Gescheiden van tafel en bed - November 2022

Gescheiden van tafel en bed

In het voorjaar begon het blog met “Lente”. Refererend aan de ontluikende natuur maar ook de terugkomst van nieuwe uitzaaiingen die alweer het einde van de remissie aankondigden.

Zomer 2022 stond dan weer in teken van remissie door het toepassen van de laatste reguliere agressieve behandeling. Een periode van 2,5 maand waarbij ondergetekende sinds hele lange tijd weer eens pijnvrij en niet ziek als een jong geitje door het leven huppelde.

In oktober 2022 werd het herfst, wederom (en in een veel te korte periode) kondigden uitzaaiingen het einde van de remissie aan.

En daar sta je dan, aan het eind van de reguliere behandelingen die gemiddeld bij elkaar 6 jaar hadden moeten opleveren. In mijn geval 5 maanden.

Hoe werkt dat nu met een zeer agressieve vorm van kanker, in een relatief jong lichaam met een hoge celdeling?

In januari 2021 tot en met augustus 2021 was er sprake van 1 uitzaaiing. Een zeer agressieve behandeling werd toegepast en binnen een paar maanden was er sprake van remissie.

In de periode februari 2022 tot en met juni 2022 was er sprake van 5 uitzaaiingen, waarvan een aantal zeer fors en klinisch, en inmiddels toch wel indrukwekkende bloedwaarden.

Toen duidelijk werd dat in oktober de remissie ten einde was, hebben we de (vooralsnog – wie weet wat nog in ontwikkeling is) een na laatste optie besproken: chemo therapie I voor de duur van 7 maanden, waarbij na 12 weken zal worden bepaald of deze voldoende aanslaat om hiermee door te gaan.

In oktober 2022 voelde ik mij buitensporig ziek. Een totaal andere beleving dan de 2 ronden ervoor.

Daarom hebben we ervoor gekozen, in overleg met het ziekenhuis, de onderzoeken en behandeling uit te stellen tot 22 november, zodat ondergetekende met vrouw en zus nog eenmaal naar Nepal kon.

Een volle week met workshops voor ons BI team in Kathmandu en gezamenlijk met het als familie beschouwend management team nog extreem mooie herinneringen op te doen.

En dat is gelukt!! Met als hoogte punt met een lokaal vliegtuig (what ever could go wrong) op een ochtend met stralend blauwe lucht, langs de top van de Mount Everest te vliegen.

Maar ook het moment dat Lyuba in een voor haar opmaat gemaakte Nepalese kleding het hotel restaurant in Nagarkot Nepal binnen kwam. Dat je in eerste instantie denkt..waarom ben ik niet met haar getrouwd? En dan…daar ben ik mee getrouwd!!!

Wij vertrekken met dag temperaturen van 22-24 graden weer naar Nederland en komen aan met een buitentemperatuur van -3 graden. Dit was op zondagavond.

Maar echt winter werd het op dinsdag 22 november. Je mag dan heel positief en optimistisch in het leven staan, maar soms is het dal dan best even heel erg diep.

Meer dan 10+ uitzaaiingen in borst buik onderbuik, en bloedwaarden die records schrijven. Tevens sprake van enig nierfalen, waardoor verhoogd Ureum in het bloed mogelijk de oorzaak is voor het zieke en verwarde gevoel.

En dit in slechts 2 maanden. Het is duidelijk dat niet alleen ondergetekende als een jong geitje door het leven huppelt.

Inmiddels zitten we in dag 2 van de chemo therapie, een therapie dat toch een beladen karakter heeft.

Het moet gezegd dat het ziekenhuis, Heerenveen, er alles aan doet om er een feestje van te maken.

De dag voor, op en na, staan in het teken van zeer zware medicatie (Dexamethason 16 mg) dat je op een grote roze wolk plaatst. Vrij van pijn en ziekte gevoel, wordt je letterlijk in de watten gelegd tijdens de 2 uur durende procedure (inclusief 30 minuten infuus botversterker).

Veel thee, een proteïne rijk zalmsnackje en later een broodje kroket. En dat alles in een zeer luxueuze ligstoel bij het raam met een zonnetje op het gezicht.

De dag verloopt uitstekend. De eerste werking van de chemo worden ’s avonds bij het eten merkbaar. Het avondeten is eigenlijk niet te eten. Brand in de mond en in de maag en na een paar hapjes val ik terug op een vreemd smakende appel.

