Diagnose en behandelplan.
Diagnose en behandelplan
Na 2 dagen zouden wij om de uitslag mogen komen, op de poli werd dit al direct geregeld. Er stond een afspraak bij de chirurg gepland. Het leek allemaal goed geregeld, maar we liepen eigenlijk in een soort buitenland, we wisten van toeten noch blazen in patiënten land.
(Later zou blijken dat dit een beetje anders was dan bij een vriendin, zij mocht bij haar eigen huisarts om de uitslag. En dat geeft wel meer mogelijkheid om de hele situatie te laten bezinken.)
We konden 25-01 om de uitslag komen. De afspraak stond om 13u30, maar om een uur of 12 kreeg ik bericht dat de uitslag nog niet volledig was en of wij om vier uur konden komen. Geen probleem voor ons, we hielden ons wel een beetje bezig tot zolang, we waren ruim op tijd vertrokken en namen een lunch in T.
Geen idee hoe het op zo’n poli er eigenlijk aan toe ging. Het leek een apart stukje van het ziekenhuis. De gang door en afslag naar rechts, dat was de mammapoli met een roze lintje! Dat roze lintje had voor mij de doorslag gegeven om naar dit ziekenhuis te gaan, ondanks dat het mij was afgeraden door een kennis. Er was een baliemedewerkster waar ik mij bij melde en wij namen plaats in de wachtkamer waar we 2 dagen geleden ook zaten voor de mammografie. Nou ja we dachten in ieder geval toch dat we hier moesten zijn, niemand die ons zei dat we nog een eindje moesten doorlopen tot de spreekkamer van de chirurg. Omdat de afspraak verzet was hebben wij hier toch een aardig poosje gezeten, tot er om een uur of half vijf de chirurg ineens voor onze neus stond. Ze vroeg naar mevr. S. en nog vrij ontspannen, vanwege het eerdere valverhaal, liepen we met haar mee. Al lopende naar de spreekkamer werd er al tussen neus en lippen gezegd dat het om een kwaadaardige invasieve tumor ging. Dat! was gelijk een binnenkomer en eigenlijk ongepast om dat zo te brengen. In feite had ze de mammacareverpleegkundige ons ook kunnen laten ophalen, ze had er zelfs 2 in de spreekkamer.
Op zo’n moment zakt de grond onder je schoenen weg, en we moesten nog over de drempel stappen. Bij binnenkomst in de spreekkamer zagen we midden op tafel al kant en klaar een “Patiënten Informatiemap”, met mijn naam erop, klaar liggen. In feite was op dat moment al alles geregeld en dat voelde als de 2e binnenkomer om de grond van onder onze patiënten voeten te trekken. Op zo’n kwetsbaar moment sta je daar niet echt bij stil dat het anders kan en anders zou mogen.
Na plaats te hebben genomen en van de eerste schrik bekomen, nou ja in zover dat mogelijk is op dat moment, viel dr. V. gelijk met de deur in huis. Zij was niet tevreden geweest met de uitslag van het biopt en had een aanvullend onderzoek gevraagd. Ze had hier geen spijt van gehad want het was nu duidelijk dat het om 2 tumoren ging van ong. 1,5 cm. Er werd een heleboel uitgelegd. Ook liet ze de foto’s zien van het BOB 2016, en zei hierbij dat er ; “daar waar nu de tumor zit, er al enige calcificaties te zien waren
In feite was op dat moment al veel geregeld, er lag al een persoonlijke map, duidelijk aanwezig op de bureau, voor mij klaar. De zogenaamde Patiënten Informatie Map. Ook de mama care verpleegkundige (plus stagiaire) was aanwezig. Er zal wel gevraagd zijn of dat oké was, maar ik kan mij dat niet herinneren. Ik nam als vanzelfsprekend aan dat deze functionaris gewoon bij het gesprek hoorde. De aanwezigheid stoorde ons op dat moment niet. Het was op dat moment eerder een teken van deskundigheid.
