Chemobrein
De term 'chemobrein' laat ik wel vaker vallen. Ik merk al wel een hele tijd dat mijn brein niet meer zo werkt als een paar jaar geleden. Toch nam ik die term op de een of andere manier niet zo heel serieus; valt allemaal wel mee, is gewoon een excuus voor als ik het allemaal even niet op een rijtje krijg (excuus voor mezelf dan he), iets beter je best doen.
De laatste maanden merk ik wel dat het erger wordt. Uiteraard zal dat te maken hebben met de verhuizing en Corona waardoor alles wat lastiger gaat: ik ben veel vaker intens moe. Dat vind ik al knap lastig, maar die moeheid zorgt ook nog veel vaker voor een breinerror. Eentje die eigenlijk niet meer weg te lachen is. Hij lacht op zijn beurt mij nu behoorlijk uit en drukt me met de neus op de feiten. Het maakt me onzeker en brengt me aan het wankelen: ik hoop zo dat de kanker eeuwig rustig blijft en dat ik over een paar jaar, als mijn zoon naar school gaat, weer wat werk kan oppakken. Maar welke werkgever zit in vredesnaam te wachten op iemand met kanker en een half functionerende hersenpan? Ben ik überhaupt in staat om ooit nog iets van werk op te pakken? Geen zorgen voor nu, maar wel een wankelend houvast voor later.
Ik wil het niet want het is het ergste niet nu, maar ik kan er toch niks aan doen dat het me behoorlijk verdrietig kan maken als ik merk hoe ik in dat opzicht veranderd ben. Hoe ik door ogenschijnlijk kleine dingen compleet van mijn stuk gebracht word en grote moeite heb om daar weer uit te komen. Hoe slecht ik kan schakelen, hoe ik tegenwoordig reageer op onverwachte dingen, hoe slecht ik kan plannen en hoe ik van lijstjes en herinneringen aan elkaar hang. Ik word er verdrietig van hoe ik tegenwoordig op mijn man leun om dingen te regelen of hem nodig heb om dingen op een rijtje te krijgen. Om nog maar te zwijgen van de tranen en frustratie die naar boven kunnen komen en die mijn gezin dan vaak moet ontgelden.
Ik weet dat ik ook 'gewoon' hulp kan inschakelen als het even niet lukt of als ik merk dat er teveel op me af komt. Buiten dat ik dat op zich ook best een ding kan vinden komt dat simpelweg ook vaak gewoon niet in me op. Mijn brein loopt vast en dat moet er dan uit. Hulp vragen zit nog niet in het systeem en bedenk ik dan gewoon niet. Hopelijk komt dat ooit.
Toen ik van de week bij mijn vaste schoonheidsspecialiste was kwam dit ter sprake. Zij heeft recent een hersenoperatie gehad en heeft hersenletsel. Voor zulke operaties is een revalidatieprogramma. Een punt op het programma was het schrijven van een brief waarin ze omschreef waar ze sinds de operatie moeite mee heeft. Ze las hem voor. Op het cognitieve vlak was het alsof ik mijn eigen verhaal hoorde. Dat zette me aan het denken en ik ben eens wat meer gaan lezen over het chemobrein, moest ik dat toch niet wat serieuzer gaan nemen? Of eigenlijk: mijn verwachtingen van mezelf bijstellen?