De gang naar fitness wordt gezet. Elke dag trainen! Want daags voor iedere nieuwe kuur wordt het bloed gemeten en bij onvoldoende conditie (Hb) wordt de behandeling uitgesteld.

Een geweldige nachtrust start…van 23:00 tot 1:00. Dan laat de chemo flink zijn tanden zien.

De weegschaal gaf voor het slapen nog 117+ kg aan. Na een intensieve nacht, met de WC (voor de komende 4 dagen mijn troon ivm risico op cytostatica gevaar voor anderen, dat iedere kuur in vier dagen in alle lichaamsvloeistoffen (ook zweet) kan zitten) als beste vriend, geeft de weegschaal ’s ochtends 114 kg aan.

Los van ziekte ook noemenswaardige pijn aan botten en spieren.

Tegen de ochtend schijnt de zon weer en maak ik het besluit om te gaan scheiden van tafel en bed. Chemo wil zijn gang gaan, zo ook ik. We minimaliseren de communicatie en contact. Voor mij eenvoudiger, aangezien de chemo wat verlatingsangst lijkt te hebben.

En zo wordt dagelijks gang gezet naar fitness, werk naar vermogen en genietend van speciale onverwachte momenten op de dag.

Gisteren kwam ik terug van fitness en inmiddels bewust dat het eten weer even opnieuw moet worden uitgevonden, passeer ik mijn favoriete snackbar. Even een stop voor een frikandel speciaal, als de tijden van weleer.

“Heeft het gesmaakt?” Vraagt de vrouw achter de kassa. Zij kent mij en Arthos goed en is betrokken vanaf de start van het proces.

“Smaakt anders…maar erg van genoten!

De tweede chemo nacht was lieflijk. Geregistreerde slaapduur 3 uur als gevolg van de bijwerking van Dexamethason. De gehele nacht genoten op de swiss sense cloud en informatie ophalend van de digitale cloud.

Honger overheerst en dat is een goed teken. Het is ochtend en Lyuba bereidt een portie pannenkoeken voor.

Een gevoel van “fighting spirit” overheerst. Maandag a.s. wil ik zonder hulpmiddelen als een jong yakje op kantoor in Zaltbommel rond lopen. Zondag komt het Plieger Kathmandu management team aan in NL en maandag hebben we een gezamenlijke lunch met het directie team van de Plieger groep.

Er is aangegeven dat ik beter niet meer kan praten over "als een jong geitje". In Nepal worden deze dieren namelijk jaarlijks geofferd. Het zou toch zonde zijn dat als je na 7 maanden chemo in Nepal als een jong rondspringend geitje terugkomt en vervolgens… Daarom geadviseerd…jong yakje. En dan ook weer met haar.

En wederom passen we ons aan, aan de nieuwe omstandigheden. Nu samen met Lyuba dagelijks aan mijn zijde, genieten we van de goede en mooie momenten en negeren we de mindere momenten door de chemo…gescheiden van tafel en bed.

Een spinning home trainer is onderweg naar ons huis, voor de momenten waar de chemo aan ernstige verlatingsangst leidt en ondergetekende thuis de conditie op peil kan houden.

Het is natuurlijk niet zo dat beweging het komende probleem van bloedarmoede oplost. Maar het helpt..een beetje. Net als gezonde voeding.

En laat dan al deze beetjes net het verschil kunnen maken dat a. de chemo kuur zonder onderbrekingen kan worden voltooid en b. dat deze aanslaat.

Je hoeft geen analist te zijn om de rekensom te maken. Het is geen kwestie van winnen maar van verlengen, toekomst voor nabestaanden en internationaal BI team borgen en vooral het vergaren van mooie herinneringen in een resterende tijd die beduidend korter is dan het verleden.

En daarnaast blijven we natuurlijk zeer opportunistisch. We maken afspraken voor een korte termijn periode van 8-9 maanden. Berg beklimmen in Nepal, dansen met mijn zus als zij jarig is, even met de auto een paar dagen naar Bourges and Baljeux, etc.

Momenten om naar uit te kijken en vast te houden. Tegen mijn vrouw zeg ik: “Lyuba wat moet ik toch zonder jou”. En dat dat ook andersom geldt, dat is mijn enige angst en zorg.

Het is wachten op het einde van de winter en het begin van een nieuwe periode van remissie om mijn beloftes waar te maken.