Hoofdgesprekken
Dat was hem weer: gisteren mocht ik weer voor het eerste deel van de driemaandelijkse apk en nu begint Het Grote Wachten weer tot maandag, dan krijg ik de uitslag van de ct-scan.
Bloedonderzoek is gisteren ook meteen gedaan en daarvan kon ik een uur later al de uitslagen zien. Dat ziet er gelukkig weer goed uit. Alleen twee licht afwijkende leverwaarden. Die zie ik liever niet en even zorgde dat weer voor hele gesprekken in mijn hoofd: als dit weer afwijkt, zal dan ook die lymfeklier weer gegroeid zijn? Maar ik voel me goed, zal wel niet. Daarnaast heb ik heftige darmreacties gehad op het grapje van het sneller inlopen van de imuuntherapieën: het was een beetje hectisch op de afdeling toen ik de laatste keer startte met de immuuntherapie. Hierdoor is vergeten om de imuuntherapieën bij mij langzamer in te laten lopen en heb ik ook de anti-allergiemedicatie vooraf niet gekregen. Hoewel dat natuurlijk geen beste fout is was ik er best blij mee: ik kreeg geen allergische reactie! Hadden we anders nooit aangedurfd om uit te proberen. Maar goed, de week daarna was qua reacties/bijwerkingen wel een stuk minder dan anders, dus daar moeten de oncoloog en ik het nog even over hebben .
Maar die leverwaarden dus, die kunnen ook afwijken door virussen of darmproblemen (wat dus niet zo gek is met die bijwerkingen van afgelopen keer). Evenals die lymfeklier trouwens. Ik weet ook dat de oncoloog haar schouders gaat ophalen over die leverwaarden: ze zijn zo licht verhoogd en het zijn de twee die het minst zeggen en het meest met heel veel andere dingen te maken kunnen hebben. Zo probeer ik mezelf ook gerust te stellen.
Gek genoeg was ik gisteren de hele dag zenuwachtig, maar valt dat vandaag best weer mee. Alsof ik die scan had kunnen helpen gisteren. Hoofdpunt blijft gewoon dat ik me goed voel. Ernstige moeheid zijn bij mij steeds de eerste tekenen geweest dat het mis was. En natuurlijk ben ik vaak moe, vaker dan voordat ik ziek werd. Ook toen was ik wel eens moe natuurlijk, maar dat is niet te vergelijken met nu. Als kankerpatiënt ondervind je een nieuw soort moeheid die nergens anders mee te vergelijken is. Maar de ene dag is de andere zeker niet en ik heb gelukkig ook veel dagen met best veel energie. Meer dan ik in de afgelopen vier jaar heb gehad. Dat heeft me inmiddels zo ver gebracht dat ik afgelopen vrijdag voor het eerst weer tien kilometer heb hardgelopen. 10! Ik weet nog hoe trots, oke en kapot, ik was toen ik jaren geleden een halve marathon had gelopen. Dat was echter niks in vergelijking met deze 10 km. In m'n eentje kwam ik springend thuis en barstte achter de poort in een enorme huilbui uit. Wat een overwinning! Ik zie me nog zo zitten in die rolstoel, geen kracht om mijn zoontje zelf op te tillen, hooguit 10 meter kunnen schuifelen langs de muren met die enorme vochtbuik. Zo gehoopt dat ik ooit weer kon hardlopen. En kijk nu eens.
Ik voel me goed dus, dus de kanker houdt zich vast rustig. Toch? Jawel. Morgen nog even door de mugascan om de hartpompfunctie te checken, maar daar maak ik me met die 10 km hardlopen helemaal niet druk om. Verder vind ik zo'n ct-scan ook altijd weer even een reset, weer even uit de dagelijkse 'sleur'. Ik sta zeker anders in het leven sinds ik ziek ben, maar ondanks dat verval ook ik soms gewoon in de dagelijkse dingen. Gelukkig, dat is een teken dat het goed gaat. Maar rondom zo'n scan komt er weer haarscherp naar voren wat echt belangrijk is in het leven. Maar man, wat zal ik maandag weer blij en tien kilo lichter zijn als ik hoor dat alles goed is. Want dat ga ik weer horen toch? Jawel.
