Dat dan weer wel
Mijn laatste blog is, voor mijn doen, even geleden. Ik kreeg al vragen hoe het gaat, maar alles goed hoor!
In elk geval is in grote lijnen alles goed. Geen scans en dus ook geen uitslagen gehad. De groeiende lymfeklier probeer ik nog steeds gewoon te negeren en verder ook weinig bijzonderheden. Heerlijk 'saai', wat heb ik daarnaar verlangd de afgelopen jaren.
Geen ander instantiegedoe ook. Gelukkig, ik vind die gemeente wel weer even genoeg voor de rest van het jaar. Die hield me wel bezig. Niet alleen gewoon omdat het veel tijd en energie kost, maar ook omdat ik inzag dat ik het ook zoveel energie lààt kosten. Ik vond mezelf in deze ook behoorlijk vermoeiend en vroeg me af waarom ik dat doe en hoe ik dat kan aanpassen. Kanker op zichzelf kost al veel energie, maar al dat gedoe er omheen is soms een dagtaak erbij. Je dan ook nog druk maken om hoe tenenkrommend dat gaat helpt niet echt.
Na een niet zo leuk en wel erg confronterend gesprek met de psycholoog realiseerde ik me dat ik met dat regelgedoe precies in dat verval wat ik vreselijk vind: de slachtofferrol. Ik vind het lastig om toe te geven, maar ik voel me dan toch vaak zielig op zulke momenten. Zielig omdat ik met al dat ongevraagde gezeik opgezadeld zit. Zielig omdat de rest van de wereld kan werken en ik me met dit soort gedoe bezig houd. Zielig omdat ik dan het gevoel heb dat ik dat allemaal alleen moet doen. Wat in wezen ook zo is natuurlijk. In het kader van privacy krijgt een ander echt niks geregeld voor mij, maar goed, ik zou het stiekem best fijn vinden als iemand me bij de hand kan pakken soms, of tenminste de weg kan wijzen. Alle instanties kunnen zo lekker vasthouden aan de 'eigen regie van de patiënt/klant/ofhoezejedanooknoemen', wat in bepaalde gevallen natuurlijk ontzettend goed kan zijn; natuurlijk wil ik meedenken en serieus genomen worden. Het zure is alleen, zo ervaar ik het althans, dat die eigen regie nou net flink benadrukt en nageleefd wordt bij dingen die ik daarin totaal niet belangrijk vind. Dat geleur om een handtekening op je keurig ingevulde papiertje bijvoorbeeld: je wordt van hot naar her gestuurd en neem vooral wel elke keer zelluf je papiertje mee: eigen regie! Gut wat fijn dat ik daar zelf over mag beschikken. Op andere vlakken moet je men er juist weer af en toe aan herinneren dat het om jóu gaat en je dan ook graag op de hoogte bent. Ach, het is soms gewoon wat veel aan een kankerkop.
Maar goed, zielig dus. Tja, daar ben ik niet trots op, maar het is wel zoals het is. Maar ja, ik weet natuurlijk ook wel dat ik daar alleen mezelf mee heb. Ik kan het allemaal niet doen, maar dat is voor mij eigenlijk ook geen optie; daar zou ik ook geen vrede mee hebben. Want ergens diep van binnen roept er nog iets waar ik niet trots op ben. Ja nu we toch bezig zijn, laat ik dan alles er maar uitgooien ook: die hele kanker is al zo oneerlijk en heeft me al zoveel afgenomen. Die regelingen voelen als een soort compensatie. Daarbij voel ik me soms een niksnut (nee ik weet dat dat niet terecht is) omdat ik thuis zit met een uitkering. Dat heb ik nooit gewild. Me hard maken voor dingen voelt alsof ik toch iets nuttigs doe. Voor mezelf en met de illusie dat ik toch nog een verschil kan maken zo. Natuurlijk lukt dat niet op deze manier, dat weet ik ook wel. Me er zo in vast bijten geeft echter ook houvast, alsof ik grip heb op de situatie. Alleen zorgen 'regels' die elkaar tegenspreken en medewerkers van dezelfde instantie die compleet het tegenovergestelde doen bij mij ook voor kortsluiting in mijn hoofd. En ik wil helemaal niet zo denken of mezelf zielig vinden. Gelukkig heb ik dat ook niet zo vaak, maar met dit soort zaken komt dat dus wel naar boven helaas.
