What the....(krachtterm naar keuze)

Donderdag heb ik dus gesprek gehad met mijn oncologisch chirurg, en kreeg ik de boodschap dat mn MRI toch niet goed was, dat ik pleuravocht heb (vocht achter de longen), en nadat ik aandroeg dat dat kwam door de val van mijn paard antwoordde zij; nee, het is al eerder gezien.

Nu stond mijn dossier nog niet op mijnemc, dat heb ik gister geregeld toen ik daarheen moest voor mijn CT. Ik ben heel de nacht bezig geweest met het lezen van bloeduitslagen, uitslagen van de MRI's, tot 5 jaar terug, en de CT van afgelopen Augustus. En daar brak mijn klomp een beetje. Op geen enkele MRI is ooit iets gezien, behalve op de laatste waar dus dat longvocht zat. Wat logisch is na 15 ribfracturen en een pneumothorax. Maar die eerdere MRI waar iets op gezien zou zijn, die bestaat dus niet. Ze waren allemaal goed, prachtig zelfs. 

De CT die op 1 augustus gemaakt is voor de operatie, die verteld een ander verhaal. En dat verhaal heeft niets te maken met peuravocht, niet eens iets met mn linkerkant. Er is toen een cyste gezien op mijn linker eierstok, van 52mm. Waarschijnlijk niet kwaadaardig. 
Maar dat is mij nooit verteld. En goedaardig, kwaadaardig, I don't care, zoiets moeten ze me toch gewoon vertellen?

Mijn arts heeft echt letterlijk gezegd dat er eerder op een MRI aan de rechterkant dat vocht is gezien, en dat is dus gewoon niet waar. En dan blijkt dat ik wel al een half jaar met een cyste loop waar niemand me ooit iets over verteld heeft. 
Niet dat ik me nu heel erg zorgen maak ofzo, maar dit heeft wel even een deuk in het vertrouwen naar mijn arts opgeleverd. Of ze heeft het zelf verkeerd begrepen, maar dat lijkt me sterk, want als ik al die termen kan snappen dan moet zij dat zeker kunnen. Dus heeft ze dan bewust die cyste verzwegen? En waarom beweerd ze dat er eerder pleuravocht is gezien op een MRI, als ale verslagen, behalve de laatste goed zijn geweest?

Ik snap het niet meer. En het is frustrerend, ik blijf maar malen, waarom? Al die waarom vragen.  Ze is er niet bepaald voorstander van om deze operatie te doen, omdat ik jong ben, en de kans op kanker nu klein is. En omdat zij heilig gelooft in screening en er dan op tijd bij zijn. Maar als er dan een cyste gezien word, waarom moet ik dat een half jaar later zelf uit mijn dossier halen? Met de opmerking erbij; Waarschijnlijk niet maligne. Maar waarschijnlijk, wat heb ik daar aan? Ik ben niet bang, en ik geloof niet dat het zo is, maar in theorie kan die cyste nu wel drie keer zo groot zijn en hartstikke kwaadaardig.

Ik begrip niet waarom gewoon. 
Mijn moelder denkt dat ze het allemaal expres doet, omdat ze niet achter de operatie staat, dat ze die cyste heeft verzwegen om nu de operatie af te kunnen blazen, maar dat ze nu het pleuravocht daar als excuus voor gebruik. Ik wil dat niet geloven, ik geloof het niet. Maar stemmetjes spoken door mijn hoofd. Gewoon, waarom? 

Ze kent me al lang, ze weet dat ik deze ziekte in alle varianten voorbij heb zien komen, dat ik de ziekte begrijp op hetzelfde niveau als zij. Dat ik niet in paniek raak van een cyste op mn eierstok. Dus waarom verzwijgen? En waarom beweren dat er op de MRI van Juni al pleuravocht te zien was, terwijl dat gewoon niet waar is....

En dat blijft maar malen, al die vragen, Het waarom...en ik word er zachtjes een beetje gek van. Ik ben geen piekeraar, ik heb in een hele heftige jeugd geleerd om alles waar ik vandaag niets mee kan een plekje in mijn hoofd te geven, en dat doosje pas weer open maken als ik er iets mee kan. Op dit moment kan ik letterlijk niets meer doen dan wachten, tot het gesprek. 
Ik hoop dat ze dan zelf ook die cyste opbrengt in het gesprek. Ik hoop dat ze zelf met goede antwoorden komt. Uit haarzelf, zonder dat ik het eruit moet trekken. Dat zou helpen om die deuk in het vertrouwen wat te verzachten. Maar als dat niet gebeurd? Wat als ze alles ontkent? Nou ja, dat kan niet, want ik heb het dossier zwart op wit. Ze hoeft ook niet aan te komen met ingewikkelde dokterstaal want ik spreek vloeiend dokter, dat weet zij ook....ik snap het gewoon niet, Deze hele situatie niet. En dat breekt me op.

Dat is waar mijn hoofd nu alleen maar over door blijft gaan. En ik baal, want ik had nu bezig moeten zijn met de operatie die ik al zolang wil. Waar ik zo hard voor gevochten heb, waar ik zo hard voor bezig ben geweest mijn lichaam weer in goede conditie te krijgen, Deze appel is erg zuur. Vooral vandaag en morgen, want volgens planning had ik morgen rond deze tijd geen kankerborsten-to(may)be meer. En nu is het maar weer afwachten. 

Zal ik de waarheid te horen krijgen? En zal mn operatie nog doorgaan? Moet ik naar een andere arts? En als het doorgaat, hoe lang moet ik dan weer wachten?

Ik ben geen piekeraar, ik kan altijd alles een plekje geven tot het nodig is, maar nu...dit vreet me op.

3 reacties

Beste Jelle. Wat heb je het zwaar en maak jij het jezelf moeilijk. STOP MET PIEKEREN. Richt je op Jesse. Al dat piekeren is voor niemand goed.

Stap voor stap. De artsen in het ziekenhuis zijn er om jou te helpen. Willen jou ook helpen. Ik hoop dat je de medische kennis die jij jezelf verworven hebt, verkregen hebt door betrouwbare informatie te lezen. Maar besef dat je hierdoor nog niet DIE linken kunt leggen die een arts wel geleerd heeft om te leggen. Dat geldt ook voor mij als verpleegkundige. Ik weet heel veel, maar ook weer te weinig.

Goed dat je nu in je eigen EMC kunt kijken. Hier horen inderdaad geen dingen te staan die niet met jou gedeeld zijn. Ga je altijd alleen met Jesse naar het ziekenhuis? Of neem je iemand mee die jou bijstaat? 

Zet je vragen die je hebt voor je arts op papier. En druk deze een keer extra af. Dan kan je arts stap voor stap al jouw vragen en twijfels beantwoorden.

Ik hoop dat ik je zo geholpen heb om het in je koppie weer wat rustiger te krijgen.

Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

 

Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 21:06

Lieve Jella, beter dan Dasje kan ik het niet zeggen. Je maakt jezelf gek en er is een oplossing. Je gaat namelijk al je vragen aan je arts stellen en net zolang met haar praten tot je antwoorden hebt. Leg haar ook uit wat het doet met je vertrouwen en hoe dat in jouw hoofd tekeer gaat. In het beste geval gaat het je helemaal geruststellen en kun je weer verder met je traject. In het allerslechtste geval... tja, zullen we daar maar even niet vanuit gaan? Dat is van later zorg!

Sterkte meid, het komt goed

Miranda

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 20:14