met een raket en een snuifje morfine

Och lieve mensen, ik heb veel te vroeg gejuicht na de eerste hyperthermie-behandeling. Afgelopen maandag heb ik flink afgezien en de oorzaak daarvan is onduidelijk. Nadat ik in Rotterdam op temperatuur was gebracht begon het wat te steken in mijn onderbuik. Pijn hoort er niet bij is mij duidelijk uitgelegd, dus ik trok de verpleegkundige aan haar jasje. Pijn kan betekenen dat er een inwendige verbranding is en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ze reageerde heel lief en ging gelijk controleren (voelen) of er geen plooien in de waterzak zaten. Nee, dat was niet het geval. Inmiddels kreeg ik ook een naar gevoel in mijn linkerbeen. Was het kramp, was het verkeerd liggen? Ik kon het met geen mogelijkheid duiden, maar vervelend was het zeker. In overleg met de laboranten die mij bestuderen in de naastgelegen kamer werd besloten om de verwarming even uit te zetten. Als het verbranding was zou die pijn onmiddellijk stoppen. Conclusie: het was geen verbranding. Misschien de druk dan van de waterzak? De tank werd gedeeltelijk geleegd, maar ook dat bracht geen verlichting. En steeds maar weer die vraag of ik soms moeite heb om op mijn rug te liggen of last heb van mijn gewrichten? NEE, dat heb ik beslist niet. De zak werd weer gevuld en de verwarming ging weer aan en dat snap ik. Van de verpleegkundige kreeg ik twee paracetamolletjes. Daarnaast waren zij en mijn dochter Lynn ook druk met het linkerbeen. Iets onder de knie, iets onder de voet, wrijven over de kuit, beetje op en neer bewegen en ik maar kreunen. Uiteindelijk werd de verantwoordelijke radiotherapeut gebeld en mocht ik een snuifje morfine als ik dat wilde. Zeker! En om mij zoet en koel te houden kreeg ik ook nog een raketje aangeboden. Ik houd helemaal niet van waterijs, maar deze was vreemd genoeg zalig. En zo ben ik het laatste kwartier van de tweede ronde hyperthermie doorgekomen. 

Na het legen van de waterzak, de hangmat in beginstand zetten, de thermometers en katheter verwijderen is de pijn in de buik en het been spontaan weer verdwenen. Zomaar, binnen enkele minuten. Het begeleidend team bestaat gelukkig uit vrijwel dezelfde personen als vorige week. Tja, vorige week ging het zo goed, toen had u nergens last van. Klopt, en ik ben blij dat ze me toen ook hebben gezien want anders zou ik bang zijn voor aansteller uitgemaakt te worden. Dat laatste is overdreven, maar het baart me wel zorgen dat deze mensen mijn klachten niet herkennen terwijl dit hun dagelijkse werk is. Ik krijg het advies om later in week de radiotherapeut te bellen en dat ga ik ook doen. Herstel, proberen, want het lukt niet om hem te bereiken en hij belt mij wanneer ik niet bij de telefoon kan. Wel krijg ik een keurig mailtje met advies om volgende keer vooraf pijnstelling in te nemen. Wederom wordt er verwezen naar lighouding en gewrichten. Ergens snap ik dat wel, maar in mijn beleving is dat absoluut niet waar ik last van had. Kortom: het wordt spannend komende week waarin ik zowel op maandag als op vrijdag een hyperthermie-behandeling krijg. Krijg het er nu al warm van.

Na de bestraling van dinsdag, was mijn auto aan de beurt. Hij moest ergens aan de rand van Tilburg zijn bij auto-dokter Michael. Goedemorgen mevrouw, zullen we eerst een lekker bakkie koffie drinken? Ehhh wow, had ik maar zo'n sympathieke, aantrekkelijk dokter met blonde krullen... Helaas moest ik de koffie afslaan vanwege mijn darmen, maar de kennismaking was geslaagd. De auto werd bekeken, betast en ook aan wat inwendig onderzoekjes onderworpen. Ja, hij was van mening dat hij de auto voor het schadebedrag dat ik van de verzekering krijg wel kan herstellen. Of ik ook nog even in de werkplaats wilde kijken waarbij Michael toelichting gaf op het soort werkzaamheden dat hij verricht en wat zijn bedrijfsfilosofie is? Natuurlijk wil ik dat! Denk er gerust over na of je mij de auto wilt toevertrouwen gaf hij aan. Voor mij was die zaak al lang beklonken en toen ik hem dat vertelde mocht Prius gelijk in Tilburg blijven. Voor mij had hij een Yaris te leen, of dat oke is? Prima, maar is dat een schakelauto? Geen probleem, hij had ook nog wel een kleinere Yaris met automaat voor me. Het is nog even afwachten hoe Prius uit de behandeling komt natuurlijk, maar jeetje wat een topervaring bij dit kleine schadebedrijf. Ik heb het gevoel of er een last van mijn schouders is gevallen.

Woensdag stond er na de bestraling weer een ander bezoek in mijn agenda. Namelijk het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven in verband met intake voor de inwendige bestralingen. De eerste afspraak van een uur was om 13.30 uur en daarna waren er nog twee van ongeveer een half uur gepland. Tevens werd ik verzocht om ook nog bij een bezoek te brengen aan de Pre-Operatieve Screening (POS). Aangezien ons land ondanks de lockdown nog steeds vol lijkt te staan met files leek het me handig om eerst langs de POS te gaan, zodat ik voor de files weer naar huis kon rijden. Goed bedacht zou je denken, maar helaas onmogelijk, bleek toen ik me bij betreffende afdeling meldde. Hoe laat is uw afspraak? Eh, ik heb geen afspraaktijd er staat in de brief dat ik hier vandaag ook langs moet gaan. Dat kan niet hoor, mogen wij die brief even zien? En jawel, na even zoeken werd in de computer gevonden dat er -zonder dat het in de brief stond- voor mij een afspraak ingepland was om 16 uur. Mijn brief werd gekopieerd om de verzender op zijn/haar falie te geven. Gelukkig was het een zeer welwillende dame bij de receptie en mocht ik alvast de digitale vragenlijst invullen en werd ik naar een andere afdeling verwezen om mijn medicatie door te geven. De afspraak moest helaas wachten tot ik de andere bezoekjes had afgelegd. Ach, het gaat zoals het gaat in ziekenhuizen, daar kun je je beter niet druk om maken.