Moraal van dit verhaal weet ik eigenlijk ook niet. Dat is een beetje hoe het momenteel ook gaat: m'n hoofd zit vol met watten. Continue schiet er iets in mijn hoofd wat ik alweer kwijt ben voordat ik me goed en wel realiseerde wat het was. Vermoeiend is dat. De draad van een verhaal raak ik vaak kwijt, hele gesprekken gaan langs me heen. Het fijne vind ik echter dat het me ook echt weinig meer uitmaakt: het is zoals het is en als ik wat vergeet of drie keer moet vragen waar een gesprek over gaat: jammer dan. Wat dat betreft vallen er gelukkig steeds meer kwartjes.
Uiteindelijk levert dat vele regelgedoe, me daarin vastbijten en er continue bovenop zitten wel iets op: die SMI regeling voor de kinderopvangtoeslag heb ik dit jaar mooi wel gekregen. Dat dan weer wel.
17 reacties
Hoi jongedame,
Wat een verhaal allemaal weer....
Je bent gewoon een "oude" regelkont en dat ben je waarschijnlijk altijd
al geweest ..
Maar je laatste paar zinnen vind ik toch wel heel goed, waarin je schrijft
dat je meer dingen van je af gaat zetten en dat is wat je "gewoon" moet doen.
Ik wil ook altijd graag dat alles geregeld is, maar de laatste paar jaar
maak ik mij [ bijna ] nergens meer druk om...het is tijdverspilling en
gaat ten koste van je toch al mindere energie die je hebt.
Laat alles nou gewoon gebeuren zoals het gaat, want mensen die bij
al die instanties werken, kun je toch niets meer wijsmaken, want daar zijn
er een heleboel te stom of te lui voor....dus verspilde energie.
En als je dat nou eens heel goed onthoud, hou je kostbare tijd voor
jezelf over en dat is zo fijn !!!
Niet alles hoeft ook geregeld te zijn, meestal loopt het vanzelf wel goed
of bijna goed en als er iets fout gaat geef ik gewoon mijn "hoofd" de schuld
en kan iedereen er weer om lachen
Ik mag overigens met mijn vaste begeleidster niet klagen, dat is echt een
"aanpakster" en als ik ergens mee zit leg ik het bij haar neer en dan komt
het goed [ scheelt mij een hoop werk en ergernis ]
Je zult wel zeggen dat dat niet in jouw aard ligt, maar dat lag en ligt
het bij mij ook niet, maar zo ben ik gewoon geworden [ lukt niet altijd ]
Maak je alleen nog maar druk om je kindje en je mannetje en je huisje.
Dat zijn de belangrijkste dingen!!!
[ zelfs je "ziekte" moet je je niet druk om maken, helpt ook niet !!!]
Ik zal wel weer "te direct zijn " maar je begrijpt mij wel hoop ik.
XXX Hans
---
Hoi Hans!
Ik vind je helemaal niet te direct, maar gewoon eerlijk. En ik kan me helemaal vinden in je verhaal, dat scheelt natuurlijk haha. Je hebt gewoon gelijk, word aan gewerkt 😊
Liefs Sandra
Hoi Sandra,
Ik begrijp nu waarom we je een tijdje niet hebben gezien. Je hebt hard gewerkt en grote stappen gezet. Eens even goed onder de loep nemen wat er met je gebeurt als je met de instanties te maken krijgt, daar word je beter van.
