 12 in totaal. Heb wel ook long covid opgelopen en herken veel van jouw verschijnselen, ook van hardloper naar hard-sjokker. Het gekke is dat juist bij mij de Nivo een gunstige bijwerking heeft in het herprogrammeren van mijn immuunsysteem. Lichaam zit raar in elkaar. Ik heb in augustus weer mijn PET-CT omdat er iets raars op de CT was gezien en ik geen zin heb in lokale echo, wil weten waar ik aan toe ben. Melanoomkanker wordt zo onderschat door mensen. Ik hoop dat je je weer wat beter gaat voelen. Sterkte

Laatst bewerkt: 18/06/2025 - 18:18

Ik herken mij in het moeie lijf. Ik ga continu over mijn grenzen. Die liggen ook zo dichtbij! Heimwee naar de energie die ik had, fietsend door het bos naar mijn werk, 10 km. Fietsvakanties, 70 tot 80 km op een dag, zwaar bepakt. Nu is met een lege fiets, 4,5 km de max en moet ik daar een uur van bijkomen! In het ziekenhuis wordt wat lauw gereageerd op mijn vermoeidheid: het is voor iedereen anders, na de behandelingen wordt het beter, (ik heb blaaskanker en dus nog heel lang behandelingen..)ik had er met mijn zus over of er ooit wel. Echt diepgaand onderzoek is geweest, bezig is over de vermoeidheid??

Weet iemand dat?

Groetjes en sterkte voor iedereen

Laatst bewerkt: 18/06/2025 - 23:09

Bedankt voor je reactie op mijn blog. Vermoeidheid is misschien wel het meest vermoeiend aan kanker als je het mij vraagt. Daarmee bedoel ik dat ik de hele dag bezig ben met mijn energievoorraad  te monitoren en daarop te anticiperen, een dagtaak die ook weer veel energie vraagt. Maar het niet doen levert grenzeloosheid en dus (de kans) op een diep dal. Afijn, als ik je reactie zo lees ervaar je iets soortgelijks. Naar aanleiding van je reactie ben ik even gaan surfen en kwam dit artikel tegen op de website van KWF, er wordt dus wel degelijk (zinnig) onderzoek gedaan zo lijkt het: https://www.kwf.nl/onderzoek/dit-onderzoek-maken-we-mogelijk/vermoeidhe….

Ik wens je in ieder geval heel veel fijne fietstochtjes, ook al zijn ze kort. Het beste!

Groeten Marije

Laatst bewerkt: 19/06/2025 - 11:09

IK heb best veel gehad aan de app untire now,  ik kreeg via dit forum een tegoed om de app aan te kunnen schaffen. Ik gebruik hem inmiddels niet meer, omdat ik mijn energie goed heb leren doseren. Het gemis blijft frustrerend, maar doordat ik het beter manage voel ik me wel veel beter. Zo ga ik tegenwoordig rustig even ergens liggen als mijn lijf zegt dat ik het nodig heb desnoods gewoon op de grond (doe ik wel is op het werk :D ) maar 10-20 minuutjes op tijd liggen betekend best goed de dag door kunnen komen. De app helpt handig om inzicht te krijgen in de energieslurpers en de energiegevers en ook dat sommige activiteiten beiden zijn. 

Laatst bewerkt: 22/06/2025 - 01:58

Ja, dat is zeker fijn. Ik werk nog 16 uur in de week en ben voor de andere 16uur afgekeurd en krijg een wia-uitkering. Ik vind het fijn om nog te werken en heb veel plezier in mijn werk, maar zit weken met een halve griep en dan die hitte erbij... heb wel is lekkerder in mijn vel gezeten... maar goed even rustig aan (echt rustig aan) en dan komt het vast wel weer goed... nog vier weken doorbuffelen en dan is het vakantie en mag ik even vijf weken in mijn eigen tempo leven :D. Spelen ook nog wat privedingen die veel energie kosten maar dat is half juli over als het goed is.

Laatst bewerkt: 23/06/2025 - 23:14

Hoi Marije, 

Dank voor je mooie bericht. Ik ben erg blij te lezen dat je er nog bent, dat is voor mij fantastisch nieuws. Ik volg jou van begin af aan en je bent inderdaad voor mijn een voorbeeld voor iemand die zich van begin af aan (=mijn ziekte, 2017) met een positieve houding door de ziekte heen heeft geslagen. En het verbaast met niet als je schrijft hoe zeer je naar jouw oude ik verlangt, die vrouw met kilo's energie. Dat mag en is normaal, het is geen klagen, het is een gevoel van gemis en als je nog zo jong bent ook een moeilijk afscheid van wat er was. Het is gewoon niet eenvoudig en ik vind het 100% begrijpelijk dat je iets anders zou willen (ondanks dat je leven al zo goed is, zoals je schrijft).

Ik kan erg goed invoelen hoe moeilijk het moet zijn als je eigenlijk zoveel energie hebt (je bent nog je oude ik in je hoofd) en merkt dat het lichaam er anders over denkt. Ook jouw marathon moment. Ik heb er ook heel wat in de benen, ook een paar ultra's en ik kan er nog steeds naar terug verlangen, dat gevoel iets wat je eigenlijk onmogelijk vindt te beëindigen, het gevoel van "I did it", trots op jezelf, trots op je lichaam.  

Mijn eigen ervaring is dat er toch steeds meer mogelijk is, ik kon jaren eigenlijk helemaal niet wandelen of rennen (artrose) maar nu gaat het weer. Dus misschien helpt deze gedachten: geniet van wat kan en laat je verrassen wat er later weer mogelijk zal zijn. Het kost veel geduld....helaas.

Lieve groetjes

Loes 

Laatst bewerkt: 21/06/2025 - 08:38

Hoi Loes, 

Wat leuk om te lezen dat je me al zo lang volgt. Zeker ben ik er nog en jij dus ook, super. Wat heerlijk dat je weer kunt wandelen/rennen, mooi is dat. Je hebt helemaal gelijk, de verrassing ligt altijd wel ergens op de loer. Hoe was het ook alweer: niet rekenen op een wonder maar je mag er wel op vertrouwen.

Het beste Loes!

Groeten Marije

Laatst bewerkt: 23/06/2025 - 15:26