Na mijn "lunch"-wandeling kon ik me aanmelden voor het overleg met de radiotherapeut die de operatie uitvoert om de applicatoren in te brengen. Er zijn twee opnames van 2 nachten en in die periode worden 3 a 4 inwendige bestralingen uitgevoerd. Natuurlijk had ik over dit onderwerp ook al alles gelezen wat ik kon vinden, dus het klonk redelijk bekend wat ik te horen kreeg. Opnieuw kreeg ik beelden te zien van de op 22 september gemaakte MRI-scan die de gynaecoloog-oncoloog mij niet toonde omdat zij aannam dat ik dat niet wilde. Ik vind het wel interessant, want het is goed om te zien waar al die polonaise aan mijn lijf goed voor is terwijl ik nergens last van had. Ook nog even een inwendig onderzoek om voorbereid te zijn op wat ze allemaal kunnen tegenkomen tijdens de operatie. Haha, daar moest ik toch wel om lachen, in grote lijnen zitten wij vrouwen toch hetzelfde in elkaar? Bij mij in ieder geval littekenweefsel van de ex-conisatie, dus toch wel nuttig. En tot slot gaat het natuurlijk over wat er allemaal mis kan gaan en de consequenties achteraf. Ook deze arts kent hyperthermie slechts vanaf de zijlijn en dat betekent dat er twijfel is over het spuiten tegen trombose. Tijdens de opnames moet je namelijk de hele tijd stil op je rug liggen en dat geeft stollingsrisico's. Door chemotherapie is er extra stollingsgevaar en dan moet je zeker vooraf al beginnen met dagelijks spuiten. Hyperthermie heeft dat risico niet, maar of het spuiten tegen trombose dan kan worden overgeslagen? Ze gaat het in de groep gooien en geeft aan dat ze er deze/volgende week bij mij op terug komt. Wel nieuw voor mij is dat pijnstilling na de operatie middels een PCA-pompje (patient controlled analgesia) plaatsvindt. In het verleden werd dit ook wel met een ruggenprik gedaan, maar dat bleek teveel nadelen te hebben. Via die PCA kun je jezelf iedere 7 minuten pijnstilling toedienen. Klinkt goed, in die zin dat het me wel voldoende lijkt om de tijd door te komen.

Na dit bezoek mag ik langs bij de radiolaborant die vertelt wat er allemaal voor en na de operatie met me gaat gebeuren. Dat is een hoop en toch ook weer niet. Wederom krijg ik het gevoel van accepteren en ondergaan. Oef, wat vind ik het lastig dat ik zelf niks kan inbrengen of kiezen. In grote lijnen is het als volgt: dag voor opname bloed prikken, volgende ochtend narcose en inbrengen applicatoren, bijkomen en dan MRI laten maken, er wordt een bestralingsplan vastgesteld (kan een tot enkele uren duren) en in de loop van de middag vindt dan de bestraling plaats. Volgende ochtend weer een MRI om te kijken of de applicatoren (die ze met allerlei toeters en bellen fixeren) nog op hun plek zitten. Zo ja bestraling, zo nee opnieuw een plan maken of in het ergste geval de boel herstellen.  Wanneer de tweede bestraling achter de rug is, worden alle  toestanden uit het lichaam verwijderd  en  als  je weer enigszins functioneert ga je naar huis. Tussendoor mag je wat eten en drinken en op de PCA drukken, maar alles plat op de rug. Nou het lijkt me heel wat en ik kijk er niet naar uit. Geplande data van opname zijn 13 en 22 december.  Bij die laatste datum gaat een belletje rinkelen: 40 jaar geleden trouwde ik op die datum. Het huwelijk en ook het leven van Leo zijn geschiedenis. Wat kan er toch veel gebeuren in een mensenleven en wat vliegt de tijd...

Hierna mag ik eindelijk naar Anesthesie en wederom is de receptie mij ter wille. Er is wat ruimte door mensen die hebben afgezegd of niet op tijd zijn verschenen, dus misschien kunnen ze de afspraak naar voren halen. Geen bijzonderheden aldaar en dan kan ik huiswaarts. Bij de parkeerautomaat verwacht ik een fikse rekening voor al die uren die in het Catharina heb doorgebracht, maar nee hoor:  3,50 euro. Dat valt me alles mee na de torenhoge parkeerkosten bij het Erasmus MC. Dat was weer een lange dag en ik ben blij dat ik de rest van de week naast de bestralingen geen verplichtingen meer heb. Gewoon een gezellig theetje bij moeders en wat knuffelen met baby Cato. Misschien is het de tijd van het jaar, het weer, de darmkrampen of gewoon het algehele effect van de behandelingen, ik merk dat ik minder "puf" heb. Het hoort erbij vertel ik mezelf dan maar, je hebt er al drie van de vijf weken bestralingen en hyperthermie opzitten, op naar het einde van de behandelingen en het nieuwe jaar.

Fijn weekend nog en tot volgende week weer.