Zielig? Misschien doordat ik een enorme hekel heb aan dat woord (en zelf per se niet zielig gevonden wil worden), maar het is nog nooit bij me opgekomen dat jij zielig bent. Op mij maak je de indruk, een sterke, slimme, sympathieke vrouw te zijn die niet over zich heen laat lopen. Wèl een vrouw die de botte pech heeft om al heel jong een kloteziekte te krijgen. Dat is waardeloos en verdietig. Maar zielig, nee.
Wat ik wel herken, is dat dingen die normaal hooguit vervelend zouden zijn, nu harder erin hakken, omdat de situatie toch al zo moeilijk is. Om een heel onbenullig voorbeeld te noemen: ik liet me laatst ontregelen door een onvriendelijke ober. Werd zó boos, maar tegelijk sprongen de tranen in mijn ogen en inderdaad denk ik dan even: "wèèh, en ik heb óók al kanker!" Slaat natuurlijk nergens op en ik baal daar ontzettend van. Maar wat ik bedoel: ziekte maakt wel extra kwetsbaar. Een emmer die altijd boordevol is, loopt snel over.
Dus blijf wel mild voor jezelf, een beetje zelfmedelijden mag best, troost jezelf of laat anderen jou troosten. Laat die knuppels van de instanties ook gerust weten dat je het moeilijk hebt. Maar verder ben je gewoon wie je altijd was. Slimme, slagvaardige Sandra.
Blijf schrijven, ik leer altijd weer iets van jou.
Liefs, Hanneke
Precies dat, Hanneke! Ik denk ook best wel eens: ook dat nog, is een dode man en kanker niet voldoende? Het lijkt wel alsof alle gebeurtenissen continu in mijn emmer blijven zitten en er niet veel meer bij kan, voordat die overstroomt. En met kanker, weten we allemaal, komt er steeds wat bij.
Liefs, Mirjam
Jeetje Mirjam, ik heb even je 'biologie' gelezen. Je blogs probeer ik later even te lezen. Een dode man en kanker is niet voldoende, dat is veel te veel! Dat die emmer überhaupt nog overeind staat, wat bizar hoe die klotekanker zo hard heeft toegeslagen bij jullie.
Je laatste zin vind ik een mooie, dat klopt precies ja. Heel veel sterkte.
Liefs Sandra
Het helpt wel dat we een deel uit die emmers hier op de site kunnen lozen... in onze eigen blogs en in reactie op die van anderen. :-)
Hallo Mirjam,
Ook ik heb even het begin van je blog bekeken en heb mij "aangemeld "
om je verder te volgen [ als je dat goed vind ??]
Groetjes Hans
---
Natuurlijk! Ik schrijf primair om dingen van me af te schrijven, maar dat zou ook in een dagboek kunnen ;-). Dus ik vind het alleen maar leuk als anderen mijn blogs lezen! Mirjam
Lieve Hanneke,
Ik heb ook een hekel aan het woord, maar betrapte mezelf er wel een beetje op vond ik. Je hebt helemaal gelijk, vaak denk ik dat het best goed gaat maar er is inderdaad steeds maar iets heel kleins voor nodig om de emmer over te laten lopen en me weer te realiseren dat die emmer dus altijd wel vol is. Dat van die ober zou ik ook zo kunnen hebben haha: mezelf 'zielig' vinden omdat iemand ook nog onaardig doet, maar diegene dan ook bij wijze van spreken een klap willen geven omdat ie ogenschijnlijk niks te klagen heeft en niet zo raar moet doen. Slaat nergens op nee, wie weet wat diegene net heeft gehoord. Maar die gevoelens heb ik tegenwoordig veel sterker dan voorheen ja.
Dankjewel voor je lieve reactie!
