De diagnose Maagkanker
Op 25 februari 2022 ben ik opgenomen in het ziekenhuis met acute buikpijn klachten, ik had een super hoge ontstekingswaarde van 140 en dat is niet goed voor je lichaam, een normaal mens heeft een ontstekingwaarde tussen de 2 en de 5. Ze hebben toen gelijk een CT-scan gemaakt en daarop was een massa te zien bij mijn maag - dikke darm - alvleesklier. Later die avond heb ik nog een MRI-scan gehad van de alvleesklier, de uitslag was dat ze iets zagen zitten bij mijn maag en dikke darm, maar het komt uit de maag zeiden ze.
De volgende dag ging ik door naar een maagonderzoek, ze hebben toen een paar biopten (hapjes) uit de maag gehaald en op kweek gezet. Een paar dagen later was de uitslag: maagkanker die naar de dikke darm gegroeid is. Mijn wereld storte in, ik heb alleen maar last gehad van maagzuur en oprispingen. Ik ben niet afgevallen, en ging gewoon sporten wanneer ik daar zin in had, kortom ik leefde gewoon mijn leven. Het is zo onwerkelijk! Ik heb ook nooit pijn gehad, of andere rare klachten, er groeit iets in mij wat ik niet geweten heb, omdat ik er niks van gemerkt heb. Ik heb best wel gezond geleefd : niet roken - niet drinken - geen drugs gebruik - normaal eten (Hollandse kost)
Omdat ik 39 jaar ben, hadden ze deze ziekte bij mij niet verwacht. Ze wisten ook niet goed wat ze met me aan moesten. Na overleg met een ander ziekenhuis hebben ze besloten om eerst een kijkoperatie te gaan uitvoeren, zodat ze konden zien of ik uitzaaiingen heb op mijn buikvlies. En ja hoor, ik heb 4 uitzaaiingen op mijn buikvlies waarvan 2 op het middenrif en 2 in de buik. Eentje hebben ze weggehaald voor de patholoog om op kweek te zetten, en natuurlijk is de uitkomst hetzelfde soort als de maagkanker.
Ik ging de kijkoperatie in met de hoop een chemokastje te krijgen, want als ik weinig uitzaaiingen had, had ik nog een kans. En zo ben ik de narcose ingegaan met hoop op een chemokastje, die wordt geplaatst bij je sleutelbeen. Ik werdt waker en NEE geen chemokastje te vinden bij mij, ik was helemaal in paniek en tranen en dacht is het gedaan met mij? De chirurg kwam aan mijn bed en zei: Je wordt doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam daar, wordt je geopereerd en gaan ze je verder helpen. ik dacht YES, ik vroeg nog aan hem: Heb ik nog een kans?? naar een paar seconden zei hij JA.
Maar nou komt het: Ik ben doorgestuurd naar het AVL in de veronderstelling om een Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie (HIPEC) dat is een combinatie van een operatie en chemotherapie te krijgen. Maar wat blijkt! ik was daar bij het AVL op woensdag 23 maart 2022 en kreeg te eerste te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben en dat ik niet geopereerd ging worden, en dat deze behandeling een "studie" van hun is en dat het nog maar de vraag is of ik hiervoor een aanmerking kom. Want de computer beslist wie wel en wie niet.........Het is een loterij.
Alle hoop was voor mij op dat moment vervlogen, dit was zo'n harde klap voor mij ik was in shock.
13 reacties
Ach Tine toch, wat een vreselijke diagnose op jouw zo jonge leeftijd. Dit mag toch niet.
Goed dat je bent gaan bloggen. Wij zijn hier met zovelen die hetzelfde doormaken. Ik hoop dat je hier steun, begrip en mogelijk wat troost zult kunnen vinden.
Ik wens je heel veel sterkte.
Liefs,
Hanneke
Hoi Hanneke,
Dank je wel, het voelt voor mij heel goed om mijn verhaal te kunnen delen met anderen. Het is zo onwerkelijk voor mijn, dat ik eigenlijk heel ziek ben.
Wat knap hoe je je verhaal hier neer hebt gezet. Je komt nog best wel positief over. Volgens mij ben je een warm persoon en hoop dat je bij die studie zit. Dat gun ik je aan alle kanten.
Monique
Hallo Monique,
Het is zo onwerkelijk dat ik deze ziekte bij me heb, deze blog is een uitlaat klep voor me en zo probeer ik andere mensen te helpen die ook door een moeilijke periode gaan.
Bedankt voor je bericht, dat doet me goed.