De chirurg voerde het woord en richtte zich af en toe tot deze dames welke dan bevestigend knikten. De map werd er bijgenomen en we kregen uitleg over de diagnose. De uitslag van de patholoog werd besproken, het ging om een hormoongevoelige, invasieve tumor. De grootte, max. 1.6 cm, is niet echt duidelijk, zal dat pas na de operatie zijn.
Vanaf het moment dat het tot ons doordrong dat het om kanker ging was ik, en zowel mijn partner er zeer duidelijk in om voor amputatie te zijn. Dit werd eigenlijk tot 3x toe van tafel geveegd door de chirurg. Uiteindelijk zwichtte ik omdat zij het zo keurig formuleerde: “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”. Ook werd het MDO (Multidisciplinair Overleg) in een prachtig daglicht gesteld, alles werd door het MDO besproken en besloten! Is het naïef om op dat moment te geloven dat dat werkelijk zo is gebeurd? Wij zaten hier nu voor de uitslag en een paar uur hiervoor had men nog geen volledige uitslag van de patholoog. En heeft men dan het MDO eventjes bij elkaar geroepen om over mij te praten? En wat wist het MDO dan over mij om over mijn kwaliteit van leven een oordeel te vormen? In de patiënten informatie map wordt het behandelplan verder uitgelegd. Oké we gaan voor borstsparend zgn. lumpectomie, dit hoeft dan dus niet te worden aangepast in de map, want niet vergeten alles was al ingevuld zoals zij het wilden. Uitleg over de (PWK) poortwachter klier procedure, welke in het ziekenhuis in G. zou plaatsvinden. De poortwachter klier is de eerste klier vanaf de tumor naar de okselklieren en deze kan een uitzaai bevatten. Dan is de kans groot dat er uitzaaiingen in de rest van de klieren aanwezig zijn. In dat geval is een volledige okselklierverwijdering noodzakelijk , aldus de chirurg. (Hoewel, statistisch worden er bij 7 op de 10 Okselklierverwijderingen gezonde klieren verwijderd.)
Omdat ik als verpleegkundige hier 40 jr. geleden mee geconfronteerd werd en ik dit een verschrikkelijke ingreep vond, met een grote impact op het lichaam vroeg ik eerder in het gesprek: “zijn er al nieuwe ontwikkeling, of is het nog als vroeger bij een pos. PWK?”. Er werd hier ontkennend op geantwoord, hetgeen voor mij erg teleurstellend was, na zoveel jaar heeft nog niemand iets bedacht?
Voorlopig was dat op chirurgisch gebied alles wat er te bespreken was. De rest van de behandeling zou in handen komen van de oncoloog. In ieder geval hoefde ik geen chemotherapie vóór de operatie omdat de tumor hier te klein voor was. Chemo wordt bijv. toegepast als de tumor aan de grote kant is en men wil dat deze voor de operatie kleiner wordt. Een prognose van amputatie zou dan kunnen worden omgezet in een borstsparende ingreep. De rest van de behandeling zou bestaan uit chemotherapie afhankelijk van de uitslag van de mammaprint. Vervolgens zou radiotherapie of wel bestraling van het aangetaste gebied aan de beurt komen en als afsluiter orale antihormoontherapie, welke 5 of 10 jr. genomen zal moeten worden.
Na het gesprek met de chirurg werden we meegetroond door de verpleegkundige(n) om alles nog eens door te nemen, er kwam natuurlijk heel veel op ons af. Met het verlaten van de spreekkamer riep de chirurg nog na: “mevrouw is verpleegkundige geweest, wees voorzichtig met wat je zegt”. Op dat moment leek het ons wel grappig bedoeld en zo hebben we dat een tijdje gelaten. Zo’n diagnose valt erg rauw op je dak, er moest van alles geregeld en gepland worden, hier in het ziekenhuis maar ook thuis. De mama care verpleegkundige (MCV) ging hiermee aan de slag. Ze waren allerhartelijkst en presenteerden nog voor er iemand ging zitten gelijk een kopje koffie, daar waren we op dat moment wel aan toe. En om met de deur in huis te vallen mocht ik een kussentje uitkiezen van een kapstok welke naast mij werd neergezet. Mij zelf kennende zat ik op dat moment niet echt op een “knuffel” te wachten, ik wilde spijkers met koppen slaan en zo snel mogelijk alles geregeld hebben om van DE boosdoener (tumor) vanaf te geraken. Al met al had ik al vanaf het gesprek met de chirurg goede hoop op dat ik nog jarenlang mee moest gaan. De “knuffel” werd door mij afgewezen, uitleg over de intentie hiervan ontbrak. Na de derde poging heb ik er maar 1 van het rek genomen, zeer tegen mijn zin in. Het idee en de gedachte van deze hartkussentjes is prima, maar het moment van aanbieden vond ik op dat moment erg confronterend.