Liefs Sandra
Hallo Sandra,
In het begin van mijn kankerproces liep ik ook tegen dingen aan die zo vermoeiend waren. Je verhaal is dan ook herkenbaar. Sws vind ik het al supergoed dat je het bij jezelf herkent. Heel vaak gebeurt het dat in moeilijke tijden je terugvalt in oude patronen. Bij mij was dat ook het perfectionisme, alles moest goed geregeld worden etc.... Dat had in principe niets te maken met die eigenschap maar meer dat ik bang was om de controle los te laten. Het was mijn houvast, dat schrijf jij ook enigszins door te zeggen dat het compensatiegedrag is. We houden als kankerpatient graag vast en geven liever niet de touwtjes uit handen. Eigenlijk hebben we angst voor controleverlies omdat we al zoveel "kwijt"zijn. . Maar in feite kunnen we niets controleren en alleen maar laten zijn zoals het is, en dat hoor ik jou ook zeggen :) Door hier te schrijven en te delen lucht op en geeft je ook nieuwe inzichten. Blijft dat maar lekker doen doen dappere vrouw, ik vind je juist heel sterk door jezelf reflectie.
Pisces
Hoi Pisces,
Ja dat herken ik zo, dat alles perfect moet zijn en volgens afspraak. Veel meer dan voor het ziek zijn. En dat alles lijkt in te storten als dat niet zo is. Dat heb ik ook met het ziekenhuis, dat heb ik pas ook in een blog omschreven. Als je er zo van een afstand naar kijkt is het ook best logisch dat je je zo vastgrijpt aan dit soort dingen. Maar inderdaad: het helpt totaal niet. Kanker is ook een enorme leerschool zullen we maar zeggen. Bedankt voor de herkenbaarheid en je lieve woorden!
Liefs Sandra
Ik vind je een bikkel en wat goed dat je je zelfinzicht met ons deelt en dat je sowieso hartverwarmend eerlijk bent, ik sluit me aan bij Hanneke: ik leer altijd iets van jou.
En ik herken zo wat je zegt: die hele kanker is al zo oneerlijk en heeft me al zoveel afgenomen. En ik ben notabene 18 jaar ouder dan jij, maar toch. Zielig, nee, dat is het niet, maar wel eens dat je denkt: ik ben ongeneeslijk ziek, verdomme, wat zit je me nou over kleinigheden te neuzelen?!
En compensatie, ook dat gevoel herken ik. Ik zeg dan: "trek de kankerkaart". Ik zeg dat ook zonder schroom tegen mijn zonen. Als er iets loos is en je kunt er vanaf komen doordat ik kanker heb; doe het. Als je enig voordeel kunt hebben van dat monster; doe het. Zo hebben we de helft van Jongstes lesgeld terug gekregen toen hij met zijn opleiding stopte, omdat dat kan, als een ouder ongeneeslijk ziek is. Ik zal natuurlijk nooit een instantie of persoon bedriegen- maar als ik voordeel heb door die #@&$^# kanker, zal ik het nemen. Mooi dat jij die kinderopvang-regeling voor elkaar hebt!
Wees inderdaad lief voor jezelf, geef jezelf tijd om op dat punt te komen dat sommige dingen je niet (meer) kunnen schelen of de moeite niet waard zijn om je druk over te maken. Slachtofferrol, ik vind dat een lelijk woord tegen iemand met ongeneeslijke kanker. Ik heb heel andere associaties bij 'slachtofferrol'. Jij bent bezig de draad op te pakken, maar het is een nieuwe draad en wel even zoeken.
En als laatste: groeiende lymfeklier? Daar houden we niet van. Wanneer wordt daar naar gekeken? Sterkte en heel veel liefs en een knuffel! XXX
Lieve Frie,
Ik ben even stil van je reactie, bedankt voor je lieve woorden! Die herkenning en erkenning is toch echt alleen hier te vinden. In het 'normale' leven is er ofwel alle begrip met een zielig meelevend jaknikkend hoofd erbij wat, hoe goed bedoeld ook, direct in mijn allergie schiet. Of ik moet, heel zwartwit gezegd, gewoon weer even normaal doen. Beide situaties geven mij het gevoel dat ik iets moet aanpassen. De herkenning hier zorgt juist voor rust en meer acceptatie.