Niet iedereen heeft er (blijvend) last van. Toch is het ook best een aanzienlijke groep die dat wel heeft en vermoeidheid verergert de klachten enorm. Belangrijkste punten van het chemobrein:
1. Moeite met plannen (check)
2. Je kunt moeilijk op woorden komen en moet soms echt zoeken (check)
3. Moeite met concentreren (check)
4. Moeite met lezen (hou op, schei uit. Ik las altijd graag, maar het kost me tegenwoordig best energie en het lukt echt alleen een beetje als het verder compleet stil is, al helemaal met informatieve boeken)
5. Moeite met aanpassen aan nieuwe dingen (check. Misschien is verhuizen dan niet heel bevorderlijk he)
6. Moeite met het leren van nieuwe taken (check)
7. Gevoelig voor prikkels van buitenaf (hou op, schei uit. Nogmaals)
En omdat plannen, concentreren, prikkels enzovoorts veel meer moeite kosten ben ik ook daardoor veel sneller moe en is mijn grens veel sneller bereikt dan voorheen. En vermoeidheid zorgt vervolgens weer voor een flinke verergering van de klachten en zo maak je de cyclus compleet. Dat klinkt allemaal zo logisch, maar toch heeft mijn brein grote moeite zich aan deze nieuwe situatie aan te passen en blijf ik maar proberen vast te houden aan het oude functioneren. Of valt dat ook onder 'moeite met aanpassen aan nieuwe dingen'? Dan duurt het nog wel even...
Hoe dan ook: het wordt tijd dat ik mijn eigen chemobrein ook eens serieus ga nemen. In plaats van tegen beter weten in blijven vechten om mijn oude niveau te halen, wat nooit lukt en alleen maar voor frustratie zorgt, is het hoog tijd om mijn nieuwe versie te omarmen en mijn tijd en leven zo in te delen dat ik het beste functioneer. Dat betekent: orde en regelmaat, lijstjes en agenda bijhouden, genoeg slaap en rust tussendoor om mijn brein even bij te laten komen, 1 ding tegelijk doen, dagelijks bewegen en om hulp vragen.
Sommige dingen deed ik al wel, maar toch sluipen oude gewoonten er soms weer in. Op die andere dingen ga ik me de komende tijd richten. Kan wel even duren voordat het erin zit: chemobrein he.
12 reacties
Erg herkenbaar allemaal weer. Je pakt het goed aan, vecht er maar niet tegen. Rust, orde, hulp vragen als het moet, voldoende slapen, stap voor stap- dat, ja. Het is weer wat rouw en verlies, maar het moet en je kunt het. Dikke knuffel XXX
Ja het moet echt, want zo kon het niet langer. Ik probeerde er al wel op te letten, maar niet echt consequent: toch 2 dingen tegelijk doen, toch 2 afspraken achter elkaar omdat ik vind dat ik dat moet kunnen. Nou, niet dus. Het is het ergste niet, maar soms wel frustrerend als ik het vergelijk me mijn omgeving. We komen er wel.
Liefs Sandra
Lieve Sandra. Heftig hoor dat chemobrein. En jij krijgt er steeds meer last van, schrijf je. Gelukkig heb je het zelf al bemerkt, dat je dingen moet veranderen om niet in de neerwaartse spiraal te blijven hangen. Belangrijk om jouw energie goed over de dag te verdelen. Dat is namelijk de eerste stap om juist weer verbetering te gaan voelen. Een ergotherapeut kan jou daarbij helpen.
Liefs Dasje 🌺🌺🌺
Ja, ik krijg er inderdaad alleen maar meer last van. Wellicht ook omdat ik toch, nu het alweer langer goed gaat, weer meer van mezelf verwacht ofzo. Het zal door allerlei dingen komen. Ik probeer alle afspraken ook een beetje binnen de perken te houden, anders krijg ik daar weer stress van haha. Maar bedankt voor de tip, het is best lastig om mezelf daarin te veranderen dus ik hou hem zeker in mijn achterhoofd voor als het zelf niet lukt!