18 reacties
Lieve, lieve Sandra. Wat is dat al veelbelovend dat je een goede lab uitslag hebt. Want over die 2 licht verhoogde lever afwijkingen ben ik van overtuigd dat jij je daar geen zorgen over hoeft te maken.
Heb ik ook verschillende keren gehad. Kwam bij mij door de spontane breukjes door de bestralingen.
Ik ga er ook vanuit dat de vlag weer uit kan maandag🤞🤞🤞🕯️🕯️🕯️warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
Ja bij mij schommelen ze ook vaker. Maar ze zijn ook lange tijd binnen de normaalwaarden gebleven en nu weer dat geschommel. Ik weet verstandelijk dat het niet uitmaakt en wij ook wel erg vaak gecontroleerd worden. Wie weet had ik dat geschommel zonder kanker ook wel. Maar toch wil ik gewoon dat alles normaal is haha.
Ik laat het weten maandag 😊.
Liefs Sandra
Lieve Sandra, nu heb je me weer iets geleerd. Ik wist niet dat leverwaarden konden afwijken door darmproblemen. Gaat het dan om ASAT en ALAT? Of gamma-gt?
Als vermoeidheid altijd jouw hoofdsymptoom was en je nu 10 km. kunt hardlopen, dan zou ik me inderdaad eraan vasthouden dat het nu goed gaat. Wat is het toch apart hoe kanker bij iedereen anders kan zijn. Mijn hele buik zat vol uitzaaiingen en ik was topfit, nooit moe. Nu, twee operaties en drie chemokuren later en een hoop tumorweefsel armer, kan ik soms na een uurtje iets intensief doen zo moe zijn, dat ik mijn ogen niet kan openhouden. Bijzonder.
Het wachten is verschrikkelijk. "Wat als" komt ALTIJD langs. Altijd. Maar inderdaad, des te groter de opluchting als het goed is maandag. Ik duim voor je.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
Het gaat om de Asat en Alat ja. Nu begin ik toch te twijfelen of het ook door darmproblemen kan komen haha. Die lymfeklier (zit bij mijn lever) sowieso wel en in ieder geval kunnen die Asat en Alat echt door van alles afwijken.
Ja dat is zeker apart. En zo verraderlijk dat je je goed kunt voelen terwijl het helemaal mis is. Toen ik zo moe was was het bij mij ook steeds al in flinke mate mis zonder dat ik dat verder echt door had, als het nu mis is zal het wel in eerdere mate opgespoord worden en ik weet niet of ik dan al moeheidssignalen krijg. Maar inderdaad, voor nu zeker niet moe genoeg 😅.
Operaties en chemo, daar word je ook intens moe van! Sterkte.
Liefs Sandra
Ja, Sandra, we hopen met z'n allen dat je dat gaat horen maandag. De voortekenen zijn goed. Wie rent er nou toch 10 km? Wat een topprestatie.
Licht verhoogde leverwaarden zeggen echt niks, ik heb dat al talloze keren gehad en altijd was het loos alarm.
Maar ja, ondertussen gaan al die gedachten toch door je hoofd, het lijkt wel onmogelijk om dat stop te zetten. Als ik hier de verschillende verhalen lees, zijn er maar weinig mensen die daaraan ontkomen.
Ik hoop echt dat je ons maandag goed nieuws kunt laten horen!
Liefs, Hanneke
Lieve Hanneke,
Ja ik weet het, maar inderdaad: dat hoofd he. Gelukkig is er genoeg afleiding deze week. Ik laat het weten maandag!
Liefs Sandra
Ik vraag me altijd af waarom het zo lang duurt voordat we de uitslag krijgen...waarom niet direct de volgende dag? Er hoeft toch niks "op kweek" ofzo? Als zo'n arts/radioloog één keer een inhaalslag maakt is hij "bij". En maakt hij ons leven een stuk leefbaarder.
Ik grap wel eens dat ik nu snap waarom ze ons "patiënten" (patience-geduld) noemen.....
Ik duim voor je mee maandag, laat je wat horen?😘
Ja inderdaad...maar ik weet dat ze het vaak ook even in een mdo willen bespreken en er meerdere mensen naar kijken. Dat vind ik dan op zich wel weer geruststellend, dan wordt er minder snel iets over het hoofd gezien. Bij het Erasmus kan ik ook nooit voor het gesprek met de arts het verslag zien van de scan, ik hoor vaak dat dat in andere ziekenhuizen anders is. Ach, ik weet ook niet of ik die optie zo fijn zou vinden.