Die kankerkaart...ik was hem gewoon vergeten! Ik ga hem meteen weer in het leven roepen, je hebt helemaal gelijk.
Ik moet ergens in september weer door de scan. Hij was 2 keer gegroeid de afgelopen keren, maar nog wel binnen normaalwaarde. Volgens de oncoloog nog geen reden tot zorg maar wel iets om in de gaten te houden. Dat doen we dan maar.
Liefs Sandra
Wat een mooie blog, ik heb jouw laatste 5 blogs achter elkaar gelezen (je blogs ge-binged, haha) en ik herken zoveel. Net als jij heb ik ook behoefte aan controle. En die regelingen, daar heb je recht op, toch? Dus wanneer dat spaak loopt of dreigt te lopen, dan komt er een gevoel van onrechtvaardigheid in je op. Een gevoel van: dat is niet eerlijk. Daar komt dan nog bij dat kanker krijgen sowieso oneerlijk is. Ik probeer mezelf dan altijd maar voor te houden dat niemand bij haar geboorte de belofte krijgt dat de wereld eerlijk is. Dat is puur een cultureel aangeleerd iets, dat we allemaal een traktatie krijgen in de klas, en dat we allemaal evenveel recht hebben op van alles. Want anders zou het niet eerlijk zijn. Dan kijk ik naar de natuur en denk: daar kun je zien hoe de wereld is, en die is verre van eerlijk. Het geeft mij troost om er op die manier naar te kijken en maakt ook dat ik me niet zo vaak zielig hoef te voelen.
Tegelijkertijd denk ik: waarom is het iets om niet trots op te zijn, om je zielig te voelen? Je schrijft dat je alleen jezelf ermee hebt, maar levert het je af en toe ook niet iets op? Bijvoorbeeld de energie en de wil om die instanties eens de oren te wassen?
Ik kijk uit naar je volgende blog.
Groetjes,
Mirjam
Hoi Mirjam,
Een mooie vergelijking, met de natuur. Als ik weer gewoon rationeel kan nadenken zeg ik ook vaak: het kan altijd rotter. Ik heb zeker niet de slechtste kaarten getrokken in het leven en kan gelukkig ook heel dankbaar zijn voor wat ik wel heb. Maar ja, in sommige gevallen komt toch die andere kant naar boven.
En ja, dat is ook zo, het levert me 9 van de 10 keer wat op haha. Maar goed, ik denk dat dat ook wel goed komt als ik me er iets minder druk om maak en het iets beter kan loslaten.
5 blogs achter elkaar, dat is best veel haha. Fijn dat het herkenbaar is!
Liefs Sandra
Hai Sandra,
Wat een prachtige en eerlijke waterval van woorden weer! Zelfs ik herken het allemaal terwijl ik VNG heb - Vooralsnog Genezen Kanker, noem ik het beestje maar - en niet eens echt een controle-freak was. Ook ik merk soms dat mijn emmer blijkbaar voller zat dan ik zelf dacht, en ik kom er dan pas achter als-ie overloopt. Weinig zelfkennis, zeg maar :(.
Persoonlijk denk ik dat er een spanningsveld is tussen "sterk willen zijn en doorgaan" en "pfoeh, hier en daar en dit en dat gaat toch echt minder". Ongetwijfeld is daar een balans voor te vinden maar je loopt in het algemeen niet te koop met je beperkingen, houdt je sterk, en dat gaat zich op den duur wreken in frustratie (over niet-perse wezenlijke zaken).
Net als in het echte leven eigenlijk, alleen komen wij ervoor uit en herkennen het. Dat is dapper Sandra, niet zielig, dapper!
xxx, Joke
Vooralsnog genezen kanker, wat een perfecte term! Die omschrijft denk ik precies waar 'genezen' patiënten mee te maken hebben.
Van je laatste stukje moest ik even janken. Je hebt gelijk, ik ga proberen het ook zo te zien, dankjewel!
Liefs Sandra