Afschuwelijk. Heel veel sterkte en blijf schrijven. Heel veel mensen hier hebben goede raad en tips.
Tina, wat ongelofelijk heftig. Ben er stil van. Zoveel, niet te bevatten.
Ik herken de shock, het ongeloof toen ik net de diagnose borstkanker had gekregen. Ik voelde me vervreemd van alles en iedereen.
Zelf vond ik herkenning in bijgevoegde brochure van het Helen Dowling Instituut:
https://www.hdi.nl/publicaties/brochures-en-folders/brochure-diagnose-k…
En jouw ervaring laat ook zien HOE noodzakelijk het is om als arts heel helder je uit te spreken. Je wordt heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Ik kan alleen maar zeggen, dat ik je alle liefs en kracht toewens. Ik zal een kaarsje voor jou branden. Berit
Hallo Berit,
Dank je wel voor je reactie, ik ga zeker de brochure lezen. Deze website is echt een uitlaadklep voor mij, hopelijk hebben andere mensen iets aan mijn ervaring.
Einde oefening.
Wat kan ik mij hier kwaad om maken! Het lichaam is een geoliede machine die niks nodig heeft van buitenaf. Het lichaam is zelfherstellend, totdat er iets goed mis is. Maagzuurremmers, ik hoor dat vaker, zo gemakkelijk de symptomen bestrijden, zonder daadwerkelijk naar de oorzaak te kijken. En nu is het te laat, uitgezaaid. Over en uit, in de bloei van je leven. En waarom? Wat kost nou potverdorie een scan? Het had zoveel leed kunnen voorkomen.
Ik ga je blog volgen.
Hallo Zweef,
Het is ook zo onwerkelijk, en zeker omdat jezelf niks in de gaten hebt dat er zoiets in je groeit. De oncoloog vertelde me vandaag ook maagkanker is een sluip moordenaar. Dit is zo een gemeen soort.
Bedankt voor je reactie
Wat een ongelooflijk verdrietig verhaal. Dat ze je ook zolang hebben laten lopen zonder een scan van de buik waar je zo vaak pijn had is niet te bevatten zeg. Je bent nog zo jong en voelt je relatief goed. Onwerkelijk is dat!! Ik ben ook ongeneeslijk ziek en heb al 2,5 jaar trials gehad maar ik mag niet meer door. Misschien met een nieuwe trial in het Erasmus. Blijf je hoop houden op die experimentele behandelingen. Er gebeuren soms wonderen door. Heeeeeel veel kracht en sterkte toegewenst! Heb je veel steun aan familie en vrienden? Liefs Carla
Halo Tina , ik kwam jou blog tegen op mijn google expeditie over maagkanker.Ben zelf een vrouw van nèt 50 en sinds 22 september misselijk en sinds drie weken kan ik niet meer eten.Dus doorgestuurd voor een maagonderzoek met de verdenking maagkanker met ondertussen drinkvoeding om om op gewicht te blijven.Die gastroscopie is op 8 november,dan nog een buik echo op 15 november en op 22 november hoor ik dan hoe de vlag erbij hangt.
Iedereen om ik heen zit enorm in de ontkenning maar diep vanbinnen weet ik dat het niet klopt , gek hè ?
Ik zag jou blog en dacht : even " snel" doorlezen..maar mijn god..wat een aaneenschakeling, wat een achtbaan !! Met een rotvaart dendert het voort zonder dat je de kans krijgt om adem te halen..Wat een uithoudings en incasseringsvermogen heb jij , dat dwingt respect af.Mag alleen maar hopen dat ik net zo rechtop ga blijven staan als jou !
Ik blijf je zèker volgen wens je alle wonderen van het leven !
Groetjes Jenneke
Hoi Jenneke,
Wat een spannende tijd ga jij tegemoet, ik hoop zo dat het niet waar is wat je denkt wat je hebt en hopelijk is er een andere verklaring over jouw klachten. Maar zelf weet je natuurlijk het beste, wat zegt je gevoel hierover? Heel veel sterkte de komende tijd, en laat me weten wat je uitslagen zijn, ik steek een kaarsje voor je op.
Groetjes Tina
Dag Jenneke, ik lees jouw verhaal in dit blog over maagkanker. Voor jou is nu een ontzettend spannende tijd, je zit middenin de onderzoeken en kunt niet eten dus kan me voorstellen dat je je erg zwak en onzeker voelt. Ik hoop dat de uitslag mee gaat vallen en er een milde oorzaak is voor je klachten. Veel sterkte.
Groet, Anke