En inderdaad, dat geduld...manman. Hoeveel 'verspilde' tijd hebben we al wel niet in het ziekenhuis doorgebracht?
Ik laat wat horen!
Liefs Sandra
Ik woon in België en heb een uurtje na de scan al de bespreking met de arts. Ook voor nazicht van het bloed weten wij dat een uurtje later al. Raar dat dat bij jullie zo lang moet duren.
Groetjes,
Sofie
Wow wat fijn. Tja, qua ziekenhuisgedoe gaat er in België wel wat meer een stuk handiger dan hier heb ik begrepen.
Hoi Sandra, heel herkenbaar die hoofdgesprekken tijdens die ellendige wachtperiode! Ik duim voor een goede uitslag 🤞🏻🍀
Ja vreselijk blijft dat toch he. Dankjewel!
Hoi Sandra,
Aan helpende gedachtes in jouw hoofd geen gebrek lees ik wel. 👍En toch zullen er ook af en toe die andere gedachtes de hoek om drijven. 10 kilometer hardlopen, wauw, een knappe prestatie. Zelfs ik ( terwijl ik inmiddels ook heel blij kan zijn met 5 km hoor 🙂)ben daar een beetje jaloers op😉. Ik herken het wel dat anderen dan denken, als je dat allemaal nog kan dan zal het vast allemaal wel goed zijn. Toch weet ik van mezelf dat dat niet altijd het geval is. Ik raak er vaak wat onzeker van. Mijn sportieve prestaties komen nou eenmaal vaak niet overeen met mijn lichamelijke gezondheid. Niet dat ik je nu die onzekerheid aan wil praten hoor, maar ik kan me voorstellen dat jij ook niet voor de 100% durft te vertrouwen op datgene dat je iedere dag ziet/ voelt/ kan. Ik duim net als iedereen hier mee voor een goede uitslag. 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀.
Liefs Bianca
Nee dat klopt precies hoor: dat ik zoveel kan stelt een beetje gerust, maar dat zeurende stemmetje en de onrust blijven altijd aanwezig. Je weet het gewoon nooit, dat is zo lastig aan deze kloteziekte. Jij 5 km ook, dat is ook een behoorlijke prestatie met chemo's! Tijdens en een tijd na de infuuschemo's heb ik helemaal niet gelopen haha.
Liefs Sandra
Hey Sandra,
Het zou zo leuk zijn als je mijn hardloopcoach kon worden. Jij wat afleiding op weg naar de uitslag, en ik een nieuw sportonderdeel erbij. Bij vlagen probeer ik wat met onze vlaamse Evy te rennen maar de discipline ontbreekt om 3x per week te gaan. Misschien moet ik een bal aan een hengel meenemen, balsporten zijn meer mijn ding.
Die spanning voor uitslagen, irritant. Ik probeer me dan maar te sussen met de gedachte dat als er dan toch iets mis mocht zijn, ik het maar liever wil weten. Of dat echt zo is, geen idee, al die stemmetjes in het hoofd spreken wartaal, Kakofonie van chaoten. Afwachten en vertrouwen op zorgvuldigheid in ziekenhuis is alles wat er rest. Of misschien niet? Je verkeert in niemandsland, de uitslag ligt al vast ook al weet je die nog niet, en daar is alles geoorloofd :).
Sterkte, zal zeker aan je denken maandag!
xx, Joke
Haha, kun je het niet bij balsporten houden dan? Maar coachen zou zeker leuk zijn. Het schiet ook wel eens door mijn hoofd zoiets op te starten hier. Maar ja, dan wordt het weer zo verplicht he haha.
Jaaa die spanning...over een paar uur krijg ik de uitslag. Tot gisteren ging het best prima, nu wel onrustig. Het gaat alle kanten op in het hoofd ja.
Liefs Sandra
Beste Sandra,
Wat kan jij toch op een mooie, heldere en herkenbare manier beschrijven wat je meemaakt. Het zijn spannende dagen voor je maar je hebt een inspirerende positieve instelling. 🍀
Hou je taai. Groetjes Carolien
Wat leuk om te horen! Dankjewel!
Liefs Sandra