Liefs Sandra
Lieve Sandra,
Het is zo herkenbaar wat je schrijft! Het is soms moeilijk te accepteren dat je minder scherp bent, moeilijker het overzicht kunt bewaren, kunt plannen, je dingen kunt herinneren etc. Door heftige vermoeidheid ben je sowieso kwetsbaarder voor somberheid en andere negatieve gevoelens. We willen zo graag terug naar hoe het was voor de kanker, maar dat gaat niet. Hopelijk vindt er nog wat herstel plaats, maar sowieso moeten we proberen te accepteren dat er dingen veranderd zijn en ons leven daarop aanpassen. Vroeger kon ik bergen werk verzetten, terwijl alles nu zoveel langer duurt en veel meer moeite kost. Ik probeer mijn verwachtingen bij te stellen, de lat een stuk lager te leggen. Wat mij soms helpt is om goed voor ogen te houden wie en wat belangrijk is, mijn prioriteiten scherp te houden. Ook ik ben geen held in hulp vragen, maar ben er zeker beter in geworden. Ook in het accepteren van aangeboden hulp. Dat leidt vaak tot hele liefdevolle situaties. Wel probeer ik altijd om iets te geven ter compensatie van die hulp, bijvoorbeeld lieve cadeautjes waarvan ik weet dat de ander daar iets aan heeft.
Je hebt goed voor ogen wat je kan helpen. Nu nog de uitvoering. Succes!
Liefs, Jessica
Ja die uitvoering he, dat vraagt nog oefening haha. Ik weet dat ik veranderd ben en me daarop moet aanpassen, toch val ik in de praktijk vaak terug in mijn oude gewoonten. Ik probeer nu heel consequent in te zetten op 1 ding tegelijk en telefoon vaker op stil. Geen afleiding en me focussen op dat waar ik mee bezig ben. Dat zorgt al voor meer rust. Nu volhouden en stap voor stap de rest invoegen. Inderdaad ook steeds besluiten wat belangrijk is op die dag en de rest bewaren voor later. Wat bij mij even duurde was het besef dat dat ook geldt voor leuke dingen: 1 ding per dag en niet 3 afspraken bij 3 winkels achter elkaar, hoe graag ik ook naar de kringloop ofzo ga, ook dat kost energie.
Inderdaad een goed idee om een klein cadeautje te geven, dan voelt het toch wat minder afhankelijk ofzo denk ik. Ga ik ook doen!
Liefs Sandra
Lieve Sandra,
Jouw chemobrein weerhoudt je in elk geval nog niet van het schrijven van fraaie en scherpe blogs. Waarmee ik er niets aan wil afdoen, want ik kan niet zien hoeveel inspanning het je heeft gekost.
Toevallig sprak ik van de week iemand die er verstand van heeft en die zei dat een vermoeid of door behandelingen beschadigd brein echt rust nodig heeft; niet proberen zonodig je grenzen te verleggen of het vermoeide brein steeds maar willen trainen. Wel met mate bezig blijven, zoiets. Voor mij was dit leerzaam dus ik heef hem even aan je door.
Liefs, Hanneke
Haha, in complete stilte en zonder verdere afleiding functioneer ik toch best aardig dan.
Dankjewel voor de informatie! Het helpt toch al als iemand die er verstand van heeft het ook zegt. Bezig blijven zal ik altijd, nu nog voldoende rust tussendoor.
Liefs Sandra
Lieve Sandra,
Wat een mooi blog weer. En wat goed om te lezen dat je serieus besloten hebt meer rust te nemen. Als je ook dat voornemen met dezelfde vastberadenheid kunt uitvoeren, als je je verhuizing hebt aangepakt, dan komt het zeker goed.
Alle goeds, liefs Margriet
Dankjewel Margriet! Haha, het kost wat moeite maar ik doe zeker mijn best dus dat komt vast goed.
Liefs Sandra
Zo herkenbaar Sandra, ook ik kon op bepaalde woorden niet komen. Uitspreken ging soms niet eens. Zei iemand het woord dan zei ik: ja dat🤭
Maar het wordt niet minder merk ik. Wordfeud doe ik dagelijks een goede training.
Liefs Alice 😘❤
Ohhh vreselijk is dat he, dat je niet op het woord komt. Of compleet de draad kwijt raakt van wat je aan het vertellen bent 😅. Wordfeud zou ik ook nog eens kunnen proberen ja!
Liefs Sandra