De operatiedatum stond al op 08-02-2018, was al geregeld door de chirurg, en er moesten nog 2 afspraken geregeld worden. Het postoperatieve spreekuur kwam op 31-01-2018, en de poortwachter procedure op 07-02-2018, te staan.
We kregen nogmaals uitleg over de Map, dat wij deze altijd en overal mee naar toe moesten nemen. Een hele berg folders werd ons toevertrouwd en het advies: om vooral niet te googlen, want het was al een zo’n beladen onderwerp! Ingeval ik toch op de computer informatie wilde dan kon ik het beste naar de eigen ziekenhuis webpagina gaan, daar zou ik alles kunnen vinden wat ik nodig had.
Met een tas vol informatie, en voor de buitenwereld een zeer zichtbaar kussentje, vertrokken wij om een uur of half zes richting huis. De hier opvolgende tijd was er één met een waas, dit kon mij toch niet overkomen. Dit paste helemaal niet bij mij. Ik beantwoorde ook helemaal niet tot de risicogroep! Zoals de chirurg later zei: ik had gewoon pech!
Krap 14 dagen de tijd hebbend om alles te regelen, de paarden moesten voor een week verzorgd worden en mijn klanten moesten voor de operatie allemaal gedaan zijn. Ik zag het eigenlijk best wel positief in, verwachtte ook geen positieve PWK want de klieren waren niet zichtbaar op de echo en niet voelbaar.
Vrienden en kennissen werden geïnformeerd over de stand van zaken, dit voorkomt in ieder geval dat zij dit toevallig van derden zouden vernemen. En dat laatste vond ik niet passen.
Zelf regelde ik nog een afspraak bij de homeopathische arts voor een ondersteunende behandeling, mijn lichaam zal heel wat te verduren krijgen en kan dan wel een steuntje in de rug gebruiken. Vanaf mijn 40e ben ik vertrouwd geraakt met deze zorgverlening, 10 jaar onzichtbaar gesukkel na mijn hepatitis B kwam ik hier het eerst mee in aanraking en ik moet zeggen dat ik sedertdien tot volle tevredenheid van deze zorg gebruik heb gemaakt.
Niet vergeten, 4 dagen later had ik, ook nog een consult bij de huidarts voor het 1 mm. grote plekje aan mijn linker wenkbrauw. Dit werd bekeken met een loep en er volgde een heleboel potjeslatijn, een ingewikkeld woord, voor een zeer “onschuldige ”aandoening. BCC ofwel basaal cel carcinoom, een angstaanjagende benaming dus. Dit tumortje moest wel verwijderd worden i.v.m. doorgroei. Ik heb haar verteld van de operatie, dus ging zij regelen dat dit met dezelfde narcose verwijderd kon worden. Op deze poli is wel ook eerst een biopt genomen. De uitslag moest voor de operatie binnen zijn, ikzelf kreeg de uitslag pas later, omdat ik de chirurg voor de operatie niet meer zou ontmoeten.
Het “Individueel Behandelplan” (onderdeel in Patiënten Informatie Map) zoals hierna afgebeeld werd voor het eerste contact met de chirurg en verpleegkundige al opgesteld. Terwijl het daar voor je neus ligt klinkt het geloofwaardig dat dat alles is besloten terwijl je daar zit, in zo’n roes verkeer je als je net zo’n overdonderende diagnose hebt gekregen. Het is daarna nog 2 x bijgewerkt, t.w. 1 week na de lumpectomie voor de uitslag van de PWK en na de OKD, voor de uitslag “19 gezonde klieren verwijderd”.
